“Het onbegrip doet meer pijn dan de diagnose zelf”: Selma over haar zoon met autisme

Tropenjaren

“Een paar jaar geleden werd bij Alan autisme level 3 vastgesteld. Inmiddels is hij zes jaar oud. Ik voelde altijd al dat er iets anders was in zijn ontwikkeling. Ik heb me suf gegoogeld, boeken gelezen en filmpjes bekeken. Mijn gevoel bleek te kloppen. Daarna volgden allerlei therapieën. De afgelopen jaren noem ik dan ook onze tropenjaren, omdat dit zo’n enorme impact heeft gehad op ons gezinsleven.

Elke dag opnieuw weten we niet wat voor dag het wordt. Een goede dag is voor ons een dag zonder meltdowns. Alan raakt snel overprikkeld door alles om hem heen, maar zoekt ook juist veel prikkels op. Hij merkt dingen op die anderen niet eens zien. Al die indrukken moet hij verwerken en dat kost hem ontzettend veel energie.

Een verjaardag, een familiefeest of een drukke ruimte kan al genoeg zijn. Daarom hebben we tegenwoordig altijd een plan B in ons hoofd. Als Alan een meltdown krijgt, kan hij huilen, gillen en zichzelf verwonden. Het is moeilijk uit te leggen aan mensen die het nooit hebben meegemaakt. Zijn hersenen staan dan als het ware uit, terwijl wij als ouders altijd aanstaan om hem veilig te houden en te helpen.

“Soms hoor ik opmerkingen als: ‘Hij ziet er toch niet autistisch uit?’ Of: ‘Dat trekt wel bij.’ Ik zou willen dat het zo simpel was”

Selma

De toekomst maakt me bang

Alan is daarnaast heel hyperactief en zeer moeilijk lerend. Het kan zijn dat we ons hele leven in een bepaalde vorm voor hem zullen moeten zorgen. Dat idee maakt me ontzettend bang. Ik word nog steeds emotioneel als ik aan zijn toekomst denk. Ik hoor kinderen van zijn leeftijd praten met hun ouders en dat doet pijn. Dat hebben wij niet. Sinds kort maakt Alan korte zinnen en dat is voor ons een enorme stap. Voor andere gezinnen lijkt dat misschien klein, maar voor ons zijn kleine stappen grote stappen.

Ook slapen blijft een uitdaging. Soms voelt het alsof je jarenlang in de newbornfase zit. Dat breekt ons als gezin op, maar toch gaan we door. Een moment dat ik nooit vergeet, was vlak voordat Alan vier jaar werd. Hij kreeg een heftige meltdown waarbij we hem totaal niet meer konden bereiken. Mijn partner en ik hebben die hele nacht om de beurt op hem gelet en rondjes gereden om hem rustig te krijgen.

Altijd vechten voor begrip

We zijn ontzettend trots op onze kinderen, maar het blijft een feit dat we harder moeten werken voor onze jongste. Soms voel ik me net een advocaat die constant voor hem moet opkomen en vechten. Het label autisme vind ik niet eens het moeilijkste. Wat me veel meer raakt, is het onbegrip van andere mensen. Natuurlijk zijn adviezen vaak goed bedoeld, maar bij Alan werkt het nu eenmaal anders.

Soms hoor ik opmerkingen als: “Hij ziet er toch niet autistisch uit?” Of: “Dat trekt wel bij.” Ik zou willen dat het zo simpel was. Ook de blikken van mensen doen pijn. Als Alan stimt of een meltdown krijgt, kijken mensen vaak met onbegrip. Terwijl ze geen idee hebben wat er achter dat gedrag schuilgaat. Soms zou ik willen dat mensen wat liever voor elkaar waren. Je weet nooit wat iemand meemaakt.

“Alan is lief, lacht veel, knuffelt graag en heeft een fantastisch geheugen. Hij begint steeds meer te communiceren en dat geeft ons hoop”

Selma

Je bent sterker dan je denkt

Het doet nog steeds pijn, maar het heeft me ook kracht gegeven. Ik ben veel sterker geworden dan ik ooit had gedacht. Mijn geduld wordt dagelijks op de proef gesteld, maar ik ben daardoor ook geduldiger geworden.

Ondanks alles zijn er ook veel mooie momenten. Alan is lief, lacht veel, knuffelt graag en heeft een fantastisch geheugen. Hij begint steeds meer te communiceren en dat geeft ons hoop. Aan andere ouders die dit herkennen wil ik zeggen: je bent niet alleen. Er is hulp, er is hoop en ik zie je. Soms kan een klein beetje begrip al een wereld van verschil maken.”

Dit is een ingezonden verhaal van Selma.