1 maand geleden
De weken voor de operatie.. het is overleven..
We hebben nu geen keuze meer.. opereren wordt een noodzaak
De weken gaan sneller voorbij als verwacht, het nieuwe schooljaar is begonnen met hier en daar wat strubbelingen.. deze keer ben ik veel later bezig met de voorbereidingen zoals koffers inpakken en bekruipt mij eigenlijk t gevoel krijg ik alles wel optijd af.. het helpt niet dat ik zelf lichamelijk een grens bereikt heb en zoals het er naar uit ziet, 2 overbelaste armen heb van het vele tillen van jan-hendrik en feibe.. rust houden en minder tillen.. maar dat is momenteel onmogelijk. De sfeer in huis is overleven.. sluimerend gaat jan-hendrik achteruit. 2 uur gezellig met elkaar zwemmen is max. Waarna hij 2,5 uur slaapt om bij te komen.. in huis volgen de driftbuien elkaar meer en meer op. Puur uit frustratie, overprikkeling en oververmoeidheid..momenteel is veel als neem je kleuter na een dag als sinterklaasviering-/ sportdag-/koningsspelen mee om dan nog boodschappen te doen. Dwars niet luisterend en als een speenvarken gillend op de grond liggend om een beeld te vormen.. iets wat ook opvalt is dat hij minder eet.. standaard slaat hij 1 broodmaaltijd over.. je krijgt t er niet in.. maar het is een peuter en peuters en eten is laat het los, ze kunnen ook op lucht groeien.. maar dan sinds een week laat hij zijn verrijkte melkmoment ook voor de helft staan.. en dat vind ik een reden om toch te overleggen met het UMCG. Ik verwacht eigenlijk een aanpassing in zn dieet maar nee. Ze willen ehm graag toch even zien zeker omdat ik nooit bel. We gooien de planning om en die maandag maken we de welbekende tocht. Wegen meten en saturatiemeting. En dan blijkt mn gevoel te kloppen.. 0 gram gegroeid tussen 8 juli en 23 september. Niet ziek geweest geen andere gekke dingen.. en dan is het duidelijk. De rek is eruit. De vermoeidheid de driftbuien de mindere eetlust.het kost hem allemaal teveel energie.. de ruimte die we hadden met wait and see is echt voorbij. De dienstdoende cardioloog waar we de afspraak bij hebben zal een verslag maken van de bevindingen en doorsturen naar de chirurgen met de conclussie uitstellen is eigenlijk geen optie mee.. we gaan naar huis met we laten het eerst zo, probeer erin te krijgen wat lukt maar hou het leuk. En als hij verder achteruit gaat in onze ogen.. bellen
De volgende dag heb ik de afspraak in het refaja voor de uitslag van de nierecho. De uitslag is goed en een nieuwe echo is pas over een jaar nodig. Er is ook contact geweest met de klinisch geneticus, over opnieuw bloedprikken, we zjjn immers bijna 4 jaar verder, er meerdere afwijkingen zjjn en de ontwikkeling in de geneticus zeker niet stil staat. Ondertussen ben ik begonnen met het zindelijk maken van jan-hendrik ( in de blotr komt gaat t goed, met luier om of alleen een onderbroek vergeet hij het aan te geven. Maar wat wel opvalt is dat hij geen krachtige plasstraal heeft maar een sijpelstraaltje. Hij blijkt zn blaas wel goed leeg te plassen uit de echo, maar gerust is de kinderarts er niet op..
Ze legt uit er kan spraken zijn te gespannen bekkenbodemspieren, iets met uretha kleppen in de urineleider, of iets met de blaaswand. En dst dit wel onderzocht moet worden. Niet direct eerst de hartoperatie maar als de rust is weergekeerd we spreken af dat ik dan contact opneem.
En dan is t gevoel even teveel.. thuis doe ik mijik tegoed aan een dekentje en een bak ijs en vraag mezelf af, hebben we niet genoeg op ons bordje..
