Welkom! 

EEN JAAR NA DE DIAGNOSE- Ik heb een lange tijd mijn gevoelens niet van me afgeschreven. Helemaal niets... Ik zit op slot in mijn emoties. Ik voel precies vandaag een enorme klap. Een harde klap.... alles voelt vandaag zwart en negatief. Wat voel ik? Ik denk na over wat er allemaal in een jaar tijd is gebeurd. Met tranen in mijn ogen, besef ik hoe hard het gaat. We staan ineens zo ver van het “normaal” zijn. Vorig jaar zaten we in Antalya. Zorgeloos. Tenminste zorgen zonder bevestiging. Ik kon genieten. Ik kon echt met mijn “hart” genieten. Ik mis mijn vreugde in mijn leven. Ik mis ons gezin, net zoals vorig jaar. Van een lichte ontwikkelingsachterstand, naar hersenafwijkingen, sondevoeding, slik problemen en nog een hele lijst aan enorme achteruitgang in je ziekte. Onvoorstelbaar maar volgens het rijtje van de ziekte, volgt alles elkaar. Mijn meisje, mijn oogappeltje. Mama herkent je soms niet meer. Dan kijk ik naar die video’s en denk ik, komen deze dagen nog ooit terug? Of gaan we langzaam “wennen” aan het feit dat jij steeds zieker gaat worden? Dat de ziekte jouw lichaam sloopt. Kapot maakt.... en je leven beëindigd? 😔 Ik probeer me steeds vast te houden aan “hoop”. Maar die hoop wordt steeds kleiner door elke klap die ik krijg. De angst is groot. Dat je blind wordt, dat je hartje ermee stopt of dat je gaat lijden. “Lijden”.... dit is iets wat ik steeds meer zie. De nachten worden steeds zwaarder. Je bent bang, je ziet dingen die er niet zijn, je bent ontroostbaar. Als ik soms nadenk over wat ons nog meer te wachten staat, ben ik bang dat ik ooit moet zien dat je moet lijden. En als ik daar aan denk huilt mijn moederhart. Mama kan je soms niet meer troosten. Heb je pijn? Ben je bang? Wat voel je? Geen woorden troosten mij. Het enige wat mij troost is als ik uren naar je kijk, knuffel en kusjes geef als je slaapt. Alleen dan laat je mama toe. Maar die kusjes, knuffels zijn nooit genoeg. Wat als er een dag komt dat ik je nooit meer kan voelen? Nooit meer kusjes kan geven? Ik heb zoveel van je gemist Elif Lina. Zoveel vreugde en blijdschap hebben we gemist. De zorgen zijn groot. Het overheerst. De angst om jouw te verliezen is zo groot, dat het lijkt alsof mijn leven stil staat. Niets daarbuiten doet me meer pijn. Ik ben verdoofd in emoties naar anderen. De wereld draait niet alleen om ons, maar zo voelt het wel voor mij liefje. Mama zijn is het mooiste maar ook het moeilijkste wat er is. Je wilt altijd het beste voor je kinderen. Het allerbeste. Als dan de touwtjes niet meer in jouw handen liggen, ben je machteloos. Mamas prinsesje, oogappeltje. Al “vallen” we vaak, mama laat je nooit los.... laat jij mama ook nooit los? Ik hou van je ❤️

De diagnose kwam als een klap binnen. De dagen, weken en maanden erna waren niet te bevatten. Ik was er psychisch enorm van onderuit gegaan. Naja niet alleen ik. Mijn man.... en iedereen om ons heen. Iedereen was intens verdrietig. Ons hele leven veranderde. Er was geen vreugde meer in ons huis. Ik deed overdag “normaal”, omdat ik een goede moeder probeerde te zijn voor mijn kinderen, maar savonds stortte ik in. Dat we diagnose kregen was onze jongste dochter (Asel) nog maar net 4 maanden oud. Ik was de tijd na mijn bevalling enorm aan het strijden om te hechten met Asel. Het voelde anders... ik kon niet genieten. Ik raakte met de tijd depressief. Ik kon niet