Wauw wat is er weer een hoop gebeurd.

Daar zit ze dan 3 weken na de operatie van haar heupdysplasie. Er is zoveel gebeurd de afgelopen tijd. 

We hebben eindelijk een datum in oktober gaat het gebeuren. Ze zal worden geopereerd en drie maanden in het gips moeten. Man o man heb er nu al hartkloppingen van. Met die Corona is het nog maar afwachten of ik bij de narcose mag blijven. Hoe zal ze er uit komen? Boos, verdrietig zeker gefrustreerd. Daarnaast hebben we een voorlopige diagnose gekregen. Ceberale parese!!!!! Dus toch. Het was en is steeds zo'n zoektocht. Je ziet dat je kindje iets mankeerd, maar iedereen blijft maar zeggen ze ziet er zo "normaal" uit. Ergens voel ik opluchting en ergens voel ik mij eindelijk gehoord. Maar waar gaat dit naar toe. Hoe zal de toekomst er voor Zola uit gaan zien. Het is nu een heel vrolijk kindje met af en aan een pittig driftbui of een huilbui. Er vallen wel heel veel dingen op zijn plek. Waarom haar links rechts verschil er is.  En waarom ze zo veel moeite heeft met slapen. En natuurlijk veel meer. Maar voor nu moeten we dit even laten landen en ons voorbereiden op de operatie over 2 weken. 

Daar zat ik dan eindelijk een echte afspraak met de revalidatiearts. Ik was ineens een beetje zenuwachtig. Voor de afspraak moesten we een heupfoto laten maken. Dit vond Zola niet heel fijn, maar was het ook al snel weer vergeten. De revalidatiearts was meteen to the point en daar hou ik van. De foto popte op het scherm en hij vertelde wat we zagen. De rechter heup stond mooi zoals het hoort in de kop en ontwikkeld. De linker heup stond niet alleen compleet, maar dan ook echt compleet naast de kom deze is ook nog eens onderontwikkeld. Ik schrok erg van deze foto. Ja tuurlijk had ik wel iets verwacht, maar dit!!!!.  Zola loopt , zoals wij het thuis  benoemen als King Louis van Junglebook. Een heel vrolijk koppie, maar een slungelig en ongecontroleerd lijfje. Dit lijfje is wat kleiner en iets meer op elkaar gepropt. Maar vooral het vrolijke koppie maakt het lijfje hoe dan ook compleet.  Dit neemt niet weg dat ze er wel last van heeft. Dus een traject van therapieën word gestart. Ik bel nog met de Neuroloog om te verifiëren dat hij op de hoogte word gebracht. Omdat er al contact is geweest met de revalidatiearts weet de neuroloog mij meteen te vertellen dat er voor de zekerheid een  scan zal worden gemaakt van haar rug. Ook zij vinden het vreemd dat het toch wel heftiger is dan ze dachten.  Er is ook een afspraak gemaakt voor de orthopeed.  Ohh jeej dacht ik nog ze zullen mijn vrolijke hipples King Louis toch niet willen opereren. Dit word vast een spreid middel en gaan. Na 3 weken wachten mochten we naar het AMC waar de orthopeed is gevestigd.  Bloedzenuwachtig was ik mijn man aan het afblaffen en zweette ik me rot. Hier zou bepaald worden of mijn leukerd onder het mes moest. Eigenlijk mocht manlief niet mee, maar omdat het een belangrijke afspraak was mocht het gelukkig wel. Onze leukerd werd nog een keer onderzocht en hier werd ze niet vrolijker van. De foto werd er nogmaals bij gehaald en weer kreeg ik die knoop in mijn maag van wat ik zag. Zoals elke afspraak zie je eerst een co en dan pas de orthopeed.  Ze kwam binnen en stelde meteen vragen als hoelang worden jullie al gezien door specialisten? Wij meteen in koor al vanaf dat ze 3 weken oud is. Let wel onze leukerd is nu 19 maanden. In het ZMC hebben wij tot ze 7 maanden oud was gelopen en zij hebben geen 1 x een foto of echo laten maken. Terwijl wij meerdere klachten hadden omschreven die zola heeft wat met heupdysplasie en heupluxatie te maken kan hebben. Dus je snapt dat ik eigenlijk eerst intens verdrietig werd toen we te horen kregen dat er een operatie nodig is. Omdat ze ook spasme vertoont is de kans dat ze een plaatje nodig heeft om de boel op zijn plaats te houden. Er word nog eens goed uitgelegd hoe en wat ze gaan doen en dat ze 3 maanden in het gips moet blijven. Vesuft , geschrokken en boos lopen we naar buiten. What the F!!!!hoe kan het dat er in al die tijd geen 1 kinderarts dit is opgevallen. Al die keren dat wij de klachten van onze dochter hadden omschreven. De foto's en filmpjes die we jullie hebben willen laten zien, maar waar niet op werd gereageerd. En nu moet onze leukerd afzien omdat jullie hebben gefaald. Nou zoiets voelde ik me. Maar we gaan nu vooruit kijken. Er zijn voor haar en voor onze oudste dochter. Nu wachten op het bericht wanneer de operatie plaats gaat vinden en dan dat maar weer ondergaan. Stiekem nog wel erg pissig, maar voor nu parkeer ik dat even zodat we goeie vibes hebben als het echte werk gaat beginnen.

