Een kijkje in het leven van Bjorn - deel 28: wéér ziek en langs SEH.
Leven met een metabole ziekte.
Net als ik mijn vorige blog gepost heb over dat we met kleine stapjes weer de goede kant op gaan, na een erg heftig half jaar, wordt Bjorn weer ziek.
Het 'grappige' is dat je 't al eerder kan zien aankomen aan de gastrostoma. Die geeft meer viezigheid af. Omdat we echt weer de goede kant op gingen trokken we deze keer niet de goede conclusies.
Bjorn heeft net zijn wissel van gastrostoma naar Mic-key button gekregen. Het valt op dat de pads nu nog amper vies zijn. Maar enkele dagen later worden de pads weer viezer. We zien niks aan/ bij de button. We denken daar eigenlijk het eerst aan. Zou er iets met de button zijn? Maar later zal blijken dat het een teken was dat er weer iets aan zat te komen.
Zaterdag hebben we een geslaagde dag in de hoge Veluwe. Zondagochtend lijkt er nog niks aan de hand. 's Middags ligt Bjorn 5 uur in bed, waarvan hij 4 uur slaapt. Dat is veel denken we. We denken normaal: er komt er weer iets aan. Nu denken we: is gisteren toch zwaarder gevallen dan we dachten?
's Avonds geeft Bjorn over. Vreemd, waar komt dit opeens vandaan. Maar dan vallen alle puzzelstukjes in elkaar. Na weer overgeven heeft Bjorn ook koorts. Wéér ziek. Na 2 weken achter elkaar ziek te zijn, dachten we nu de dans te ontspringen. Maar helaas... Jeetje het wordt wel een beetje veel als hij nu wekelijks ziek gaat worden. Van eerst bijna maandelijks.
Maandag is Bjorn goed ziek. We kunnen zijn voeding gelukkig wel geven op een lagere stand. Ziek en dus de hele dag aan de voeding ( zo tegenstrijdig). De koorts blijft door de paracetamol door komen. Bjorn blijft klagen over zijn buik. Bjorn spuugt 's avonds flink terwijl zijn voeding al even klaar is. Hij heeft nog steeds koorts, blijft jammeren en we zien dat de roodheid rondom zijn Mic-key toe neemt. We bellen toch het WKZ. De koorts zal toch niet van zijn button zijn??
WKZ wil Bjorn voor de zekerheid zien. Om 23.00 komen we aan op de SEH van 't UMC Utrecht. Deze wordt verbouwd dus we zitten in een nood hospitaal. Om 23.00 is net de dienstwissel dus het duurt even. Er wordt urine en bloed uit vingerprik afgenomen en Bjorn wordt van top tot teen gecontroleerd. De ontstekingswaarden zijn erg laag. Het lijkt dus een buikvirus en ontsteking van mic-key button (zijn lichaam wil van 't vreemde ding af). Gelukkig dus geen bacterie of koorts door de mic-key button, maar gewoon weer domme pech... We mogen naar huis en zullen de volgende dag gebeld worden door de metabole arts en stomaverpleegkundige. Nog 3 uurtjes slaap voor de dag weer begint.
Van gemiddeld 1 x per maand ziek met opname naar de wekelijks ziek (gelukkig geen opname) begint zijn tol te eisen... pfff. We moeten Bjorn ook echt opnieuw leren kennen.
Boefkesmama
Wat enorm zwaar en heftig voor jullie! Heel veel beterschap en sterkte. Hopelijk knapt Björn snel op en voor langere tijd.