Onverwachts na alle jaren plots een diagnose ?

Het is 10 januari 2024, we zijn inmiddels ruim 2 jaar in het UZ Gent voor behandeling. Daar waar we begonnen voor verborgen reflux en inmiddels maandelijks meerdere keren zijn voor verschillende problemen. De diagnose verborgen reflux is al jaren rond. Ook rondom haar blaas is er al veel bekend maar ook veel is nog onbekend en volop in onderzoek. Eén van die dingen zijn periodes om de paar weken waar Viënna begint te projectiel braken en niet kan stoppen, en met niet stoppen bedoel ik ook echt niet stoppen. Ze heeft geen tijd om op adem te komen want het braak reflex blijft geven. Hiervoor hebben we vanuit de ambulance en de gastroloog een noodmedicijn. Een medicijn wat eerst direct hielp maar na bijna 2 jaar maandelijks gebruik hebben we een flink hoge dosis nodig voordat ze stopt.

Vandaag hebben we ook weer meerdere afspraken staan, we beginnen bij de kinderarts/gastroloog. De eerste arts die wij ontmoet hebben in het UZ. Vandaag blijkt deze arts ziek maar heeft alle informatie en het advies netjes genoteerd. Een andere arts is niet altijd verkeerd en zo blijkt ook vandaag. We bespreken hoe het nu gaat en bekijken Viënna haar groei. Helaas beginnen haar curves weer af te buigen en is ze opnieuw afgevallen, dit kan komen door de vele absences van de afgelopen maand. Door deze absences slaapt ze namelijk ontzettend veel. 

Onze eigen gastroloog heeft een aantekening gemaakt over abdominale migraine (buikmigraine) de arts vraagt of er bij ons migraine in het gezin voorkomt. Ik zelf met chronisch migraine en mijn man die tot het eind van zijn puberteit met migraine te maken heeft gehad zijn totaal niet onbekend maar buikmigraine? Nog nooit van gehoord! We lopen alle symptomen na en kunnen zo goed als alles afvinken. De arts wilt graag kijken of Viënna in aanmerking komt voor het (proef)behandelen met dagelijks medicatie alleen op deze manier kunnen we de diagnose rond krijgen, deze medicijnen zijn dezelfde medicijnen als bij epileptische absences gebruikt worden alleen de dosering is anders. We horen dit aanstaande week na het groot overleg van de professoren.

Het verdere behandelen is met pijnstilling en dagelijkse zuurremmers die ze al jaren in gebruik heeft voor haar reflux.

Totaal onverwacht is daar dan eindelijk een plan, een diagnose die bijna rond is en hulp voor deze bijna maandelijkse periode die ontzettend heftig is.

We vervolgen ons naar de volgende afspraak die staat bij de neuroloog. Aangekomen in de spreekkamer zitten we nog geen 5 minuten. Het aantal absences neemt zo sterk toe dat ze onmiddellijk naar het korte EEG moet terugkeren. Het plan is dat Viënna gaat hyperventileren en daardoor een absence veroorzaakt. Met de beste bedoelingen zet de neuroverpleegkundige de tv aan; ze is nog zo jong en de meeste kinderen vinden dit heel spannend. Viënna niet - wie haar kent, weet dat ze juist alles interessant vindt en zelf graag dokter wil worden. Ze werkt altijd heel goed mee, maar beeld is haar grootste afleiding. Ze wordt aangesloten en ik zie haar al helemaal wegtunen... Niet wat betreft absences, maar wel wat betreft gedrag en omgeving. Dit wordt niets...

Ze voert alle opdrachten uit, met een oog op de tv. Ze blaast nog 3 minuten op windmolens, kijkt half in een flitsend licht, volgt visjes, sluit haar ogen maar alles voor 50%. Ik zie niks gebeuren en weet op dat moment dat deze 10 minuten echt voor niks zijn geweest.

We kunnen terug naar de neuroloog en inderdaad er is geen epileptische absence gemeten. Ik had ook niet anders verwacht, maar hoe nu verder. De neuroloog wil meer zien voor dat ze de juiste dosering medicatie kan starten nu hebben we er één, een mini en 2 genoteerde door de arts zelf door de neuroverpleegkundige en wat aanvullend beeldmateriaal. Er word gelijk een plan gemaakt. Aanstaande maandagnacht moeten wij haar om 2.00 uur wakker maken, dan moet ze wakker blijven tot de ochtend. Wij komen dan aan in het UZ en daar word ze opnieuw aangesloten aan de EEG. Op deze manier wekken we een slaaptekort op en in het ziekenhuis mag ze dan gaan slapen. Zo gaan we op de EEG zien wat dat doet.

Ondanks dat we voor beide hetzelfde medicijn gaan gebruiken moeten we dus de komende periode gaan zoeken naar de juiste dosering. Mochten we maandag toch al mogen starten met de medicijnen voor de abdominale migraine dan zal de dosering laag zijn zodat we zeker niet de EEG beelden verstoren.

Zo zijn we plots een stuk verder, juist wanneer we het niet hadden verwacht. We hebben nog aan aantal pittige dagen in januari zo gepland staan in het ziekenhuis maar stapje voor stapje komen we steeds verder.

Liefs 

Leestip: Lotusbevalling: een unieke en liefdevolle ervaring