4 jaar geleden
Geen diagnose
Jouw lijdensweg krijgt geen naam
Vandaag hadden we HET gesprek in het Radboud. Het gesprek over de uitslagen. Na het overlijden van Noor is genetisch onderzoek ingezet om te zoeken naar het dna-foutje die verantwoordelijk is voor een mitochondriële stofwisselingsziekte. Want de dokters vonden dat Noors ziektebeeld erg deed denken aan een mitochondriële ziekte.
Dat de dokters dit dachten kwam pas toen het zo mis ging in de laatste week. Toen Noor apathisch was, epilepsie kreeg die zich niet liet behandelen, en toen er witte stof afwijkingen te zien waren op de MRI.
Daarvoor dachten ze nog dat Noor ‘alleen’ een aanlegstoornis had. Een zeer ernstige hersenafwijking dus. Dat ze zich nooit zou ontwikkelen en altijd last zou houden van haar bewegingsonrust.
Het was verdrietig dat Noor een hersenafwijking had, maar we leerden daarmee leven. Met de medicijnen en de sondevoeding leek alles steeds beter onder controle. We hadden een systeem, een leven mét de aanlegstoornis. Een leven mét Noor. En ondanks haar moeilijke leven zagen we dat ze steeds meer lachte, en merkten we dat ze ook echt gelukkig kon zijn.
En toen ging het mis. Toen Noor overleed stopte niet alleen haar leven, maar ook dat van mij.
De afspraak voor de uitslagen werd gepland, 3 maanden na Noors overlijden. Dna-onderzoek duurt namelijk zo lang. En ondanks dat ik niet echt verwachtte dat er een diagnose uit zou komen, ik hoopte het wel. Ik hoopte dat Noors lijdensweg een naam zou krijgen. Een verklaring.
En nu hebben we niks. Geen Noor, geen diagnose, geen verklaring. Geen hoop op een regenboogje.
Ik heb de afgelopen maanden toegeleefd naar deze afspraak. Een soort eindpunt na het lijden. En nu voelt jouw dood nog nuttelozer, lieve mopsieflopsie. Mijn kind is dood, en geen dokter die kan vertellen waarom.
Het maakt mij boos, het verlamt mij. Kinderen hóren niet dood te gaan. Kinderen horen broertjes en zusjes te kunnen krijgen zonder het risico op ook een kort leven vol lijden. Moeders horen hun kind niet te begraven. Moeders horen alle liefde die ze voelen voor een regenboog niet te laten gaan.
Ik mis je lief meisje 💔
