Inmiddels zijn we bijna acht weken onderweg voor de Rolstoelbus voor Nanne. Een weg waar vele veelal onbekende mensen onze pad kruizen.
Het leven met een meervoudig gehandicapt kindje zorgt voor de nodige aanpassingen. Aanpassingen in het dagelijks leven, want niets is vanzelfsprekend en je moet altijd vijf stappen vooruit denken. Maar ook aanpassing in en om het huis en hulpmiddelen voor Nanne zelf. Zo heeft zij een achterwaartse rollator, een caddy (ook een loophulpmiddel maar dan met een zadel), aangemeten voet spalken en een handspalk, driewielfiest op school waar ze oefent met fietsen, maar bovenal haar rolstoel. En daar wringt de schoen.
Nanne blijkt non stop epileptische aanvallen te hebben, 24 uur per dag. Ze ontwikkelt zo ontzettend langzaam tot nauwelijks hierdoor. We kunnen haar op de grond zetten om 7:00 uur en om 21:00 uir zou ze nog op dezelfde plek zitten. Ze kan zichzelf niet verplaatsen, niet zelfstandig eten, niet praten. Inprincipe hebben we nog altijd een baby.
Aangekomen in het ziekenhuis werd ik aan de ctg gelegd. We zagen daar een hartslag van ons meisje tussen de 150 en 156. Toen de verpleegkundige binnen kwam vroeg ik, dit is een mooie ctg of niet? Het antwoord was anders dan ik verwacht had. De ctg zag er geheel niet goed uit. Deze hoort te dansen bijv. tussen de 150 naar 170 en weer naar beneden, maar dit was een vlakke hartslag en nul beweging. Ik werd van de ctg afgehaald en mocht naar onze eigen gynaecoloog. Hij zou nog even kijken met de echo. Daar zag ik me meisje waar ik al zo vreselijk veel van hield. Alleen ze lag doodstil en had enkel nog een beetje vruchtwater voor haar gezicht. Ik werd naar een behandelkamer gebracht en toen ging het ontzettend snel. Weeënremmers , infusen, longrijping voor ons meisje en de woorden 'de beste couveuse is jouw buik' , we gaan het Sophia Rotterdam bellen aangezien je 30.5 weken zwanger bent, maar houdt er rekening mee dat ze ergens deze week geboren wordt....
Profiel
Posts
(6)
