Oh arme meid. Wat doet dit toch pijn 🥺 Als ik naar mijn meisje kijk, gaan er duizend dingen door mijn hoofd. De arts heeft ons namelijk verteld dat er een moment komt dat ze achteruit gaat. Ze is pas geleden in 6 weken tijd 4 keer opgenomen geweest. Zij kan eiwitten niet goed afbreken en haar levert stapelt als gevolg ammoniak in haar bloed op (een schadelijke stof). Doordat eiwitten niet goed worden omgezet in energie zouden haar organen niet aan genoeg energie komen. Wij zien nog niet veel afwijkends in ontwikkeling, maar dat is op dit moment. Wat doet de toekomst ons brengt? Geen idee. Sterkte en ik blijf je blogs lezen!

Hallo Minamintje, heftig dat jullie dochter ook is gediagnosticeerd met deze ziekte. Wij weten sindskort dat het achteruit gaat. Haar hersencellen op verschillende gebieden zijn afgestorven (zo snel gegaan) 😢 vandaar dat ik denk ik niet zoals jouw kan denken denk ik... bij een gezond kind denk je niet iedere dag aan de dood, ondanks morgen niemand beloofd is. Maar onze situatie is binnen een paar maanden verslechterd. Vertel ik later in mijn blogs nog over.... Jullie ook veel sterkte!!!!! Hoe is het qua symptomen met jullie dochter? Liefs!!!

Hoi Elif, wat heftig om dit te lezen en wat is de pijn toch herkenbaar. Mijn dochter van 8 maanden is ook gediagnosticeerd met een stofwisselingsziekte. Wij weten totaal niet hoe de toekomst eruit ziet. Ze hebben het over complicaties, achterstanden en een beperkte levensverwachting, maar hoe dit bij haar gaat verlopen is voor iedereen nog een vraag. We weten misschien niet hoe ziek ze wordt en wanneer ze komt te overlijden, maar dat weet niemand.. ook een gezond kind kan plotseling ziek worden en te komen overlijden. Toch? Leef per dag en blijf genieten van je prachtige meid. Ook zij kan op háár manier gelukkig zijn. Groetjes van een lotgenootje, Yasmina.