we hebben ondertussen de colon-inloop gehad. Wat een verschrikkelijk onderzoek is dit, ong 30 min moet je kleintje stil liggen op zn rug en dan zeggen ze: links draaien, rechts draaien, weer op zn rug en dit terwijl ze contrasvloeistof in spuiten. Een week later zouden we de uitslag krijgen, de arts belde en zei: ja we zien wel wat wat zitten maar wat het is is een raadsel dus we sturen jullie door naar het AMC.. Alleen is daar een lange wachtrij,???? nou fijn. En we willen hem testen op CF (taaislijmziekte) WAAAAT... Oke pfff heftig. Nu zou afgelopen donderdag deze test in het UMC zijn. Alleen kreeg zn zus waterpokken en mag Jaycen dus echt het ziekenhuis niet in en gebeurt het pas 6 juli. En ze willen een drukmeting van zn anus/sluitspier gaan doen om te kijken of deze wel goed werkt. Pfff wat een gedoe allemaal, en ondertussen wordt hij om de dag gespoeld door kinderthuiszorg. Weer afwachten dus.

vanaf zijn geboorte heeft hij al problemen met z'n ontlasting. Het komt zelden vanzelf. Eerst dachten we dat hij zo'n snelle spijsvertering had dat hij alles verbrandde. Maar ineens dronk hij nog slechter en poepte hij helemaal niet meer, de kinderarts vond zijn buik ook gespannen en hard en hij had last van obstipatie. De kinderarts wilde dat we verderop gingen ook omdat er elke keer wat uit z'n anus kwam als hij perste. Eerst werden we naar wkz gestuurd voor gesprek met mdl-arts. Toen moest hij een biopt van z'n darmen laten nemen. Dit ging even anders dan gepland, hij kreeg een flinke nabloeding (wat zelden voorkomt) en toen we belde voor de uitslag bleek de biopt ook nog mislukt te zijn. Grrrrr.. Wat was ik woest! Week erop weer een biopt en deze keer ging alles goed. Bleek de vorige keer een co-assistent het gedaan te hebben (oké die moeten het ook leren maar niet op/met mijn kind) nu deed onze eigen mdl-arts het. De ziekte van hirschsprung is uitgesloten, god zij dank... Maar ja wat is het dan? Ondertussen word jaycen om de dag gespoeld door Kinderthuiszorg om hem niet weer verstopt te laten worden. Het is geen pretje en heeft veel nare bijwerkingen zoals extra darmkrampen, buikpijn en kapotte kontje. A.S woensdag krijgt hij een colon-inloop (mri-scsn van z'n darmen met contract vloeistof) hopelijk vinden ze hier wel wat. want ja inderdaad ik hoop dat er wat uit gaat komen want deze onzekerheid maakt ons gek. Heeft hij alleen krampen of echt buikpijn of is het erger?? Elke dag komen we en stapje dichterbij de zekerheid.. Maar ondertussen moet onze stoere sterke man veel pijn en onderzoeken doorstaan en meemaken.

zo paar weken voorbij. Ja ik ben de tel kwijt, er is zoveel gebeurt. We hebben begin April controle in Nijmegen gehad, dit was alweer 6 weken na de operatie. Niet te geloven en wat een groot verschil zien we al. En wat is hij toch verandert qua uiterlijk maar ook qua ontwikkeling en gedrag. Zo'n vrolijk mannetje die zulke sprongen maakt. We genieten zo van hem. 2 dagen na de controle in Nijmegen zat ik in ons eigen ziekenhuis en zou Jaycen weer een hartecho krijgen als controle voor z'n hartafwijking. Mn man was niet mee want tja die moest anders 2 keer in de week vrij nemen en ach joh z'n hart is elke keer toch stabiel. Jaycen vond het heel interessant en hielp de kindercardioloog een beetje haha. Hij hield elke keer het echoapparaat vast. Toen Jaycen weer aangekleed was en we samen tegenover de cardioloog zaten trok hij een serieus gezicht.. Zijn longklepje is helaas verder vernauwd, het groeit dus niet hard genoeg mee. BAM zit je daar alleen! Zonder man, met je knappe vrolijke mannetje op schoot. Ja we geven het nog 4 maanden en anders moeten we toch serieus aan een operatie gaan denken (via z'n lies het klepje optrekken) maar dat zou betekend dat hij over 10/15  jaar een nieuwe hartklep moet en dit betekend een openhartig operatie. Pfff wat een heftig nieuws. Ging het net goed met hem krijg je dit nieuws. En 4 maanden weet je hoelang dat voor ons gaat duren!! .....

