Hoi Joanne, ik MOET even reageren... het is zo herkenbaar! Ons zoontje heeft 3 hartafwijkingen waaronder ook een pulmonaalklepstenose en kan ook niet zelfstandig (voldoende) ontlasten. Alle onderzoeken ook gehad, nog niets uitgekomen.. Wij spoelen hem iedere dag (als baby zelfs 3x per dag), 1 dag in de week de kinderthuiszorg als we beiden werken zijn. Hij heeft ook een tracheomalacie waardoor hij zeer vaak ziek is (longinfecties). Inmiddels vernevelen en PEPpen we hem thuis na 16 ziekenhuisopnames in de eerste 18 maanden...gelukkig geen schedeloperatie... wel een plagiocephalie. Welk ziekenhuis gaan jullie? En doen ze genetisch onderzoek? De onzekerheid is verschrikkelijk vind ik. Ik snap heel goed dat je graag een diagnose wilt, ik ook, voor de toekomst en hopelijk een remedie. Ons zoontje is nu 2 jaar.

Dankje ga ik zeker doen!!!

pff colon inloop bracht mijn zoontje gelukkig slapend door.. drukmeting was niet meer nodig maar klinkt ook erg bekend. en ook wij hebben maanden gespoeld, deels met thuiszorg. heftig. bij ons was gelukkig snel duidelijk dat het om hirschsprung ging. onzekerheid is slopend! voor vragen rondom spoelen en onderzoeken mag je je altijd aanmelden op de Facebook pagina van de vereniging ziekte van hirschsprung. je bent hier (helaas) lang niet de enige die nog geen diagnose heeft, maar kan wel steun vinden bij deandere die in een soortgelijke situatie zitten en ervaring/tips opdoen