November vol onderzoek en duidelijkheid

Het is een flinke maand geleden dat ik een update plaatste op mamaplaats. Ik sloot toen af na een lange dag vol onderzoeken en een lang onderzoek op de planning.

Inmiddels is er zoveel gebeurd en zijn we een stukje verder…..

Alles begon 8 en 9 november, het 20 uur durend eeg onderzoek. Een lange 20 uur die ons meisje super doorstond.

We starte op woensdag 8 november 2023 om half 4. Aangekomen op de kamer, rustig achterin op de 10e verdieping kwam al snel de verpleegkundige aan. Ze begon met het aftekenen van de stipjes op Viënna haar hoofd. Elk stipje was voor een elektroden. Haar haren werden gevlochten en vervolgens kwam een 2e verpleegkundige helpen met het plaatsen van de elektroden. Het ging vlot maar zonder dat wij het eerst door hadden zag de verpleegkundige een absence, even was ze weer helemaal weg. Helaas was deze nog niet geregistreerd door de apparatuur want ze was natuurlijk nog niet aan gesloten. Maar goed, hiervoor zijn we nu hier. Viënna kreeg een rugtasje met daarin het registratie kastje, elke absence of iets verdachts moesten wij noteren op een kaart. Dit kon dan later naast het gemeten materiaal vanuit de elektroden, het beeld en geluid kunnen worden gelegd.

Duidelijk, we zijn gestart!

Uren gingen voorbij en de nacht begon. Een nacht die onrustig was maar niet door iets verdachts of een absence, wel door reflux en hoesten. Hij was rustiger dan we van thuis gewend zijn, zul je zien natuurlijk, maar goed daar doe je niks aan en je bent natuurlijk blij dat het “goed” met haar gaat.

Om half 6 was ze terug wakker, en starte we de dag rustig. We moeten nog tot 1 uur aangesloten dus het vermaak pakket kwam uit de koffers. De juf had werkjes meegegeven, van ons en familie en vrienden kreeg de cadeautjes dus plezier genoeg!

Het ging super, ze vermaakte zich goed ondanks dat ze al 12 uur op een bed zat, maar ik had dus nog geen notities gemaakt op enkel een zinnetje; rustige nacht, enkel wat reflux gerelateerde klachten.

Viënna zit regelmatig in haar eigen wereldje met haar rug naar me toe haar werkje te maken op de kralenplank. (Onthoud deze)

Mama hij is af! Een prachtige Sinterklaas op de kralenplank was ontstaan.

Papa is aangekomen en kort daarna word ze afgekoppeld. Wat heeft ze een gekke bultjes? Eerst dacht ik koortsuitslag maar dit word anders. Het blijkt een reactie op de pasta te zijn.. top, kan d’r nog wel even bij. Aangezien het nu niet erger is geworden de laatste uren moeten we het in de gaten houden. Zodra het meer word of morgen niet flink is verminderd moet ze naar de huisarts. Nog even douchen die vreselijke pasta zo snel als we kunnen verwijderen en we mogen naar huis.

De rode verdikkingen en bultjes werden eerst toch nog wat erger voornamelijk bij haar onderlip maar de andere dag was er een groot deel weg. 

Op naar volgende week; 15 november, het blaasonderzoek.

En zo zijn we een week verder;

15 november : de dag van het blaasonderzoek. We zagen er flink tegenop, de vorige keer zijn ze inmiddels een stap vergeten en zo’n pretje is het niet.

Het was toch echt anders dan de vorige keer. Alleen de arts en verpleging was al een wereld van verschil, ten positieve. Ondanks dat dit onderzoek heftiger was dan de vorige was het mentaal een stuk beter. Er werd zo goed geluisterd naar ons meisje haar grens.

Dit onderzoek werd uitgevoerd met 2 slangetjes, en i.p.v. contrastvloeistof werd er water gebruikt. De foto’s waren namelijk de vorige keer al gemaakt dus daardoor was contrastvloeistof niet nodig. Na het inbrengen van de meetapparatuur mocht ons tut gaan zitten wat ze veel fijner dan liggen vind.

Het onderzoek werd gestart, zodra er ook maar een beetje water was ingebracht kreeg ze direct de extreme drang om te plassen. De verpleegkundige luistert naar haar en stopt.

Poging 2; Het bovenstaande herhaald zich.

De onderzoeksverpleegkundige haalt de professor erbij.

Poging 3; Nogmaals hetzelfde

En weer ging er heel weinig in en kwam de extreme drang meteen.

