25 april 2020

Precies een jaar geleden, 25 april 2020. De dag dat ‘het allemaal begon.’ Tussen haakjes, want eigenlijk begon het al veel eerder.

Maanden vol onrust, gehuil, gekrijs en wanhoop gingen aan deze dag vooraf. Onbeantwoorde hulpvragen en noodkreten.

Het water stond ons aan de lippen.

De nacht van 24 op 25 april was je weer onrustig, maar dit keer nog erger, al dachten we niet dat dat kon. Op 25 april in de ochtend, na een hele nacht wakker te zijn geweest met jou, kwam ik er achter dat je koorts had. Na ongeveer 18 uur wakker en overstuur te zijn geweest was je moe. Je hijgde.

Omdat tot nu toe al onze noodkreten afgewimpeld waren, dacht ik die ochtend moedeloos dat het toch geen zin had om de huisartsenpost te bellen. Maar tegen het einde van de ochtend, toen de koorts nog hoger werd, heb ik toch maar gebeld. En daar begon het medische avontuur. De opname van 5 weken.

Die dag was vooral zorgwekkend, maar tegelijkertijd was er een stukje opluchting dat we eindelijk gehoord werden, en er eindelijk gekeken zou worden naar wat er aan de hand was. 

Het was het begin van de Corona-crisis. Koorts en benauwdheid, dat waren symptomen van Corona, dus werd je onderzocht door een huisarts in pak. De huisarts vond je saturatie en algehele doen zorgwekkend, en stuurde ons door naar de spoedeisende hulp. Ook daar werd je onderzocht door artsen in pakken. Er werd bloed geprikt, saturatie gemeten, en je werd onderzocht. 

We vertelden dat je altijd overstuur was, en je achterliep in je ontwikkeling. De kinderartsen besloten, na een aantal uur op de SEH dat je opgenomen werd. Enerzijds om te onderzoeken waar de koorts op dat moment vandaan kwam, en ook om te kijken naar je onrust en ontwikkelingsachterstand. 

Je kreeg een Coronatest, en je kreeg een kamer op de kinderafdeling in isolatie. Ik mocht bij jou blijven, maar ik mocht de kamer niet af tot de uitslag van de coronatest negatief terug kwam. Die avond bleek uit het bloedonderzoek dat je uitgedroogd was en afgevallen. Je kreeg ORS via een sonde. We wisten toen nog niet dat de sonde later de enige manier zou zijn om voldoende voeding binnen te krijgen..  Die nacht was je onrustig zoals altijd, maar de extreme onrust van die nacht er voor was gelukkig minder. De volgende dag werd je weer verder onderzocht, en werd er een EEG gemaakt. 

In de weken die volgden werden nog een MRI scan gemaakt, longecho, buikecho, röntgenfoto, oogonderzoek, nog meer bloed geprikt, urine onderzoek, en werd je dagelijks bekeken door de kinderarts. 

Pas na 3,5 week opgenomen te zijn geweest zou blijken dat je een hersenafwijking had. Dat verklaarde je onrust, je ontwikkelingsachterstand, je bewegingsonrust, de koorts en het zweten. Maar die 25 april 2020 zal ik nooit vergeten. De eerste dag dat we gehoord werden. De eerste dag dat er hulp kwam. De eerste dag van een ontzettend lange opname, de hele maand mei zijn wij samen in het ziekenhuis geweest. De eerste opname, waarna nog meer (kortere) zouden volgen. We waren moe op die 25 april 2020, moe en wanhopig, maar gerustgesteld dat er iets zou gebeuren. Little did I know. Want op die dag dacht ik nog dat de dokters je beter zouden maken. Dat je, als je beter was, je ‘gewoon’ zou ontwikkelen, minder verdriet zou hebben, groot zou groeien. 

Later zou blijken dat de hersenafwijking en ontwikkelingsachterstand wel een proces zou zijn van levende rouw, maar mijn liefde voor jou alleen maar nog groter zou maken; je was perfect zoals je was. Ook als je nooit zou zitten, lopen, praten of eten. Als je maar niet altijd zo verdrietig zou zijn. 

Maar, op die 25 april 2020, had ik nooit kunnen bedenken dat we 3,5 maand later afscheid van je zouden moeten nemen. Het lijkt ook zo kort, 3,5 maand. Maar in die 3,5 maand is er een heel leven aan gebeurtenissen voorbij gekomen. De ‘diagnose’ van de hersenafwijking, meerdere opnames en onderzoeken, medicijnen die je lijfje eindelijk rust gaven toen je bijna 6 maanden oud was. Een korte, intense periode van genieten van jou, toen je eindelijk rust had en begon te lachen, en God, wat lachte je mooi. 

En dat allemaal begon op die bewuste dag in april. 

Meisje, ik mis je.