De cardioloog neemt samen met een andere kinderarts plaats tegenover mij, en geeft aan dat ik mijn verhaal mag gaan doen.Ze had gisteren al door dat de hele situatie heel hoog zit.En toen ze hoorde wat er gebeurd was besloot ze direct naar me toe te komen.Ze geeft aan dat ik mijn verhaal mag gaan doen. Ik begin te huilen leg uit dat ik het heel erg vind wat ze gedaan heeft. Ze geeft toe dat de manier waarop het gebeurt is geen schoonheidsprijs verdient maar dat ze het gedaan heeft omdat ze het voor Shaily zo snel mogelijk rustig wouden hebben.En dat ze van plan was de dag erna met mij te bespreken wat het echte plan zou worden.We hebben een heel lang gesprek en ook zij beginnen door te krijgen dat sotalol een slechte werking bij Shaily heeft.Ook al is er in de boeken niks te vinden dat dit bij de bijwerkingen hoort ze zien dat het bij haar toch anders is.Omdat ze zoveel extra sotalol in de afgelopen dagen heeft gekregen vertikt ze het om te eten.Wat we ook aanbieden ze wil het niet.In goed overleg besluiten we dan ook dat overstappen het beste voor haar is ook al kan dat door haar verkoudheid best heftig worden.

In mijn vorige blog beschreef ik dat het ineens na bijna twee maanden haar hartje weer op hol geslagen is. Op haar grote zus haar eerste schooldag....Maar als de ambulance haar aansluit is het snel duidelijk waarom ze zo snel achteruit ging. Haar hartje sloeg toen ze nog een klein baby'tje was altijd op 300 slagen per minuut. Maar de hoe groter ze werd hoe "langzamer" hij ging, vaak tussen de 220 en 250. Maar deze keer sloeg hij weer 300 en dit trok ze echt heel slecht.
De oorzaak hiervan was heel snel bekend. Omdat het zo goed leek te gaan mocht ze met 1 van de medicatie proberen te stoppen. Dit ging een aantal weken goed maar dat komt omdat dit medicijn nog lang in het bloed doorwerkt. Nu was het blijkbaar helemaal uit haar bloed en daardoor kreeg hij de kans weer op te slaan en ook gelijk zo keihard. Ze moeten twee keer resetten en dan lijkt het goed te gaan. Helaas word het oude medicijn wel gelijk weer gestart maar als dat er voor zorgt dat het weer goed blijft gaan, prima.

Ze moet nog een paar uurtjes blijven maar mag dan gelukkig weer mee naar huis. Door oma en haar grote zus worden we opgehaald. Die het overigens fantastisch vond op school en niet kon wachten tot ze weer heen mocht. En voor haar was het een hele leuke verassing dat oma haar kwam ophalen. Natuurlijk heel fijn, maar toch...

Vol goeie moed gaan we richting huis en geloven er op dit moment nog in dat het met het opstarten van de medicijnen nu gewoon weer rustig blijft...niks is minder waar...
Eerst lijkt het mee te vallen. We gaan meerdere keren naar het ziekenhuis maar daar aangekomen hersteld hij zichzelf. Maar dan komt het moment dat dit niet gebeurt op naar het ziekenhuis en ze besluiten dat ze haar een dubbele dosis van haar eigen medicatie te geven, in de hoop dat resetten niet nodig is. Maar na een aantal uren wachten blijkt het niet te werken moet het alsnog gereset worden. Er is twee keer voor nodig om hem rustig te krijgen en ons meisje is weer eens bekaf. De artsen besluiten bloed te prikken en hieruit blijkt alles in de war te zijn. De medicatie waardes zijn laag en de schildklierwaardes veel te hoog. Alle medicatie word aangepast en haar hartje schiet nog een paar keer op hol. Maar goed ingesteld op de medicatie mag na een paar nachten ons meisje weer lekker mee naar huis....

