Snap
  • Mama
  • Hemisferectomie
  • Dagdagepilepsie
  • vandaagvierenwefeest
  • Tijger

Exit epilepsie

Happy Hemiday

Nanne blijkt non stop epileptische aanvallen te hebben, 24 uur per dag. Ze ontwikkelt zo ontzettend langzaam tot nauwelijks hierdoor. We kunnen haar op de grond zetten om 7:00 uur en om 21:00 uir zou ze nog op dezelfde plek zitten. Ze kan zichzelf niet verplaatsen, niet zelfstandig eten, niet praten. Inprincipe hebben we nog altijd een baby. 

Het syndroom van West kan over gaan naar een ander syndroom, het Lennox en Gastaudsyndroom. Om dit tegen te houden worden wij opnieuw verwezen in 2016 voor hersenchirurgie. Deze keer gaat het wel gebeuren! De epilepsie wordt niet minder en men wilt Nanne toch een kans geven, ondanks haar hersenbeschadiging links.

Vandaag 10 juni 4 jaar geleden op een leeftijd van 2.5 jaar ondergaat Nanne haar hersenoperatie. De neurologische bruggen tussen links en rechts zullen doorgehaald worden. Dit zal betekenen dat Nanne de rest van haar leven zal functioneren op één hersenhelft, links. 

"Dit is het beste besluit wat wij als ouders hebben kunnen nemen. Ondanks dat dit de meest angstaanjagend besluit was om te nemen"

❤ 10 juni 2016 is de dag dat ons meisje haar leven terug kreeg!!! ❤

Nanne heeft sinds deze datum geen epileptische aanvallen meer gehad (ik ren naar een stukje hout om het af te kloppen). We hebben een jaar gedaan om alle medicatie één voor één af te bouwen en is zij sinds 17 mei 2017 geheel anti epileptica medicatie vrij 🎉. Ook liet ze steeds meer ontwikkeling zien. Van het zittende meisje op de vloer dat niet kon spelen is zij veranderd naar een sociaal sterk meis. Een meisje wat volgens de artsen niet zou kunnen lopen en of praten. Maar onze tijger strijd dag in dag uit en loopt aan onze hand stukken / met ons om haar heen kleine stukjes los (zij is zeer instabiel waardoor wij naast haar moeten lopen zodat we haar kunnen opvangen). Ook laat zij steeds meer woordjes horen en zelfs drie woorden zinnen. Voor ons is het hemels ondanks dat Nanne inmiddels 6.5 jaar is. Ze ontwikkelt op haar eigen tempo en dat is helemaal prima.

Wij zeggen altijd; Nanne is meervoudig perfect met een meervoudig defect 😍.

Lieve Nanne, Happy *Hemiday 🎂. Vandaag vieren wij het leven dat jou teruggegeven werd!

*Hemiday is afkomstig van het woord Hemisferectomie oftewel de naam van de hersenoperatie.

Snap
4 jaar geleden

Wauw wat een mooi resultaat! Soms is het een moeilijke keuze, en moet de tijd uitwijzen dat het ook een goede keuze was! want mooi dat ze nu meer ontwikkeld! super!

4 jaar geleden

Daar ben je familie voor. En nu zijn jullie er weer voor ons😘. #samensterk

4 jaar geleden

En ondanks de moeilijke keuze die jullie dat jaar hebben gemaakt voor jullie meisje, waren jullie er ook voor ons op t moment dat wij het nodig hadden, stuurde je mij mooie foto,s van jullie meisje met mijn moeder. Jullie doen het super met zijn allen😘