Mamaplaats

Nes.schrijft

4 jaar geleden

Hallo allemaal! Mijn eerste blog: de diagnose "ONS LEVEN STORTTE IN" Op 2-1-2017 is onze eerste dochter Elif Lina ter wereld gekomen. Heel erg moeizaam met veel complicaties. De zwangerschap liep helaas niet vlekkeloos, waardoor ik veel van de tijd dat ik zwanger was in het ziekenhuis heb doorgebracht. De eerste maanden waren traumatisch. Onze dochter had een zenuwverlamming (Erbse Parese) waarbij ze geen gevoel had in haar rechterarm [tijdens de bevalling gebeurd] Met de tijd kwam het gevoel in haar arm en vingers weer langzamerhand terug en begonnen we te genieten van alles wat ze deed. Haar ogen.... zo mooi, zo waardevol. Elke keer dat ik naar haar keek, dacht ik PRACHTKIND. Ik ben trots en dankbaar dat ik jouw mama mag zijn. Toen Elif Lina begon te groeien en bloeien, merkte ik iets aan haar. Ik wist niet wat.... maar een gevoel in mij, zei steeds: er klopt iets niet. Waarom dacht ik zo? En wat was er dan? Onze dochter ontwikkelde tot 10 maanden prima. Begon met kruipen (zover ze dat kon met haar armpje) en begon zich te ontwikkelen. Maar ergens diep in mij hart voelde het allemaal niet goed. Dat ze 10-11 maanden werd kwamen de eerste woordjes. Naja, nazeggen dan. Papa, mama en kom. Ik kan me die dag nog zo goed herinneren. Ik was de gelukkigste mama in de wereld. Ik dacht het zal vast alleen haar arm zijn waardoor ik me zo voel. Ze ontwikkelt, lacht, speelt en doet het goed, niet zeuren Nes er is niets dacht ik.... Elif lina werd 1 jaar en begon de woordjes die had geleerd te verliezen. Ze herkende het niet meer. Ze gedroeg zich anders en toonde enorm veel gedragsveranderingen. Vooral autistisch gedrag. Alsof het mijn kind niet meer was. Niet meer mijn meisje, maar alsof er een ander kind in de plaats van was gekomen. De communicatie met haar leek steeds minder te worden. Ze liep niet meer stabiel en kon buiten niet meer stabiel lopen. Ze kon stoepen niet op en af. begreep gevaren niet, en viel ontzettend vaak. En het ergste.... ze keek me niet meer aan. Dit breekt mijn hart zo erg. Als ik haar riep reageerde ze niet. Ik dacht ben je eigenwijs? Wil je gewoon niet luisteren? Dag in dag uit merkte ik steeds meer dingen. Ze ontwikkelde niet meer. Ik zag geen vooruitgang en begon me ontzettend zorgen te maken. Dit was het punt dat ik aan de bel trok. Ik vertelde mijn gevoelens en gedachten. Ik liet filmpjes zien. Wat kon ze wel en wat kan ze nu niet meer. Eerlijk: ik werd als gek verklaard. “Uw dochter heeft een ontwikkelingsachterstand”. Sommige kinderen lopen eenmaal achter werd er gezegd. Ik geloofde hier niet in. Het kan niet... Hoezo verliest mijn kind vaardigheden?! Hoe kan dat? Er moet toch ergens een oorzaak hiervan zijn? 2 jaar lang zijn we op zoek geweest. 2 volle traumatische jaren. Mijn kind, mijn allermooiste bezit, mijn pareltje.... kwam geen stap vooruit. Ik bleef doorvechten. Vechten om te weten wat er met mijn dochter aan de hand was. Tot we januari 2019 terecht kwamen bij de kinderneuroloog. Ik kreeg eindelijk gelijk. Er is wat met uw kind. Ik was blij en verdrietig tegelijk. Ik voelde het... ik wist het. Ik ben toch haar mama? Mijn moeder gevoelens zijn toch wel sterk? Ik moet zeggen dat er achteraf ontzettend veel puzzelstukjes vallen. Ik was 23 dat ik mama werd. Onervaren en ernstig getraumatiseerd van alles wat er was gebeurd. ik zag veel dingen niet. Of ik keek erdoorheen. het is ontzettend moeilijk om toe te geven. vooral als het je kind is. De neuroloog vertelde ons dat onze dochter een ernstige ontwikkelingsachterstand had. Ze was bijna 3 jaar en ontwikkelde voor een kindje van 1. Hartpijn. Ik zag andere kindertjes van haar leeftijd..... ik kon het niet meer aanzien. Na veel onderzoeken (waar niets uit kwam) heeft de neuroloog besloten om een klinische geneticus in te zetten. Waarom dan dacht ik? Ik was er totaal niet bekend mee. Hij vertelde ons dat er in het DNA gekeken moet worden. Misschien is er wel iets aan de hand? Ik moet eerlijk zeggen dat ik hier heel nuchter in was. Wat kon er nou uitkomen? Ze kunnen toch niets vinden. Bloed werd afgenomen. Van onze dochter, van mijn partner en van mij. Alles zou naast elkaar gelegd worden. We hebben 7 maanden gewacht voor de uitslagen. En elke dag dacht ik: “laat die uitslag maar komen, dan zijn we misschien gerust”. Ik had totaal niets verwacht. Op maandag 12 augustus werd ik gebeld. We waren op vakantie in Antalya. Elif Lina was heerlijk aan het spelen. Haar zusje lag lekker in een tent op het strand te slapen. Ik zag op mijn beeldscherm: VU MEDISCH CENTRUM staan en schrok. Ik nam met een trillende stem op en ik hoorde aan de overkant: “Goedemiddag, ik bel vanuit het VU medisch centrum, afdeling klinische geneticus”. Ik werd stil en dacht... o nee? Is er wat gevonden? Ik wil het niet horen. Zal ze het door de telefoon zeggen? We zijn op vakantie en zo nog tig andere gedachtes... “Mevrouw.... de uitslagen van het DNA onderzoek zijn vroeger dan verwacht binnen (we zouden deze medio oktober krijgen) en ik wil graag een afspraak inplannen”. Ik vroeg meteen waarom deze eerder dan verwacht is en of er iets is gevonden, maar ze mocht er geen uitspraak over doen. Ik schoot echt zo ontzettend veel in paniek. Ik voelde het aankomen. Ineens dacht ik we hebben nog 4 dagen voordat we terug naar huis zouden gaan. Misschien moeten we eerder terug? Ik wil het weten. Helaas bleek de eerste optie voor een afspraak 26 augustus 2019 te zijn. Deze dag.... staat in mijn leven geschreven als de ergste dag van mijn leven. De dag dat ons leven, ons gezin een keiharde klap heeft gekregen. Een trauma voor altijd. 26 augustus 2019 Hoe kun je slapen? Hoe kun je je voorbereiden op slecht nieuws als je niet weet wat er uit kan komen? Tot de dag van diagnose hebben wij niemand verteld dat we eigenlijk al voelden dat er wat was. We wilden het gesprek afwachten. We zaten in de wachtkamer en werden ineens geroepen... ik liep de kamer in met enorme trillingen in mijn lichaam. Zat ik daar? Was mijn gedachte erbij? Totaal niet. Mijn man en ik keken elkaar angstig aan. Ik hield zijn hand vast. Ik was zo bang. Nog nooit zo bang geweest. Mijn kind.... mijn ALLES. Zou er wat zijn? Ja.... een keiharde diagnose kwam. U dochter heeft een energiestofwisselingsziekte. Wat? Wat is dat? Nooit van gehoord. Het klonk niet ernstig in mijn oren. Waarom weet ik niet. Het gesprek ging verder over wat we konden verwachten en hoe zeldzaam de variant van haar was en ik stortte in. Er waren maar 40 gevallen over de hele wereld gerapporteerd. Hoe kan mijn kind het dan hebben? Hoe??? Zoveel emoties kwamen los..... ontzettend veel. Ga ik mijn dochter ooit moeten verliezen? Gaat ze zieker worden? Gaat ze pijn lijden? Waarom? Hoe kan dit? Ontzettend veel vragen dwarrelden door me hoofd met veel paniek in mijn lichaam. Ik kon het niet bevatten.... we spraken af om naar huis te gaan omdat we ontzettend emotioneel waren. De volgende ochtend zou ze ons bellen.... de weg naar huis was stil... geen woord. Het leek alsof ik in mijn hart was gestoken... ik kan niet in woorden beschrijven hoe ontzettend veel ons leven is veranderd. De diagnose gaf ons een klap in ons gezicht waar we tot de dag vandaag nog steeds niet ons weg in hebben kunnen vinden... onze prachtige dochter, met een onzekere toekomst... waar de dood wordt beschreven? de dood.... past toch niet bij je kind? 😢

