Het is 29 februari, mijn telefoon gaat, het is het ziekenhuis….

Het is dinsdag 30 januari 2024, en vandaag staat de MRI onder narcose op de planning.

Met een 'EEG na slaapdeprivatie' kan de dokter onderzoeken of je epilepsie hebt en hoe dat komt. < bron WKZ

Het is 10 januari 2024, we zijn inmiddels ruim 2 jaar in het UZ Gent voor behandeling. Daar waar we begonnen voor verborgen reflux en inmiddels maandelijks meerdere keren zijn voor verschillende problemen. De diagnose verborgen reflux is al jaren rond. Ook rondom haar blaas is er al veel bekend maar ook veel is nog onbekend en volop in onderzoek. Eén van die dingen zijn periodes om de paar weken waar Viënna begint te projectiel braken en niet kan stoppen, en met niet stoppen bedoel ik ook echt niet stoppen. Ze heeft geen tijd om op adem te komen want het braak reflex blijft geven. Hiervoor hebben we vanuit de ambulance en de gastroloog een noodmedicijn. Een medicijn wat eerst direct hielp maar na bijna 2 jaar maandelijks gebruik hebben we een flink hoge dosis nodig voordat ze stopt.

Het is een flinke maand geleden dat ik een update plaatste op mamaplaats. Ik sloot toen af na een lange dag vol onderzoeken en een lang onderzoek op de planning.

Het is zo’n 6 maanden gelden dat ik bijna de hele nacht bij Viënna was omdat haar projectiel weer is niet stopte. Toen ze wat rustiger werd en haar noodmedicijn begon te werken viel me op dat ze zich “gek” gedroeg. Het zat mij maar ook B. het niet lekker dus ik besloot het te filmen. Een paar dagen later liet ik het aan mijn moeder zien die het ook niet normaal vond. We besloten het te laten tijdens de volgende afspraak bij de gastroloog.

Een krijspaleis, voor bijna elke ouder een pijniging van je oren, voor de meeste kinderen groot plezier. Maar voor ons de grootste infectiehaard die er bestaat.

Na maanden proberen via andere wegen konden we niet anders. Zowel wij als de professor hadden het liever niet, de cystografie moest gedaan worden.

Hier is hij dan; een stukje later dan je misschien gewend bent van me, maar beloofd is beloofd. De blog update: