1 jaar geleden
Wachten op de uitslag van het MDO deel 2
Het wachten gaat verder..
De telefonische afspraak word een dag later verplaatst, naar een week later. Opnieuw neem ik contact op. De secretaresse zegt op verzoek van de cardioloog, want J-H staat voor komende woensdag gepland voor het MDO. Verontwaardigd zeg ik nog dat is hij al weken, wie garandeerd dat het nu wel door gaat... de donderdag bel ik opnieuw, puur om te weten is hij besproken.. en opnieuw is het antwoord nee. Maar hij staat nu gepland voor 1-11. De cardioloog heeft aangegeven dat ze hier wel hun redenen voor hebben.. en dat geloof ik ook wel. Ik snap dat de spoedgevallen echt voorrang hebben. En ik niks anders dan respect heb voor de artsen. Ze zijn ook mens en doen hun vak naar het best van hun kunnen. Maar waar ik me zwaar aan irriteer is het gebrek van communicatie. 3 maanden wachten we, hoe veel moeite was het om even een telefoontje te doen, of een berichtje te sturen, een nieuwe controle on te plannen iets.. maar er is complete radiostilte.. de belafspraak staat voor komende maandag wel nog op de agenda dus ik ben heel benieuwd voor de uitleg en hoe nu verder
De zwangerschap sukkelt door en ik mag niet klagen. Ik geniet van het getrapte en slaap de nachten goed. De controle met 32 wkn krijg ik een extra echo, puur uit hoffelijkheid. de groei word kort nagegaan, een prachtig gewicht van 2135 gram word er dan geschat. Alles ziet er prachtig uit. Er is contact geweest met de kinderarts en de gynaecoloog uit het ommerlanderziekenhuis,
Gezien Willemijn met 24 uur oud een wisseltransfusie gehad heeft en net als Johan en Jan-hendrik onder de blauwe lampen gelegen hebben ivm een te hoog bilirubine door AB0 bloedgroepantagonisme, is er voor deze baby ook 50% kans op dat er hyperbilirubine ontwikkeld.
Als alles goed mag blijven gaan beval ik thuis, daar word door de verloskundige navelstrengbloed opgevangen en na het douchen en aankleden vertrekken we naar het ziekenhuis. Daar word de bloedgroep bepaald en de hoogte van de bilirubine. Bij bloedgroep A worden we in eerste instantie opgenomen ter observatie en bij te hoge waardes gaat ook deze baby onder de lampen. Bij bloedgroep 0, pakken we weer in en gaan we lekker weer naar huis. Er is dan geen medische reden voor hyperbilirubine. Maar op verzoek van de gynaecoloog willen ze graag wel een consult, bij een observatie opname, word ik ook opgenomen en willen ze graag van te voren een dossier aangemaakt hebben. De verwijzing van de verloskundige heeft we mijn toestemming nodig. Ja prima. Ik vraag nog na hoe vaak hebben jullie dit nu gezien.. en wederom blijken we weer een uitzondering te zijn. In de 17 jaar dat verloskundige de praktijk hebben zijn wij het enigste gezin met ab0 bloedgroepantagonisme. We blijken wel de medische jackpot te hebben rondom baby's en bijzonderheden. Een paar dagen later valt de brief in de bus en staat de afspraak gepland op 9 november.
En dan gaat maandag te telefoon met een anoniem nummer. De cardioloog. Na de uitleg waarom er zo vaak is uitgesteld. (Vanwege de samenstelling van de aanwezige op het MDO) Er volgt een excuses dat er gebrek aan communicatie geweest is en dat dit anders had gekund. Ook namens de vertegenwoordiger van het mdo bied de arts zijn excuses aan voor het vele malen annuleren. Maar er moeten nu eenmaal de juiste mensen aanwezig zijn om J-H vakkundig te kunnen bespreken. Nu staat hij definitief op de lijst voor woensdag 1-11. Daarna leg ik onze zorgen over zijn conditie op tafel. De arts geeft aan dat zijn hartafwijking hier de oorzaak van kan zijn, maar geeft geen garanties dat dit verbeterd of helemaal hersteld na een operatie. Sommige herstelde hartpatiënten blijven een verminderde energielevel houden. Hij geeft aan dit mee te nemen in het overleg, en ook hoe de kwalijkheid van uitstel nu misschien goed geweest is. Was hij direct in augustus besproken, had er gezegd kunnen worden, we bespreken hem opnieuw over 6-12 maanden. Maar nu geeft de arts aan wat meer urgentie er op te zetten.. hij vraagt nog naar de uitgerekende datum en de termijn waarop ik vorige keren bevallen was. En heeft t over dat er dan wel een tijdsdruk achter zit. Begrijp ik het nu verkeerd of is er een kans dat alleen in de komende 8 wkn nog geregeld kan worden dat J-H wel voor de bevalling geopereerd gaat worden ..
Woensdagavond gaat opnieuw de telefoon met een privé nummer. De cardioloog en hii geeft aan dat Jan-Hendrik deze week wel besproken is en dat hij goed en slecht nieuws heeft. Ze hebben de echobeelden en de ct scan van dat J-H 4 dagen oud is en dik 1 1/2 jaar. En waar de conclusie met 4 dgn oud een bepaalde operatie niet mogelijk was, leek het vooruitzicht met 1 1/2 jaar toch in de toekomst misschien wel een optie. De chirurg wil nu met bijna 3 jaar oud een nieuwe ct-scan om te zien of er gunstige veranderingen zijn waardoor de dubble switch wel mogelijk is. Met deze operatie haal je de grootste oorzaak op van toekomstig hartfalen bij J-H van tafel.
Het slechte nieuws is de tijd. Doordat er eerst een nieuwe ctscan moet worden gemaakt en er daarna overleg plaats vind met een kinderarts chirurg van een andere hartcentrum zal er nog tijd overheen gaan. En vermoedelijk logistiek niet haalbaar zijn om de operatie nog voor de bevalling te laten plaatsvinden. Want dit is een dusdanig heftige correctie dat we uitmoeten gaan van minimaal een opname van 2 weken tot een uitloop naar 8 weken. En over 7 weken ben ik uitgerekend. De arts geeft aan dat ze dit intern nog wel gaan bespreken wat logistiek nu de beste aanpak word.. we houden contact, de afspraak voor februari blijft staan maar als zijn conditie tot die tijd nog verder achteruit gaat moet ik de afspraak laten vervroegen.
Maar 1 ding is zeker. Onze rollercoaster gaat verder in beweging nadat het heel lang heeft stik gestaan