De professor gaf aan me toch direct na het onderzoek te willen spreken. En daar ging mijn maag in salto’s over.

Viënna moest nog een aantal keer plassen voordat haar blaasje leeg was. We frissen haar op en kleden haar terug aan waarna we terug in de wachtruimte moesten gaan zitten wachtend op het gesprek…..

Het wachten duurde niet lang. Een echo werd gemaakt en tijdens ging de professor al met ons in gesprek. Viënna haar blaas blijkt veelste klein, zo klein dat er bijna niks in kan en dat hij altijd onder super spanning staat. Je moet het zien als een ballon die niet voller kan en elk moment kan klappen, waardoor ze dus NU en METEEN moet plassen. Ophouden is geen optie en niet aan te leren. Plasgedrag valt hier ook niet onder aangezien dit van Viënna al onderzocht is. Waarom ze dit heeft en wat de vervolgstappen zullen zijn word volgende week hopelijk duidelijk. De professor gaat hier namelijk eerst voor in overleg met de professor nefroloog. Het gesprek wat we dus enkel met de professor nefroloog zouden hebben de 22e van november word nu ook met de professor uroloog erbij.

Een week verder, de 22e van november. 

De dag waarop als het goed is heel veel antwoorden gaan komen. We starten bij de professor nefroloog en professor uroloog.

Tijdens de onderzoeken is gebleken dat Viënna een hele kleine blaas heeft en geen mogelijkheid tot ophouden. Dit hadden we vorige week al besproken.Waardoor dit komt is niet meteen duidelijk. De vervolg stap is uitsluiten dat er niks in haar wervelkolom is (tumor) wat het signaal verstoord naar haar blaas. Dit is iets wat heel uitzonderlijk en totaal niet aan de orde lijkt maar het is wel stap 1 om uit te zoeken. Dit zal gaan gebeuren 30 januari met een mri scan onder narcose. In tussentijd blijft haar medicatie zoals hij nu is. Haar plasje word wel direct op kweek terug gezet want ze blijkt weer een flinke infectie te hebben.

Het was een kort en bondig gesprek maar heel duidelijk. Direct kon ik door naar het kinderziekenhuis dagopname voor meer informatie over de mri.

Na even wachten was het dan tijd voor de neuroloog, de uitslag die we misschien nog wel het meest spannend vonden. Want ik heb 0 absences gespot tijdens de 20 uur durende eeg, en de nacht was rustig. Wat nou als er niks gemeten is? 

De neuroloog vroeg zich af of ik überhaupt geslapen had? Want ik schreef op een rustige nacht, zij had uren kijkplezier. Gelukkig hadden deze uren wel een net slaappatroon in de hersenen en was dit duidelijk reflux gerelateerd en niet epileptisch. FIJN!

Het dagdeel eeg daarintegen had wel degelijk een epileptische golf in absence vorm. Heel kort, korter dan de video opnamen die ze hebben gezien vanuit huis en korter dan wat de verpleging aan had gegeven bij het aanbrengen van de elektroden. (Toen kreeg ze namelijk ook een absence en die is gelukkig doorgegeven door de verpleging wat stiekem wel heel fijn is). Ik heb dus zelf deze absence niet gezien en vroeg me af wanneer het gebeurt was. Het was tijdens het kralenplanken ze maakte wat met veel rood (Sinterklaas) dat ene moment dat ze precies met haar rug naar me toe had gezeten.

Het vervolg hier; we hebben nog geen idee wat de continuïteit is. Hoeveel absences krijgt ze dagelijks? Wekelijks? Dit omdat het heel snel is gegaan vanaf het eerste gesprek. Op nog geen maand tijd is het van een bezorgd berichtje vanuit de gastroloog naar een korte eeg, lange eeg en gesprekken gegaan. Dit moeten we daarom nu zo goed als mogelijk bij gaan houden en daarbij zoveel mogelijk beeldmateriaal verzamelen. Een opdracht waarvan de neuroloog weet dat die heel lastig is want een absence duurt heel kort en valt vaak niet op of je bent te laat met filmen.

De eerst volgende afspraak is begin januari maar mocht het extreem toe gaan nemen dan kunnen we al eerder terug.

Helaas werd ook tijdens de bloed en urine onderzoeken opnieuw een afwijking gevonden in haar metabole ziekte.. hiervoor werden meteen weer nieuwe stalen aangevraagd.

Het waren 3 heftige weken, en we zijn er nog lang niet. Maar we hebben in 3 weken tijd meer duidelijkheid gekregen dan in de afgelopen 2,5 jaar. 

Liefs Dees