Maar de weken erna gaat het weer mis en word ze weer opgenomen. Ook heeft ze thuis meerdere keren erin gezeten dus de medicijnen doen niet wat ze moeten doen. Er volgt een gesprek met de cardioloog en we moeten keuzes maken, of de medicatie ophogen of switchen. Ik zag het echt niet zitten om dit medicijn nog verder op te hogen. Ondanks dat ze nog steeds niet fantastisch groeit lukt het haar wel zonder sondevoeding. En ik ben zo bang dat door nog meer ophogen het weer mis gaat en we weer terug bij af zijn met het niet groeien en sondevoeding. Ons meisje is een stuk kleiner dan ze zou moeten zijn en als ze nu weer stopt met groeien kan dat ook voor haar ontwikkeling nooit goed zijn. Ze heeft al zoveel dingen die haar tegenwerken in haar ontwikkeling en alsnog loopt ze niet achter. Maar ik wil niet het risico lopen dat dit wel gaat gebeuren alleen door zo'n stom medicijn. Ook wil ik het het haar niet aandoen weer aan de sondevoeding te moeten want dit is zo naar voor haar. De cardioloog begrijpt me wel maar blijft erbij dat dit niet door de medicijnen kon komen. En verteld dat overstappen op andere medicijnen heel heftig kan gaan worden. Shaily is verkouden en dit is wat haar hartje nu uitlokt en als er weer even geen bescherming is heeft haar hartje natuurlijk de mogelijkheid om zijn kans te pakken. We besluiten dat we de dag erna samen om tafel te gaan en een besluit te nemen. We beloven elkaar dat we over elkaars standpunten gaan nadenken en het dan gaan bespreken.

Haar hartje blijft op hol slaan en ze moeten haar meerdere keren resetten. Ze hebben haar tussendoor meerdere keren een extra dosis van haar eigen medicijn gegeven in de hoop dat het rustig zou blijven maar hij blijft af en toe op hol vliegen en als Shaily haar "gewone"  medicatie moet komt de zuster binnen met het spuitje. Ik wil het aan haar geven en zie ineens dat het wel een heel vol spuitje is. De cardioloog heeft achter mijn rug om besloten het middel te VERDUBBELEN. Nou ben ik iemand die sowieso niet op haar mondje gevallen is. Maar na alles wat we met Shaily hebben meegemaakt en de teleurstelling dat het alweer mis was en het gevoel van moedeloosheid, boosheid en verdriet viel mij dit behoorlijk verkeerd. Ik geef aan dat ik met de cardioloog wil praten en even later komt er een gewone kinderarts binnen. Ze weet dat ik met de cardioloog zou spreken vandaag maar die heeft vandaag echt geen tijd. Het is ondertussen 16.00 en het zou vandaag dan ook niet meer gebeuren. Maar zij kwam vertellen waarom de dosis verdubbeld was. Een heel verhaal en de inhoud boeide me weinig. We hadden afgesproken dat we het samen zouden besluiten en dan word het gewoon achter mijn rug om gedaan. Ik moet me op dit moment heel erg inhouden maar weet dat dit niet het juiste persoon is om dit mee te bespreken en hou me zover mogelijk stil. Ze geeft aan dat ergens in de loop van de dag MORGEN de cardioloog langs zal komen.Dit betekend dat we al 3 keer een dubbele dosis moeten gaan geven voordat ik überhaupt kan zeggen dat ik dat niet wil doen.

Terwijl ze de kamer uit is ben ik over de situatie aan het nadenken.Ik baal en ben boos. Ik vind het heel erg dat we ALWEER met haar in het ziekenhuis zijn en het voelt dat we terug bij af zijn. En als ze dan ook nog eens dit medicijn verdubbelen dan weet ik dat alles weer in een neerwaartse spiraal zal gaan. De gedachten hieraan maken me zo verdrietig want we willen ook een normaal rustig leventje leiden. Zonder dat ons meisje dit elke keer moet doormaken..

Even later komt er een andere kinderarts binnen. Ik ken hem nog vanuit het streekziekenhuis en hij is vandaag meerdere keren bij ons geweest om haar hartje te resetten. Hij komt even binnen om te kijken hoe het gaat en dan komt de zin
" toch de sotalol omhoog hé, nou ja fijn dat het in goed overleg is gegaan"
BAM!!! Dat viel even flink verkeerd. Ik knapte, en ging los dat dit geen overleg is en ik schijtziek ben van dit ziekenhuis dat je nooit een cardioloog te pakken kan krijgen als je thuis bent maar dat als we er zijn ze hun smoel nog niet kunnen laten zien en zelfs niet als we een afspraak hebben. Dat ik het sowieso erg vinden dat ze Shaily niet onder controle kunnen krijgen en we nog nooit echt rust hebben gehad. Huilend vertel ik dat ik het gehad heb en dat ik van plan ben haar op te pakken en naar het ziekenhuis in leiden te gaan. We weten dat ze daar kindjes hieraan opereren en we willen daar naartoe want hier laten ze haar maar lopen.
Hij schrikt van alle dingen die ik zeg en geeft aan dit echt erg te vinden dat ik zo'n naar gevoel hierbij heb. Als ik hem uitleg wat ik met de cardioloog heb besproken begrijpt hij heel goed dat het zo verkeerd valt dat ze de medicijnen hebben verdubbeld. Hij vind dat de band tussen een arts en patient of de ouders ervan goed moet zijn en geeft aan dat hij dit aan de cardioloog gaat vertellen, daarbij kan hij niet beloven dat er vandaag nog iets mee gedaan word want de cardioloog zit in een belangrijke bespreking. Ik roep hem nog na "nee ik ben morgen in de loop van dag wel ergens aan de beurt"