meer slapen. De nachtmerries werden erger en erger. Ik begon steeds vaker (ik vind het enorm moeilijk om dit te schrijven 🥺) het levenloze lichaam van mijn dochter in mijn droom te zien. Deze nare beelden bleven overdag voor ogen. Zo ontzettend scherp op mijn netvlies. Het feit dat ik elke dag bezig was met de dood, zorgde ervoor dat ik paniekaanvallen en hyperventilatie kreeg. Hoe kom ik hier ooit van af? Een keiharde diagnose zorgt voor een enorme trauma in je leven. Over mijn gezondheid spreek ik niet vaak, maar de angst, machteloosheid en het feit dat MIJN kind ziek is zorgde ervoor dat ik een ander mens werd. Ik ben mezelf niet meer. Ik ben niet meer de vreugdige Nes.. ik ben voor het leven getraumatiseerd. Sinds de geboorte van Elif Lina heb ik nooit op een roze wolk gezeten. Ik heb nooit intens kunnen genieten zonder zorgen. De zorgen bleven ons achtervolgen... Mijn man en ik kwamen in een soort van overlevingsmodus terecht. We vergaten elkaar. We waren moe. Elke dag opnieuw spraken we over alles. We probeerden elkaar sterk te houden, ook al was dit niet altijd heel makkelijk. Ik raakte geïrriteerd aan alles en iedereen. Ik was gevoelig. Ik was bang dat ik niet meer een goede moeder kon zijn. Ik was bang dat ik ging weg zakken in mijn emoties. Geen moeder- vader op de wereld wilt dit meemaken. Je kind..... je alles. Haar verjaardag begon eraan te komen. Het was een vreemd gevoel. Iets in mij gaf steeds het gevoel dat dit een mijlpaal voor ons zou zijn. We hebben haar 3e verjaardag gevierd foto’s gemaakt en alles vastgelegd. Want onbewust maak je herinneringen. Je wilt geen spijt hebben. Van niets.... tot de dag van vandaag leven we zo. We leven letterlijk om haar gelukkig te maken. Na de diagnose begon onze rollercoaster. Ontzettend veel onderzoeken. Uit alle onderzoeken bleek in september dat ze een licht verdikt hartspier had. Dit moest in de gaten gehouden worden, maar verder was ik opgelucht. Haar organen werkten goed. We konden er weer tegen aan... Elif Lina was vrolijk en ik haalde me kracht uit haar vreugde. Haar lach is echt iets waar we ontzettend van genieten. Die glinsterende ogen... de maanden gingen voorbij... en we merkten steeds meer veranderingen bij haar. Ik dacht dat ik gek was. Zie ik het of is het echt zo? Gaat ze achteruit? Eind april trok ik aan de bel. De Metabolen arts en de kinderneuroloog besloten om nieuwe onderzoeken te starten.. half mei kregen we een tweede klap. De ziekte heeft Elif Linas hersenen aangetast. Haar hersenen zijn ziek geworden.... alles wat ik aan haar zag was te verklaren op de MRI scan. Ons wereld stortte voor de tweede keer in. Hoe kan dit? Zo snel? Waarom? Haar hersencellen beginnen af te sterven. Op drie gebieden in haar hersenen heeft de ziekte iets kapot gemaakt. Tot de dag van vandaag kan ik niet bevatten dat deze ziekte zo ontzettend “ONZICHTBAAR” is. Van binnen gaat er zoveel kapot. Van buiten lijkt ze super gezond. Deze uitslagen zorgde voor negatieve gesprekken met de artsen. De toekomst zag er steeds slechter uit. Duizenden vragen kreeg ik in mijn hoofd. Wat betekent dit nu? Hoe snel kan dit gaan? En wat gaat er gebeuren? Heel veel vragen waar we antwoord op hebben kunnen krijgen. Als de ernst in de hersenen toeneemt, zullen we zien dat Elif Lina vaardigheden gaat verliezen. De dingen die ze kan zal ze niet meer kunnen. Spelen, kijken, lopen....

