Kinderboeken
Ongeveer twee jaar geleden vroeg ik mijn dochter of ze wensen had voor haar verjaardag. Ze werd bijna 6 jaar en ik wilde een verlanglijstje maken. Sophia wist wel wat ze wilde, ze had eigenlijk maar een wens voor haar verjaardag: geen epilepsie meer!
Hoe leg je aan je kind uit dat haar aandoening niet te genezen is... dat de epilepsie er is, dat ze er misschien overheen groeit, maar misschien ook niet... dat de vieze medicatie met de vreselijke bijwerkingen de epilepsie niet weghaalt, maar de kans op een aanval verkleint...
Samen praten we over het werk van haar tante. Zij doet hersenonderzoek, naar alzheimer. Ik leg Sophia uit dat er ook mensen onderzoek naar epilepsie doen, maar dat daar geld voor nodig is. Dan weet ze het: ze vraagt geld voor haar verjaardag en dat geeft ze dan aan de onderzoekers. We zetten het op haar verlanglijstje.
Een half jaar later zit Sophia achterop de fiets. Ze heeft haar speltherapeut net een kinderboek uitgeleend over hoogsensitiviteit en vraagt zich af waarom ze geen kinderboek over epilepsie heeft. Toen Sophia op twee jarige leeftijd de diagnose kreeg, had ik gezocht naar een boek, maar het toen niet gevonden. Dus ik denk dat het niet bestaat.
Even is ze stil en dan heeft ze een plan: "Mam, schrijf jij even een kinderboek over epilepsie, dan kunnen we dat verkopen. De centjes geef ik aan de onderzoekers, zodat er geen epilepsie meer is."
Ik denk aan iets wat mijn moeder laatst zei: "Sophia heeft zoveel fantasie, ze zou een boek kunnen schrijven!" Hoe tof zou het zijn om samen met Sophia een kinderboek te schrijven. Op de fiets vraag ik Sophia wie de hoofdpersoon uit het boek moet zijn. Dat weet ze meteen: Pinkie haar eigen lieve poes.
Inmiddels zijn we 1,5 jaar verder en hebben Sophia en ik het kinderboek 'Pinkie heeft Epilepsie' geschreven. We hebben een succesvolle crowdfunding gedaan, een illustrator gevonden, zijn een stichting gestart en hebben 1500 boeken laten drukken.
En nu? Nu is het kinderboekenweek. Sophia haar eerste kinderboekenweek als jonge schrijfster. Woensdag las ze daarom voor uit haar eigen boek in het kinderziekenhuis. We verkochten al meer dan 350 boeken en de reacties zijn heel positief. Wat is dit speciaal en wat zijn we trots!
Anoniem
Fantastisch!
Anoniem
Wauw wat een prachtig verhaal! Tof dat jullie zo je steentje bijdragen aan verder onderzoek 👍