Maar tien minuten later staat daar ineens de cardioloog. Zo wij gaan eens even praten.......

Een meisje van 2,5 word grote zus.Ze vind het spannend en kan niet wachten tot haar kleine zusje er is.Vanaf het eerste moment is ze net zo verliefd op Shaily als dat wij zijn.Ik heb het nu over onze andere topper, Nila.Ook al komt ze in mijn voorgaande blog's nauwelijks voorbij in het echte leven is het voor haar net zo ingrijpend als voor ons.

De tijd tikt ondertussen en verder en net als eerder af en toe een ritje naar het ziekenhuis om te resetten maar geen langdurige opnamen.Ons meisje is ondertussen al een jaar maar nog steeds een heel klein meisje.We moeten haar nog steeds over voeden  via de sonde en dit is zwaar.Ze moet vaak spugen omdat ze gewoon overloopt en het normale eten word steeds meer omgezet in speciale voeding waar veel calorieën in zitten.Dit is ook echt nodig want ze groeit nog steeds nauwelijks.De groei zit er wel in maar je zou met zoveel voeding toch meer verwachten.

Ze hebben haar van onder tot boven uitgepluisd en alles lijkt gewoon normaal en als we terug gaan rekenen wanneer ze stopte met groeien komen we uit bij de medicatie wisseling.Er word contact opgenomen met het umcg en daar blijven ze stug volhouden dat het niet door nieuwe medicijnen kan komen.Omdat ze sowieso niet zonder dit medicijn kan laten we het eerst zo en gaan we op deze manier verder.

Daar ligt ze dan, compleet verzwakt.De onderzoeken worden gestart en al snel komen de artsen met schokkende resultaten het blijkt dat er veel in haar lijfje gebeurt wat niet klopt.In haar urine vinden ze (uithongerings) ketonen en ook in haar bloed zijn verschillende dingen waaruit blijkt dat haar lichaam in uitgehongerde stand is.Ketonen krijg je als je je reserves gaat gebruiken.Je eigen vet en spierweefsel breken dan af.Uiteindelijk kan je daar heel ziek van worden omdat er ook veel afvalstoffen uit je lichaam vrij komen.En uiteindelijk ben je doodop.Dit verklaard ook gelijk waarom ze de afgelopen weken zo verschrikkelijk moe was.Heel erg raar want ze at zo verschrikkelijk veel.De oorzaak hiervan moeten ze nog uitzoeken maar er word direct weer gestart met sondevoeding.Voor ons op dat moment een hele grote domper maar het kon natuurlijk niet anders.

Het medicijn bleek echt zijn werking verloren te zijn dus overstappen was de enige optie. De nieuwe medicatie kan niet gelijk op een hoge dosering gegeven worden en het oude medicijn moet ook rustig afgebouwd worden. Dit proces heeft tijd nodig en tussen het afbouwen van het ene medicijn en het opbouwen van het nieuwe zit natuurlijk een tijd waarin ze bijna geen bescherming heeft. Met het gevolg dat hij vaak op hol vliegt en gereset moet worden. Maar zodra de nieuwe medicijnen op de goeie dosering zitten merken we gelijk dat het zijn werk goed doet. Dit geeft goeie hoop.1 van de frustraties in ziekenhuizen vind ik de mening verschillen tussen artsen. Het ene moment krijgen we te horen dat ze haar niet te snel laten gaan omdat ze nu zeker willen zijn dat dit het goed gaat doen. De dag erna is er een andere cardioloog die vind dat ze het zo goed doet dat ze naar huis mag. Aangezien we in deze tijd vaak en lang in het ziekenhuis zijn geweest, hoorde je ons niet klagen. Vol goeie moed nemen we ons meisje mee naar huis, daar waar ze hoort. Bij ons en haar grote zus die haar steeds meer gaat missen en het er steeds moeilijker mee krijgt.