Hallo allemaal! Mijn eerste blog: de diagnose "ONS LEVEN STORTTE IN" Op 2-1-2017 is onze eerste dochter Elif Lina ter wereld gekomen. Heel erg moeizaam met veel complicaties. De zwangerschap liep helaas niet vlekkeloos, waardoor ik veel van de tijd dat ik zwanger was in het ziekenhuis heb doorgebracht. De eerste maanden waren traumatisch. Onze dochter had een zenuwverlamming (Erbse Parese) waarbij ze geen gevoel had in haar rechterarm [tijdens de bevalling gebeurd] Met de tijd kwam het gevoel in haar arm en vingers weer langzamerhand terug en begonnen we te genieten van alles wat ze deed. Haar ogen.... zo mooi, zo waardevol. Elke keer dat ik naar haar keek, dacht ik PRACHTKIND. Ik ben trots en dankbaar dat ik jouw mama mag zijn. Toen Elif Lina begon te groeien en bloeien, merkte ik iets aan haar. Ik wist niet wat.... maar een gevoel in mij, zei steeds: er klopt iets niet. Waarom dacht ik zo? En wat was er dan? Onze dochter ontwikkelde tot 10 maanden prima. Begon met kruipen (zover ze dat kon met haar armpje) en begon zich te ontwikkelen. Maar ergens diep in mij hart voelde het allemaal niet goed. Dat ze 10-11 maanden werd kwamen de eerste woordjes. Naja, nazeggen dan. Papa, mama en kom. Ik kan me die dag nog zo goed herinneren. Ik was de gelukkigste mama in de wereld. Ik dacht het zal vast alleen haar arm zijn waardoor ik me zo voel. Ze ontwikkelt, lacht, speelt en doet het goed, niet zeuren Nes er is niets dacht ik.... Elif lina werd 1 jaar en begon de woordjes die had geleerd te verliezen. Ze herkende het niet meer. Ze gedroeg zich anders en toonde enorm veel gedragsveranderingen. Vooral autistisch gedrag. Alsof het mijn kind niet meer was. Niet meer mijn meisje, maar alsof er een ander kind in de plaats van was gekomen. De communicatie met haar leek steeds minder te worden. Ze liep niet meer stabiel en kon buiten niet meer stabiel lopen. Ze kon stoepen niet op en af. begreep gevaren niet, en viel ontzettend vaak. En het ergste.... ze keek me niet meer aan. Dit breekt mijn hart zo erg. Als ik haar riep reageerde ze niet. Ik dacht ben je eigenwijs? Wil je gewoon niet luisteren? Dag in dag uit merkte ik steeds meer dingen. Ze ontwikkelde niet meer. Ik zag geen vooruitgang en begon me ontzettend zorgen te maken. Dit was het punt dat ik aan de bel trok. Ik vertelde mijn gevoelens en gedachten. Ik liet filmpjes zien. Wat kon ze wel en wat kan ze nu niet meer. Eerlijk: ik werd als gek verklaard. “Uw dochter heeft een ontwikkelingsachterstand”. Sommige kinderen lopen eenmaal achter werd er gezegd. Ik geloofde hier niet in. Het kan niet... Hoezo verliest mijn kind vaardigheden?! Hoe kan dat? Er moet toch ergens een oorzaak hiervan zijn? 2 jaar lang zijn we op zoek geweest. 2 volle traumatische jaren. Mijn kind, mijn allermooiste bezit, mijn pareltje.... kwam geen stap vooruit. Ik bleef doorvechten. Vechten om te weten wat er met mijn dochter aan de hand was. Tot we januari 2019 terecht kwamen bij de kinderneuroloog. Ik kreeg eindelijk gelijk. Er is wat met uw kind. Ik was blij en verdrietig tegelijk. Ik voelde het... ik wist het. Ik ben toch haar mama? Mijn moeder gevoelens zijn toch wel sterk? Ik moet zeggen dat er achteraf ontzettend veel puzzelstukjes vallen. Ik was 23 dat ik mama werd. Onervaren en ernstig getraumatiseerd van alles wat er was gebeurd. ik zag veel dingen niet. Of ik keek erdoorheen. het is ontzettend moeilijk om toe te geven. vooral als het je kind is. De neuroloog vertelde ons dat onze dochter een ernstige ontwikkelingsachterstand had. Ze was bijna 3 jaar en ontwikkelde voor een kindje van 1. Hartpijn. Ik zag andere kindertjes van haar leeftijd..... ik kon het niet meer