Ongeveer twee jaar geleden vroeg ik mijn dochter of ze wensen had voor haar verjaardag. Ze werd bijna 6 jaar en ik wilde een verlanglijstje maken. Sophia wist wel wat ze wilde, ze had eigenlijk maar een wens voor haar verjaardag: geen epilepsie meer! 

Het is 11 februari 2019, vandaag precies drie jaar geleden. Sophia is ziek. Er heerst een virus op school en bijna de hele klas is ziek. Ze kan nog niet goed aangeven of en waar ze pijn heeft. Wel weten we dat ze koorts heeft. Hoge koorts.

"Mama, ik heb harde snoepjes gegeten en ik leef nog." Met deze woorden kwam mijn zeven jarige dochter thuis van een feestje. Ze wil ook nog weten of ik het erg vind. Nu zul je je wellicht afvragen welk kind van zeven mag geen harde snoepjes? Genoeg redenen te bedenken natuurlijk... maar voor onze reden moeten we ongeveer vijf jaar terug in de tijd.

Het is een gewone zomeravond in 2016. Onze dochter ligt rustig te slapen, wanneer ik naar bed ga. Op mijn nachtkastje staat onze beeldbabyfoon. Ik lig er net een half uur in als ik een gek bonkend geluid hoor. Het komt van de beeldbabyfoon. Op het beeld zie ik Sophia, haar hoofd bonkt tegen de bedrand. Het lijkt een epileptische aanval. Ik spring uit bed, gil naar mijn man dat Sophia een epileptische aanval heeft en ren naar haar kamer. 

Het is maandagmorgen zeven uur, mijn dochter ligt nog te slapen. Normaal is ze rond half zes wakker, dus je zou denken dat ik blij ben met een wat extra slaap. Maar blij is niet echt mijn gemoedstoestand. Ik was namelijk wel om half zes wakker en toen lag mijn meisje in precies dezelfde houding te slapen, doodstil. Ik weet dat, omdat we een beeldbabyfoon hebben. Ja, we hebben een babyfoon voor onze zes jarige dochter. Ze heeft epilepsie en dan is de nacht toch best spannend. Wist je dat er wereldwijd 65 miljoen mensen epilepsie hebben en er ieder jaar 1 op de 1000 epilepsie patiënten overlijdt aan hun ziekte. Dat zijn er veel, zo veel dat het zelfs een naam heeft: SUDEP (sudden death epilepsy) en je hoeft er niet veel aanvallen voor te hebben. Iedere aanval kan de laatste zijn en zeker als de aanval onopgemerkt blijft. Doordat je meestal 's nachts slaapt, is de kans dat je in de nacht een aanval mist groter dan overdag. Vandaar de beeldbabyfoon, vandaar de spanning rond om de nacht.