Het valt gelukkig wel mee...

Het is maandagmorgen zeven uur, mijn dochter ligt nog te slapen. Normaal is ze rond half zes wakker, dus je zou denken dat ik blij ben met een wat extra slaap. Maar blij is niet echt mijn gemoedstoestand. Ik was namelijk wel om half zes wakker en toen lag mijn meisje in precies dezelfde houding te slapen, doodstil. Ik weet dat, omdat we een beeldbabyfoon hebben. Ja, we hebben een babyfoon voor onze zes jarige dochter. Ze heeft epilepsie en dan is de nacht toch best spannend. Wist je dat er wereldwijd 65 miljoen mensen epilepsie hebben en er ieder jaar 1 op de 1000 epilepsie patiënten overlijdt aan hun ziekte. Dat zijn er veel, zo veel dat het zelfs een naam heeft: SUDEP (sudden death epilepsy) en je hoeft er niet veel aanvallen voor te hebben. Iedere aanval kan de laatste zijn en zeker als de aanval onopgemerkt blijft. Doordat je meestal 's nachts slaapt, is de kans dat je in de nacht een aanval mist groter dan overdag. Vandaar de beeldbabyfoon, vandaar de spanning rond om de nacht.

Terug naar maandagmorgen 7 uur, mijn meisje ligt dus al 1,5 uur doodstil. Ik voel mijn hart te keer gaan, ik krijg het benauwd. Ik ben in tweestrijd, mijn verstand probeert me overtuigen van het feit, dat mijn dochter al vrij lang geen grote aanvallen heeft gehad. Dat ze gewoon slaapt en die slaap blijkbaar nodig heeft. Maar na 5 minuten wint de angst toch. Ik twijfel of ik mijn man wakker zal maken en zal sturen om te checken of ze nog ademt. Maar raap alle moed bijeen en sluip naar haar kamer. Zachtjes ga ik naar binnen, zodra ik naast haar bed sta, doet ze haar ogen open. Ik sta te trillen op mijn benen, moet mijn best doen niet heel hard te gaan huilen van opluchting en geef haar in plaats daarvan de grootste knuffel ooit.

Wanneer mensen horen dat onze dochter epilepsie heeft, krijgen we meestal twee vragen. Groeit ze erover heen? en Heeft ze veel aanvallen? De eerste vraag kunnen we niet beantwoorden, want dat weet je nooit. We hopen het. De tweede vraag kunnen we wel beantwoorden en dat doen we dan ook. Ze heeft niet veel aanvallen, tenminste niet veel grote aanvallen, waarbij ze omvalt en gaat schokken. Ze krijgt deze aanvallen meestal alleen bij hoge koorts en dat heeft ze dus al bijna twee jaar niet meer gehad. Ze heeft helaas nog wel absences, waarbij ze een paar seconde haar activiteit staakt en staart. De reactie die we dan vaak krijgen is: oh, het valt gelukkig wel mee...

Mijn man en ik hebben een hekel gekregen aan de zin "het valt gelukkig wel mee..." Nee, het valt niet mee! Zijn wij dankbaar dat ze niet zoveel grotere aanvallen heeft? Natuurlijk! Had ze veel zieker kunnen zijn? Oh, absoluut! Maar het valt niet mee! Het valt niet mee, om met de angst te moeten leven of en wanneer er weer een aanval komt. Het valt niet mee, om je dochter van zes normale activiteiten te moeten ontzeggen. Het valt niet mee, om bij je dochter  angsten te moeten zien omdat het noodzakelijke medicijn dat als bijwerking heeft. En het valt al helemaal niet mee voor onze dochter zelf. Zij moet leven met een vreselijke aandoening, die haar in veel dingen beperkt. De aanvallen zijn maar het topje van de ijsberg. Een half jaar geleden vroeg ik haar of ze een wens had voor haar verjaardag. Ja, ze had een wens: dat ze geen epilepsie meer had, verder hoefde ze niks. Geloof me je moederhart breekt. Epilepsie... dat valt gewoon nooit mee.