De opname na ons weekendje weg...Zoals ik al eerder beschreef was dit weer een lange opname met veel resetten en ups maar vooral downs.Ze zagen in het ziekenhuis ook in dat het niet langer zo door kon gaan, en besloten haar medicatie flink op te hogen.Ze kwam op het maximum van de medicatie en het bleek ook zijn werk te doen.Het werd steeds rustiger.Maar soms ook te rustig haar hartslag zakt in haar slaap heel ver naar beneden.Soms weer tot 20 slagen per minuut.een beetje het andere uiterste.Er werd contact opgenomen met de cardiologen in het Umcg en ook al zien ze het liever niet in Shaily haar geval gaan ze er wel mee akkoord.Liever dit dan de andere kant op.En ze had heel veel last van de bijwerkingen.Dit medicijn zorgt voornamelijk voor neurologische bijwerkingen.En dat was te merken.Het leek of ze aan de drugs zat.Ze was helemaal hyper en zag naar ons idee dingen die er helemaal niet waren.Maar voor haar was het niet vervelend en het werkte om haar hartje rustig te houden, dus prima.Op naar huis, weer met volle moed want ze kreeg nu zoveel medicijnen dit moest wel een poos blijven werken.Wel gingen we met een bezorgd gevoel richting huis.Thuis hebben we geen monitor en wat als het weer zo laag is in haar slaap...Proberen niet over na te denken en maar weer uit gaan van het beste en hopen dat het nu een poos goed blijft gaan.Al is dit natuurlijk makkelijker dan gezegd.Slapeloze nachten hebben we gehad.De angst dat ze ineens zou stoppen met ademen was heel erg groot.Want als hij zo langzaam kan gaan...dan kan hij ook stoppen...

We komen in de middag de spoedafdeling op met onze kleine meid.Daar staan ze zoals altijd ons al op te wachten en klaar met alle spullen die nodig zijn of kunnen zijn.Ze word aangesloten en inderdaad haar hartje gaat weer richting de 300 slagen per minuut.Met veel moeite weer een rotinfuusje erin en ze zijn klaar om te resetten.De kinderarts dient één keer de nodige medicatie toe...hij stopt...en gaat in een normaal ritme verder. YES in 1 keer!!
Ze maken altijd ook al twee keer een nieuwe dosis klaar voor het geval deze nodig zal zijn.Dat was nu niet zo dus de spuiten met medicatie gingen samen met ons mee naar de kinder verpleegafdeling.Waar ze weeeer werd opgenomen.Ondertussen herkend iedereen ons, en iedereen weet precies wie er bij de naam "Shaily" horen.We installeren ons in onze vaste kamer en op dat moment gaan die akelige piepjes op de monitor af.Helaas hij is er weer in geschoten.De arts word opgeroepen en alles word gereed gemaakt.
De arts is er en gaat gelijk beginnen.1 van de medicatie's die we mee hadden gekregen van de spoedafdeling werd toegediend...hij stopt...helaas hij gaat gelijk weer op hol.
Oké dit is niks nieuws, "gewoon" nog keer.De laatste medicatie van de spoed word toegediend...hij stopt... #&(@!!^% helaas weer gelijk op hol.Dan beginnen we ondertussen behoorlijk te balen.