aanzien. Na veel onderzoeken (waar niets uit kwam) heeft de neuroloog besloten om een klinische geneticus in te zetten. Waarom dan dacht ik? Ik was er totaal niet bekend mee. Hij vertelde ons dat er in het DNA gekeken moet worden. Misschien is er wel iets aan de hand? Ik moet eerlijk zeggen dat ik hier heel nuchter in was. Wat kon er nou uitkomen? Ze kunnen toch niets vinden. Bloed werd afgenomen. Van onze dochter, van mijn partner en van mij. Alles zou naast elkaar gelegd worden. We hebben 7 maanden gewacht voor de uitslagen. En elke dag dacht ik: “laat die uitslag maar komen, dan zijn we misschien gerust”. Ik had totaal niets verwacht. Op maandag 12 augustus werd ik gebeld. We waren op vakantie in Antalya. Elif Lina was heerlijk aan het spelen. Haar zusje lag lekker in een tent op het strand te slapen. Ik zag op mijn beeldscherm: VU MEDISCH CENTRUM staan en schrok. Ik nam met een trillende stem op en ik hoorde aan de overkant: “Goedemiddag, ik bel vanuit het VU medisch centrum, afdeling klinische geneticus”. Ik werd stil en dacht... o nee? Is er wat gevonden? Ik wil het niet horen. Zal ze het door de telefoon zeggen? We zijn op vakantie en zo nog tig andere gedachtes... “Mevrouw.... de uitslagen van het DNA onderzoek zijn vroeger dan verwacht binnen (we zouden deze medio oktober krijgen) en ik wil graag een afspraak inplannen”. Ik vroeg meteen waarom deze eerder dan verwacht is en of er iets is gevonden, maar ze mocht er geen uitspraak over doen. Ik schoot echt zo ontzettend veel in paniek. Ik voelde het aankomen. Ineens dacht ik we hebben nog 4 dagen voordat we terug naar huis zouden gaan. Misschien moeten we eerder terug? Ik wil het weten. Helaas bleek de eerste optie voor een afspraak 26 augustus 2019 te zijn. Deze dag.... staat in mijn leven geschreven als de ergste dag van mijn leven. De dag dat ons leven, ons gezin een keiharde klap heeft gekregen. Een trauma voor altijd. 26 augustus 2019 Hoe kun je slapen? Hoe kun je je voorbereiden op slecht nieuws als je niet weet wat er uit kan komen? Tot de dag van diagnose hebben wij niemand verteld dat we eigenlijk al voelden dat er wat was. We wilden het gesprek afwachten. We zaten in de wachtkamer en werden ineens geroepen... ik liep de kamer in met enorme trillingen in mijn lichaam. Zat ik daar? Was mijn gedachte erbij? Totaal niet. Mijn man en ik keken elkaar angstig aan. Ik hield zijn hand vast. Ik was zo bang. Nog nooit zo bang geweest. Mijn kind.... mijn ALLES. Zou er wat zijn? Ja.... een keiharde diagnose kwam. U dochter heeft een energiestofwisselingsziekte. Wat? Wat is dat? Nooit van gehoord. Het klonk niet ernstig in mijn oren. Waarom weet ik niet. Het gesprek ging verder over wat we konden verwachten en hoe zeldzaam de variant van haar was en ik stortte in. Er waren maar 40 gevallen over de hele wereld gerapporteerd. Hoe kan mijn kind het dan hebben? Hoe??? Zoveel emoties kwamen los..... ontzettend veel. Ga ik mijn dochter ooit moeten verliezen? Gaat ze zieker worden? Gaat ze pijn lijden? Waarom? Hoe kan dit? Ontzettend veel vragen dwarrelden door me hoofd met veel paniek in mijn lichaam. Ik kon het niet bevatten.... we spraken af om naar huis te gaan omdat we ontzettend emotioneel waren. De volgende ochtend zou ze ons bellen.... de weg naar huis was stil... geen woord. Het leek alsof ik in mijn hart was gestoken... ik kan niet in woorden beschrijven hoe ontzettend veel ons leven is veranderd. De diagnose gaf ons een klap in ons gezicht waar we tot de dag vandaag nog steeds niet ons weg in hebben kunnen vinden... onze prachtige dochter, met een onzekere toekomst... waar de dood wordt beschreven? de dood.... past toch niet bij je kind? 😢