afgelopen woensdag hebben we Jaycen zijn helmpje kunnen ophalen. De week daarvoor laten aanmeten. Dit doen ze met gips, daar  maken ze een mal van. Manlief was onverwachts thuis van werk ivm regen en ging ook mee. Maar goed ook, wat een gedoe om dat helmpje op te zetten zeg pfff. Lijkt zo simpel maar niet is minder waar. we hebben een opbouwschema meegekregen om op te bouwen tot 23 uur per dag en nacht, jup hij moet er ook mee gaan slapen. My oh my, heb er nu al een hard hoofd in. Maar we zetten door want opgeven is geen optie!

afgelopen maandag 20 ste was het zo ver, Jaycen zijn opname in het Amalia kinderzieke huis Radboud. En 21ste word hij geopereerd aan zijn wigschedel. Om 14.00 moesten we aanwezig zijn en melden we ons aan de balie. Samen met onze dochter Jazlynn. We kregen een klein kamertje en de zuster vertelde ons dat hij om 15.00 voor een 3d foto moest. Gauw maakte we alles klaar en mijn man ging Ronald mc Donalds huis regelen waar hij en Jazlynn zullen verblijven. Boos kom hij terug, VOL! Wat? Nee he... En nu? Ja Zotel (hotel van het ziekenhuis) maar ook die is vol. Even word ik misselijk, en nu? Pfff.. Ja een 1persoonskamer en dan maar samen met Jazlynn in 1 bed. Ook komt de verpleegster en een kinderarts en ze hadden begrepen dat Jaycen afgelopen week de griep heeft gehad en een antibiotica kuurtje. Tja dit kan de operatie in de weg zitten dus gaan ze overleggen met de neurochirurch of het door kan gaan, hij kwam kijken samen met 4 collega's. Pff wat!!! Nou lekker dan weer. Toch maar de 3d foto laten maken en gesprek met de 2de arts die de operatie gaat doen. Dr Borstlap. Toen we terug waren op de afdeling vertelde de verpleegster dat we de nacht bleven en er morgenochtend een anesthessist kwam kijken. Ook werd er bloedafgenomen ivm eventuele bloedtrasfusie en moest zijn hoofd worden gewassen met desinfecterende shampoo. 

afgelopen maandag 20 ste was het zo ver, Jaycen zijn opname in het Amalia kinderzieke huis Radboud. En 21ste word hij geopereerd aan zijn wigschedel. Om 14.00 moesten we aanwezig zijn en melden we ons aan de balie. Samen met onze dochter Jazlynn. We kregen een klein kamertje en de zuster vertelde ons dat hij om 15.00 voor een 3d foto moest. Gauw maakte we alles klaar en mijn man ging Ronald mc Donalds huis regelen waar hij en Jazlynn zullen verblijven. Boos kom hij terug, VOL! Wat? Nee he... En nu? Ja Zotel (hotel van het ziekenhuis) maar ook die is vol. Even word ik misselijk, en nu? Pfff.. Ja een 1persoonskamer en dan maar samen met Jazlynn in 1 bed. Ook komt de verpleegster en een kinderarts en ze hadden begrepen dat Jaycen afgelopen week de griep heeft gehad en een antibiotica kuurtje. Tja dit kan de operatie in de weg zitten dus gaan ze overleggen met de neurochirurch of het door kan gaan, hij kwam kijken samen met 4 collega's. Pff wat!!! Nou lekker dan weer. Toch maar de 3d foto laten maken en gesprek met de 2de arts die de operatie gaat doen. Dr Borstlap. Toen we terug waren op de afdeling vertelde de verpleegster dat we de nacht bleven en er morgenochtend een anesthessist kwam kijken. Ook werd er bloedafgenomen ivm eventuele bloedtrasfusie en moest zijn hoofd worden gewassen met desinfecterende shampoo. 

afgelopen maandag weer in Amalia kinderziekenhuis Nijmegen geweest. Er is een ct scan gemaakt van Jaycen zijn hoofd en het gesprek met de anesthesist gehad over de operatie, hoe ver mag ik mee, hoelang duurt de operatie, wat gaan ze doen etc. We gaan de drie dagen samen met Jazlynn in het Ronald Mc Donalds huis wonen. Samen bij elkaar, de operatie zal zo 2 uur in beslag nemen. Ons kleine mannetje word binnen nu en 3 weken geopereerd, alleen DE datum weten ze nog niet.