Minamintje

4 jaar geleden

Oh arme meid. Wat doet dit toch pijn 🥺 Als ik naar mijn meisje kijk, gaan er duizend dingen door mijn hoofd. De arts heeft ons namelijk verteld dat er een moment komt dat ze achteruit gaat. Ze is pas geleden in 6 weken tijd 4 keer opgenomen geweest. Zij kan eiwitten niet goed afbreken en haar levert stapelt als gevolg ammoniak in haar bloed op (een schadelijke stof). Doordat eiwitten niet goed worden omgezet in energie zouden haar organen niet aan genoeg energie komen. Wij zien nog niet veel afwijkends in ontwikkeling, maar dat is op dit moment. Wat doet de toekomst ons brengt? Geen idee. Sterkte en ik blijf je blogs lezen!

Nes.schrijft

4 jaar geleden

Hallo Minamintje, heftig dat jullie dochter ook is gediagnosticeerd met deze ziekte. Wij weten sindskort dat het achteruit gaat. Haar hersencellen op verschillende gebieden zijn afgestorven (zo snel gegaan) 😢 vandaar dat ik denk ik niet zoals jouw kan denken denk ik... bij een gezond kind denk je niet iedere dag aan de dood, ondanks morgen niemand beloofd is. Maar onze situatie is binnen een paar maanden verslechterd. Vertel ik later in mijn blogs nog over.... Jullie ook veel sterkte!!!!! Hoe is het qua symptomen met jullie dochter? Liefs!!!

Minamintje

4 jaar geleden

Hoi Elif, wat heftig om dit te lezen en wat is de pijn toch herkenbaar. Mijn dochter van 8 maanden is ook gediagnosticeerd met een stofwisselingsziekte. Wij weten totaal niet hoe de toekomst eruit ziet. Ze hebben het over complicaties, achterstanden en een beperkte levensverwachting, maar hoe dit bij haar gaat verlopen is voor iedereen nog een vraag. We weten misschien niet hoe ziek ze wordt en wanneer ze komt te overlijden, maar dat weet niemand.. ook een gezond kind kan plotseling ziek worden en te komen overlijden. Toch? Leef per dag en blijf genieten van je prachtige meid. Ook zij kan op háár manier gelukkig zijn. Groetjes van een lotgenootje, Yasmina.

Nes.schrijft

4 jaar geleden

Post delen met

Minamintje

Nes.schrijft

Minamintje

Hi! Praat je ook mee met postauthor?

Pssst... Ben je er nog?

Nooit meer iets missen van Mamaplaats?

Heb je ook een verhaal of tips om te delen?