Haar hartje is rustig maar ze is zo zwak....

Het medicijn bleek echt zijn werking verloren te zijn dus overstappen was de enige optie. De nieuwe medicatie kan niet gelijk op een hoge dosering gegeven worden en het oude medicijn moet ook rustig afgebouwd worden. Dit proces heeft tijd nodig en tussen het afbouwen van het ene medicijn en het opbouwen van het nieuwe zit natuurlijk een tijd waarin ze bijna geen bescherming heeft. Met het gevolg dat hij vaak op hol vliegt en gereset moet worden. Maar zodra de nieuwe medicijnen op de goeie dosering zitten merken we gelijk dat het zijn werk goed doet. Dit geeft goeie hoop.1 van de frustraties in ziekenhuizen vind ik de mening verschillen tussen artsen. Het ene moment krijgen we te horen dat ze haar niet te snel laten gaan omdat ze nu zeker willen zijn dat dit het goed gaat doen. De dag erna is er een andere cardioloog die vind dat ze het zo goed doet dat ze naar huis mag. Aangezien we in deze tijd vaak en lang in het ziekenhuis zijn geweest, hoorde je ons niet klagen. Vol goeie moed nemen we ons meisje mee naar huis, daar waar ze hoort. Bij ons en haar grote zus die haar steeds meer gaat missen en het er steeds moeilijker mee krijgt.

De tijd die hierop volgt gaat gepaard met vaak een ritje naar het ziekenhuis. Maar de regels zijn veranderd. Ze hoeft niet meer opgenomen te worden nadat ze haar hebben gereset. We moeten een uurtje blijven om te kijken of het goed blijft gaan en dan mogen we weer naar huis. Ook al is dit voor ons meisje alsnog verschrikkelijk, ze word steeds moeilijker te prikken en voor het resetten van haar hartje is echt een infuus nodig. Resetten word voor haar ook steeds erger want ze word natuurlijk steeds een beetje ouder. De cardioloog vertelde ons dat het ontzettend naar is om te voelen. Je merkt dat je hart stil staat en daarna gaat je hart heel erg branden. Ze vinden het dan ook bijzonder dat ze zich altijd staande weet te houden. Er zijn volwassen mannen die gestrekt gaan als ze dit ondergaan maar onze bikkel weet zich overal doorheen te slaan.
Toch is het op deze manier "te doen". Het is gelukkig niet dagelijks dat het gebeurt en zonder opnames is het een stuk makkelijker vol te houden voor ons allemaal.

Maar in de loop van de tijd gaat ons meisje achteruit. Ondanks dat het met haar hartje goed leek te gaan is ze moe. En per dag zien we dat het steeds erger word. Ik heb het ziekenhuis gebeld omdat we ons toch zorgen begonnen te maken en gevraagd of ze haar bloed wouden prikken voor schildklierwaardes. Want ook dit probleem blijft natuurlijk iets wat op kan spelen. De uitslagen die we krijgen zijn goed dus hier ligt het niet aan. We besluiten het nog een tijdje aan te kijken want ze kan natuurlijk net als elk kindje iets onder de leden hebben. Maar op een gegeven moment is ze zo suf dat we savonds de huisartsenpost bellen.We mogen langskomen en de arts vind ook dat het slecht met haar ging maar kon geen verklaring vinden. Hij gaf het advies om sochtends toch de kinderarts te bellen. Haar "gewone" kinderarts zit nog in het streekziekenhuis vanwege haar schildklier en voor de andere 'normale" dingen. Dus daar hebben we naartoe gebeld en we mochten gelijk komen. Terwijl ik ons meisje aan het klaarmaken was kwam ik erachter dat ze koorts bleek te hebben en aangezien koorts haar hartje uitlokt toch maar even geluisterd en ja hoor haar hartje was op hol. Aangezien het streekziekenhuis zich heel lang wel gered heeft met haar resetten hebben we besloten hier maar gewoon naar toe te gaan.

Toen we hier aankwamen was haar hartje weer rustig. Een wonder hij was van zichzelf rustig geworden. Heel fijn, resetten is niet nodig. Er worden onderzoeken gestart naar haar extreme vermoeidheid en oorzaak van de koorts want ook hier zagen ze dat het echt niet goed met haar ging. Haar hartje vliegt weer op hol maar hersteld zich weer zelf. Niet fijn voor haar maar gelukkig is resetten nog niet nodig. Tot hij weer op hol vliegt en ze er niet zelf uitkomt. Toen ze een klein babytje was hebben ze ook andere dingen geprobeerd om haar hartje rustig te krijgen, dit omdat resetten dan bespaard kan blijven. Dit heeft nooit bij haar gewerkt maar ze wouden het toch nog een keer proberen omdat ze zichzelf twee keer wist te herstellen. Laten kokhalzen, halsslagader masseren en nog een paar foefjes die niks uithaalden. Toen kwamen ze bij het punt "ijs" .Ook dit is vaker geprobeerd met een zak ijs op haar mondje maar zonder resultaat. Dus nu wouden ze het anders aanpakken om de kans van slagen groter te maken. Ze komen binnen met een schaal met ijsklontjes waarvan de helft gesmolten is, ijswater dus. Ik moet Shaily op schoot nemen en begrijp nog niet zo goed wat nu de bedoeling is. Maar dan pakt de arts haar hoofdje en drukt haar met haar gezichtje in de schaal en houd haar een poosje vast, doet haar hoofdje omhoog kijkt naar de monitor...het werkt niet...en duwt nog een keer...LUGUBER AFGRIJSELIJK EN MENSONTWAARDIG!!! Zodra hij haar weer omhoog laat komen trek ik haar naar achteren toe. Ze was spierwit en compleet in shock. Al huilend en gillend heb ik geroepen dat ze dit NOOOOIT MAAR DAN OOK NOOOIT meer mogen doen. Ik weet dat resetten verschrikkelijk voor haar is maar dit....ik krijg het kippenvel op mijn lijf als ik aan dit moment terugdenk.

Ons meisje herpakt zichzelf na een tijdje en resetten is toch echt nodig op dit moment. Twee keer doen ze een poging maar zonder resultaat. We kwamen natuurlijk met haar binnen omdat ze zo verschrikkelijk zwak was. En ondertussen was haar hartje al een paar uur op hol waardoor ze helemaal van de wereld was.De ambulance word geregeld en met sirenes op naar het umcg. toen ze uiteindelijk daar gereset werd met resultaat had haar hartje alweer 9 uur op volle toeren getikt. In de tussentijd hebben ze 5 pogingen gedaan om een nieuw infuus te prikken. Ze werd niet eens wakker zo gesloopt was ze. Ze besluiten dat ze eerst echt haar rust nodig heeft en dat ze de dag erna gaan zoeken naar de oorzaak waarom ze hiervoor al zo zwak was. Ook dit was weer een dag wat op mijn netvlies gebrand staat. Om te zien dat je kleine meisje al deze dingen moet doorstaan laat mijn moederhart keer op keer breken...