Door het corona virus stagneerde alles zo ook de therapieën voor mijn dochter. Toch vond ik het ook wel fijn om net te doen zoals de meeste gezinnen. Niet bezig te zijn met alle afspraken en "gewoon" genieten van de eerste stapjes en het normaal kunnen eten. Begrijp me niet verkeerd we hebben er zeker van genoten en zijn super trots. Maar doordat we nu weekelijks geen afspraken hadden leek het allemaal even "gewoon". De fysio afspraken liepen wel door, maar dan via video gesprekken. Nu alles weer wat versoepeld is staat de agenda weer vol met alle afspraken waar we naar toe mogen gaan. We staan op een wachtlijst voor de revalidatie arts en zijn team. Omdat het lopen toch niet gaat zoals we hadden gehoopt mogen we over 2 weken al komen en meteen een foto laten maken van haar heupjes. Ja ze loopt, maar het lijkt meer op schuiven en alles trekt scheef. Ze trekt haar schoudertjes op en valt bij elke stap naar achteren of naar voren. Mijn mama hart breekt als ze weer valt en auw roept. Soms is het lastig om het van de positieve kant te bekijken. De eerste live afspraak bij de fysio was een afspraak met testen om te zien hoe ze er voor staat. Haar fijne en grove motoriek werden gemeten. Het leek echt super goed te gaan en we waren beide zelfs een beetje opgelucht. Helaas was de vreugde van korte duur, want nadat de fysio de punten had opgeteld bleek ze toch wel een flinke achterstand te hebben. Toch moesten we er ook rekening mee houden hoe zij het als het als individu had gedaan en dat het dan wel al heel goed was voor haar doen. Ik had me eerlijl gezegd al een beetje lekker gemaakt, want wat zou het zo fijn zijn om minder zorgen te hebben over later. We weten nu helemaal niets. Gaat ze kunnen lopen. Kan ze zometeen meekomen met leeftijdsgenoten. Moeten we dingen gaan aanpassen in het huis. Hoe gaat ze er zelf mee om als ze wat ouder is. Wat kan ik als haar mama nu voor haar doen? Allemaal dingen nu dagelijks door mijn hoofd gaan. De zorgen zullen er heus niet minder om worden als we de diagnose krijgen, maar ik hoop misschien dan op wat meer rust. Rust in mijn gedachten. Het is nu wachten op de uitslag van het  WES onderzoek. 

Mijn dochter is nu 1 jaar en heeft ons al heel wat keren laten schrikken. Toen ze geboren werd leek alles goed. Scores waren goed en ze reageerde ok. Eenmaal thuis viel het me op dat ze stil was, heel stil. Ze bewoog amper en maakte bijna geen geluid. Ze kwam niet voor drinken en sliep alleen maar. Toen ik het mensen om mij heen vroeg kreeg ik vaak het antwoord dat ik mijn oudste dochter gewend was en alle kindjes zijn anders. Toch zei iets in mij dit klopt niet. Dat ze 3 weken oud was ging ik met haar naar de huisarts. Die haalde haar niet uit de maxicosi en gooide het op feflux. Dat paste helemaal niet bij het verhaal wat ik hem vertelde en ik ging daar een beetje verdwaasd weer weg. 2 dagen later ben ik naar een andere huisarts gegaan, omdat ik het niet vertrouwde  ze werd grauwig en sliep nog meer. Ook had ze die dag 40,5 koorts. Achteraf bleek ik ook koorts te hebben die dag. Omdat ik de hele zwangerschap ziek ben geweest en nu weer was ik er van overtuigd dat ik mijn dochter ziek maakte. Ik gaf namelijk borstvoeding. Deze arts zei meteen dit is niet goed. Omdat ik ook koorts had wilde de kinderarts niet dat ik meekwam naar de eerste hulp. Mijn moederhart brak maar ok alleen mij  man ging met haar heen. Dat hij mij belde om te zeggen dat ze dachten aan een hersenvliesontsteking ben ik meteen gebracht naar het ziekenhuis. Hoezo mag een moeder niet bij haar kind zijn!!! Nadat dit allemaal inwerking werd gesteld hebben wij 5 dagen in angst gezeten. Ze wisten niet wat het was en de ruggenprikken waren niet goed gegaan (grrrr). Uiteindelijk kwamen de artsen met het nieuws dat de kweken er goed uitzagen en wij naar huis mochten. Omdat mijn dochter tijdens de opname ineens adem stilstandjes kreeg en wat liets eek op insulten had, moesten we nog  1 dag blijven om dat te controleren. Na 6 dagen gingen wij naar huis. Daar duurde en duurde het maar voordat ze echt opknapte. Na 6 weken hadden we een nacontrole. Daar gaven de artsen aan dat ze denken dat het om een buikvirus ging. Omdat mijn dochter achter raakte op groei van hoofd en lichaam werd zij toch door een kinderarts gezien. Hier hebben wij maanden gelopen en elke keer weer uitgelegd wat er niet goed gaat met onze dochter. Niet kunnen eten. Niet kunnen bewegen met linker kant. Continu waterige en donkergroene ontlasting. Vreemde trekjes met armen en benen.  Het overstrekken van haar lichaam. Ontzettwnd slap aanvoelen bij optillen.Al met al nadat zij 7 maanden was kregen we een MRI. Daar zou niks raars op staan , maar er is wel een witte vlek gezien. Sinds haar 4de maand lopen we al bij de fysio om het rechts links verschil zo min mogelijk te houden. Nu nadat we zijn overgestapt naar een ander ziekenhuis eindelijk een chromosomen onderzoek gestart. Hier krijgen we de uitslag nog van. Ik ben zenuwachtig. Wat als er niks uitkomt hoe nu verder. Wat als er wel wat uitkomt hoe dan verder. Gaat ze ooit kunnen lopen. Kan ze naar regulier onderwijs. Ze heeft een achterstand van 7 maanden. Ze is nu 14 maanden en het lukt haar goed te kruipen. Zegt mamma. Super blij met wat ze nu al heeft bereikt. Ze leert ons geduld. Go with the flow en vergeet niet om te lachen. Mijn lieve Zola hoe je ook gaat op groeien mama helpt je op alle mogelijke manieren.