Ons meisje is op dit moment al aardig uitgeput en dit zorgde bij ons allemaal voor extra stress. De arts en verpleegkundige maken nieuwe medicatie klaar om te resetten.Hier zijn hele uitgebreide rekensommetjes voor, maar ze hebben de vorige spuiten er nog liggen.Aangezien ze snel willen handelen nemen ze de info daarvan over en maken een spuit klaar.
Oké 3 maal is scheepsrecht zeggen ze altijd.De medicatie word toegediend..hij stopt........en blijft stil!!
Mijn eigen hart gaat tekeer en ik raak compleet in paniek.Begin te huilen en weet niet wat ik moet doen.Ze geven haar een schot met adrenaline door het infuus.Oké daar komt een hartslag...10...20...10....
Dit is veel en veel te langzaam.Haar hartje heeft moeite weer op gang te komen.En ze staan klaar met de schockpeddels. De kamer is ondertussen vol gelopen met nog meer verpleging en kinderartsen.En de zuster met de peddels roept "mag ik, mag ik" .De arts antwoord direct nee geef haar nog even!!!En ik...Ik huil en schreeuw, zusters proberen me te troosten maar nee dat wil ik niet blijf allemaal van me af ik wil bij HAAR zijn!!Shaily begint te spugen en ligt laveloos in haar bedje de beademing was al gestart en we staan allemaal geschokt te kijken wat er gebeurt.Ik til mijn kleine meisje op en hou haar steviger vast dan ik ooit heb gedaan.Ik heb 1000en dingen tegen haar gezegd maar weet er geen één meer.Dan word me gevraagd haar neer te leggen.De arts neemt de peddels over van de zuster en wil wil net gaan beginnen.En dan....haar hartslag begint op te lopen.Niet snel maar hij gaat omhoog.Wat een opluchting!!!!!Ze bleef een hele tijd nog laag in haar hartslag maar dat deed er niet toe.Hij klopte en daar ging het om.

Shaily was de rest van de dag compleet uitgeput.En ik erbij.Ik zat totaal uitgeblust in een stoel op haar kamertje, mijn hand in haar bedje.Ik wilde bij haar zijn.Dichtbij haar zijn.Ondanks dat ik de hele tijd bij haar was voelde ze zo ver weg.Ineens komt de hoofd van de kinderartsen bij mij en wil even met mij kletsen.Geen probleem natuurlijk.Ook hij heeft wel eens aan haar bedje gestaan en haar hartje moeten resetten dus we "kennen"  elkaar.En daarbij was het heel erg heftig wat er gebeurt was dus ik vond het heel erg netjes dat hij even langs kwam.Maar toen begon hij met zijn verhaal..
Er is vandaag iets verschrikkelijks ergs gebeurt.En ik voel mij verplicht je hierover in te lichten.Nee beter gezegd ik ben verplicht je in te lichten...Oké vertel...
Het bleek dat de arts haar een overdosis medicatie heeft gegeven waardoor haar hartje zo lang stilstond en moeite had om weer op gang te komen.Hij heeft de info van de medicatie beneden gebruikt, daar hebben ze de medicatie verdund.Dit heeft hij niet gedaan.Dus hij heeft dezelfde hoeveelheid gegeven maar dan puur.Met dus als gevolg dat het veel te veel was voor haar.
En dan komt de vraag of wij hier ook stappen voor willen ondernemen.Ons antwoord; nee dat willen wij niet.Met als reden dat fouten menselijk zijn, en dat hij op dat moment alles eraan deed om haar zo snel mogelijk weer een normale hartslag te bezorgen.De spanning was om te snijden en ik "begrijp" dat deze fout is gemaakt.Nou hebben we het geluk dat het op deze manier is afgelopen natuurlijk.Maar deze jongen is genoeg gestraft door zijn eigen schuldgevoel.En er word sowieso een melding van gemaakt omdat hij een medische fout heeft begaan.
Dus dit was niet alleen voor ons een zwarte dag..Maar ik denk dat ook hij deze dag nooit zal vergeten...

Een vechter, een doorzetter, een held.Dat is wat ze is voor mij.Ze moest van ver komen maar ze sloeg zich er doorheen.Ze heeft iedereen bewezen dat ze een topper is.De weken die volgden waren heftig.Haar hartje bleef nog vaak op hol slaan en moest dan gereset worden.Dagelijks werd er bloed geprikt om alle waardes in de gaten te houden.Want als ze te hoog zouden zijn is het weer gevaarlijk omdat het hartje dan te langzaam kan gaan kloppen.Maar ineens was daar het moment dat ze echt dagen aanval vrij was en ze ging met stappen weer vooruit.Dronk haar flesjes weer zelf leeg en na een paar weken ziekenhuis mocht ze weer mee naar huis.Een super spannend moment.Want thuis heb je geen monitor, dokter of verpleging in de buurt.En heb je ineens de verantwoordelijkheid over medicatie wat bij een verkeerde dosering dodelijk kan zijn.Maar toch de dag dat ze mee naar huis mag was heerlijk, ons gezin weer samen bij elkaar.Zoals het hoort!