Profile icon Profiel News icon Posts (49)
Blog image
  • hartekind
  • ccTGA
  • UMCG
  • VSD
  • Mdo
  • peuter
  • Aangeboren hartafwijking
  • Vernauwdelongslagader
  • spannend

Is er duidelijkheid en een plan van aanpak?!

De weg naar de operatie deel 1

Na de bevalling van Feibe de kraamzorg  en de weg vinden met 5 in plaats van 4 kinderen, keert de rust weer in huis. Eind januari bel ik opnieuw met het umcg, op aandringen van de huisarts. Want zij vind het allemaal veel te lang duren dat we iets horen. Tot mijn verrassing is het de eigen cardioloog die terugbelt nadat hij door de secretaresse was gevraagd hoe dit in elkaar zat.

Artikel lezen
0 Reacties tonen
Blog image
  • Kerstkindje
  • thuisbevalling
  • Foetale nood
  • Ambulance
  • traumahelikopter
  • saturatiedip

De bevalling nr 5.. net even anders..

Een bevalling een ambulance en een zh opname

Mijn uitgerekende datum was 20 december, maar die dag kwam en ging zonder enig teken van een naderende bevalling. Ongeduld sloop in de dagen voorbij, terwijl iedereen voorspelde dat het een kerstkindje zou worden. Op vrijdag 22 december werd ik gestript bij de verloskundige, en tot mijn verrassing had ik al 3 cm ontsluiting, helemaal gratis. Het strippen was een eitje, en de volgende poging zou pas na de kerstdagen zijn. Maar ach, kerst is maar een datum, toch?

Artikel lezen
4 Reacties tonen
Blog image
  • ccTGA
  • Aangeborenafwijking
  • hartekind
  • ctscan
  • Mdo
  • @UMCG
  • peuter

De ct scan & wachten op de uitslag

Wat zal de uitslag zijn van de ct-scan

En toen was er stilte... en daarmee keerde de rust ook in huis terug. Het volledig aan staan zakte langzamerhand af en ik nam mij voor de focus terug te leggen op de laatste weken van de zwangerschap. De datum van de ct-scan werd gemaakt op 6 december. Op dat moment ben ik dan 38 weken zwanger en de bevestiging dat de operatie echt na de zwangerschap zal plaats vinden. Nog een diepere zucht. Dit gaan we over ons heen laten komen. 1 stap tegelijk. Eerst sint Maarten en sinterklaas en nestelen. Ik word gebeld en dan komt de vraag of het ook past of de CT scan een week eerder past op 28 november. Ja prima. En daarmee moeten ook de bijkomende zaken geregeld worden. 

Artikel lezen
0 Reacties tonen
Blog image
  • ccTGA
  • hartekind
  • Aangeboren hartafwijking
  • VSD
  • Vernauwdelongslagader
  • UMCG
  • kindercardioloog
  • Mdo

Wachten op de uitslag van het MDO deel 2

Het wachten gaat verder..

De telefonische afspraak word een dag later verplaatst, naar een week later. Opnieuw neem ik contact op. De secretaresse zegt op verzoek van de cardioloog, want J-H staat voor komende woensdag gepland voor het MDO. Verontwaardigd zeg ik nog dat is hij al weken, wie garandeerd dat het nu wel door gaat... de donderdag bel ik opnieuw, puur om te weten  is hij besproken.. en opnieuw is het antwoord nee. Maar hij staat nu gepland voor 1-11. De cardioloog heeft aangegeven dat ze hier wel hun redenen voor hebben.. en dat geloof ik ook wel. Ik snap dat de spoedgevallen echt voorrang hebben. En ik niks anders dan respect heb voor de artsen. Ze zijn ook mens en doen hun vak naar het best van hun kunnen. Maar waar ik me zwaar aan irriteer is het gebrek van communicatie. 3 maanden wachten we, hoe veel moeite was het om even een telefoontje te doen, of een berichtje te sturen, een nieuwe controle on te plannen iets.. maar er is complete radiostilte.. de belafspraak staat voor komende maandag wel nog op de agenda dus ik ben heel benieuwd voor de uitleg en hoe nu verder 

Artikel lezen
0 Reacties tonen
Blog image
  • hartekind
  • Aangeboren hartafwijking
  • zorgenkindje
  • UMCG
  • ccTGA
  • VSD
  • Vernauwdelongslagader
  • driftbuien
  • peutergedrag
  • Mdo

Wachten op de uitslag van het Mdo

Wachten op iets of doorgaan zonder zekerheid

Misschien dat de subtitel wat dramatisch klinkt maat wacht op de uitslag van het mdo. De weken na de laatste controle gaan voorbij en ondanks het tegenvallende weer genieten we van elkaar en met elkaar. Met als klapper onze 5 daagse vakantie in de efteling met het verblijf op het loonse land. Maar ook daar werd achteraf gezien de conditie van j-h in m'n ogen op de proef gesteld. De vraag in m'n hoofd is nu, is hij gewoon lui en gemakzuchtig of heel bewust van het kunnen van zijn lijfje. De afstanden die hij gelopen heeft zijn in verhouding heel nihil. Ik had om bekkenproblemen te voorkomen een scootmobiel gehuurd, waar hij prachtig tussen de benen kon staan. Of hij zat vooral bij henk in de draagzak. Het zien en beleven zal ook een hoop energie gekost hebben. En je mag niet vergelijken met zn gezonde broer en zussen.  Maar toch knaagt het gevoel.. kan hij het wel volhouden als we meer van hem gaan vragen. 

