Onzekerheid is zo erg...

we hebben ondertussen de colon-inloop gehad. Wat een verschrikkelijk onderzoek is dit, ong 30 min moet je kleintje stil liggen op zn rug en dan zeggen ze: links draaien, rechts draaien, weer op zn rug en dit terwijl ze contrasvloeistof in spuiten. Een week later zouden we de uitslag krijgen, de arts belde en zei: ja we zien wel wat wat zitten maar wat het is is een raadsel dus we sturen jullie door naar het AMC.. Alleen is daar een lange wachtrij,???? nou fijn. En we willen hem testen op CF (taaislijmziekte) WAAAAT... Oke pfff heftig. Nu zou afgelopen donderdag deze test in het UMC zijn. Alleen kreeg zn zus waterpokken en mag Jaycen dus echt het ziekenhuis niet in en gebeurt het pas 6 juli. En ze willen een drukmeting van zn anus/sluitspier gaan doen om te kijken of deze wel goed werkt. Pfff wat een gedoe allemaal, en ondertussen wordt hij om de dag gespoeld door kinderthuiszorg. Weer afwachten dus.

Ook hebben we weer een hartecho gehad omdat de ECG liet zien dat hij toch wat last van zn hart heeft, alleen was er op de echo weinig nieuws te zien. Dus hier Doen ze voorlopig ook niks aan omdat er aan de ingreep ook flinke nadelen kunnnen zitten. Volgende maand weer voor controle en in augustus/september weer een echo.

Wel is er goed nieuws, we zijn klaar bij de fysio. Hij doet het zo goed (kruipt al, gaat al zelf zitten en trekt zich op zn knieetjes) dus daar zijn we heel trots op en hij wordt 2 juli gedoopt, voor ons ook een mijlpaal!