Profile icon Profiel News icon Posts (27)
Blog image
  • Baby
  • Sterrenkindje
  • zorgenkindje
  • #hersenafwijking

Een dagje met Noor

Een dag met een zorgintensief kindje

Noors verzorging was intensief. Maar het was ook vanzelfsprekend, want; je kind verzorg je, en geef je wat het nodig heeft. Tijdens Noors leven stond ik er niet al te veel bij stil wat haar verzorging allemaal in hield, maar na haar overlijden miste ik, behalve mijn lieve mopsieflopsie natuurlijk, ook de zorgtaken.

Artikel lezen
0 Reacties tonen
Blog image
  • Baby
  • Verlies
  • Sterrenkindje
  • #gemis
  • Dnaonderzoek
  • Stofwisselingsziekte

Geen diagnose

Jouw lijdensweg krijgt geen naam

Vandaag hadden we HET gesprek in het Radboud. Het gesprek over de uitslagen. Na het overlijden van Noor is genetisch onderzoek ingezet om te zoeken naar het dna-foutje die verantwoordelijk is voor een mitochondriële stofwisselingsziekte. Want de dokters vonden dat Noors ziektebeeld erg deed denken aan een mitochondriële ziekte. 

Artikel lezen
0 Reacties tonen