Artikel lezen
0 Reacties tonen
Blog image
  • hartekind
  • UMCG
  • aangeborenhartafwijking
  • ccTGA
  • VSD
  • Vernauwdelongslagader
  • 20 weken echo

Here we go again nieuwe ronde umcg.

Zal hij besproken gaan worden in het MDO en wat is de uitkomst...

Halverwege de maand juni heb ik de afspraak bij de nieuwe kinderarts. Mede op jullie aanraden bij dr duursma. Het voelt als een warm bad, het gevoel wat kan ik voor je doen. In het dossier staan een aantal fouten en besluit direct alles langs te lopen en aan te passen. Voor het eerst krijg ik de nierecho te zien en de verwijding. Bij de oude kinderarts kreeg ik alleen te horen echo was prima. De zorgoverdracht word besproken van wat valt onder haar zorg en wat onder t umcg. En ze geeft duidelijk aan als ze wat anders kan doen bijv een verklaring voor school dat ik altijd mag bellen. De volgende afspraak plannen we met nierecho voor oktober en met een fijn gevoel nemen we afscheid. 

Artikel lezen
1 Reacties tonen
Blog image
  • Zwanger
  • Guo
  • verloskundige
  • UMCG
  • Zwangernaeenhartekind
  • Nooitmeeronbezorgd

Ons gezin word nog completer. Here comes baby 5

Een nieuw hoofdstuk na ons hartekind

Mijn cyclus is pas weer op gang na 2 jaar borstvoeding en hoewel voornamelijk Henk geen kinderwens meer heeft, vind ik het te vroeg voor definitieve maatregelen. Ik reageer heel sterk op hormonen en deze beïnvloeden de borstvoeding van jan-hendrik dus anticonceptie opties zijn beperkt. 10 maart de dag van de amandeloperatie van jan-hendrik word ik ongesteld zoals verwacht.  De maand april volgt en halverwege de maand bekruipt mij het gevoel dat ondanks we het  de vruchtbare dagen hebben vermeden, er een inwendig stemmetje zegt dat ik zwanger ben... op de dag van dat ik ongesteld moet worden, race ik smorgens langs de action. De ochtendurine in een hakpotje, gezien ik direct door moet voor een afspraak. Op de parkeerplaats hou ik de de test in de urine en wacht ongeduldig de minuten af. Aflezen binnen 5 minuten dus ik check de test na 2 min. 1 streep. Huh verwarring.. hoe kan me gevoel er zo naast zitten. Ik start te auto en besluit naar m'n afspraak te gaan, maar voor ik de parkeerplaats afrij, kijk ik nog 1 x op de test.. Ohh dat gevoel zat toch goed.. er staan 2 streepjes..

Artikel lezen
0 Reacties tonen
Blog image
  • #hartenkind
  • aangeborenhartafwijking
  • @UMCG
  • kindercardioloog
  • peuter

Rondje umcg

Krijgen we deze keer een idee hoe verder, of is het nog langer wachten

Ik wilde dat ik kon zeggen dat de weken voorbij vlogen. De weken zijn druk met voldoende afleidingen. Willemijn geblesseerd ( osgood- schlater knie, minimaal 2 maanden niet sporten) henk met de longen niet helemaal lekker en in afwachting voor een allergietest. Daarbij schoolvoetbal, schoolfotograaf, koningsspelen, Willemijn der verjaardag en de meivakantie. Maar de dagen blijven voorbij kruipen.. het voelt bijna alsof er iets in de lucht hangt. Hoewel we ontzettend blij zijn dat t zo goed gaat, blijft de toekomst boven je hoofd zweven zogezegd.

Artikel lezen
0 Reacties tonen
Blog image
  • hartekind
  • aangeborenhartafwijking
  • aftellen
  • keuzesmaken
  • amandelenverwijderen

Wachten op de volgende afspraak bij de cardioloog

3 maanden tussen de afspraken duurt deze keer wel erg lang..

Het herstel van de kno operatie gaat langzaam. Jantje lacht jantje huilt. De kcal ik heb het losgelaten. Veranderen kan ik t niet. Ik hoop alleen dat de dip in de curve meevalt.  Het genoeg drinken is al een uitdaging. Iedere keer net op de grens van 2 plasluiers per dag. Op woensdag vraag ik verlenging van de diclofenac wat geen probleem is. Met precies een week later zien we het kantelpunt en ineens begint jan-hendrik weer te eten en drinken. Gelukkig alleen nog een nacontrole en dan zit dit hoofdstuk erop. Hopelijk heeft het het resultaat waar we op hopen. 

Artikel lezen
0 Reacties tonen