Het slaat ineens weer om, we zijn terug bij af!!

In mijn vorige blog beschreef ik dat het ineens na bijna twee maanden haar hartje weer op hol geslagen is. Op haar grote zus haar eerste schooldag....Maar als de ambulance haar aansluit is het snel duidelijk waarom ze zo snel achteruit ging. Haar hartje sloeg toen ze nog een klein baby'tje was altijd op 300 slagen per minuut. Maar de hoe groter ze werd hoe "langzamer" hij ging, vaak tussen de 220 en 250. Maar deze keer sloeg hij weer 300 en dit trok ze echt heel slecht.
De oorzaak hiervan was heel snel bekend. Omdat het zo goed leek te gaan mocht ze met 1 van de medicatie proberen te stoppen. Dit ging een aantal weken goed maar dat komt omdat dit medicijn nog lang in het bloed doorwerkt. Nu was het blijkbaar helemaal uit haar bloed en daardoor kreeg hij de kans weer op te slaan en ook gelijk zo keihard. Ze moeten twee keer resetten en dan lijkt het goed te gaan. Helaas word het oude medicijn wel gelijk weer gestart maar als dat er voor zorgt dat het weer goed blijft gaan, prima.

Ze moet nog een paar uurtjes blijven maar mag dan gelukkig weer mee naar huis. Door oma en haar grote zus worden we opgehaald. Die het overigens fantastisch vond op school en niet kon wachten tot ze weer heen mocht. En voor haar was het een hele leuke verassing dat oma haar kwam ophalen. Natuurlijk heel fijn, maar toch...

Vol goeie moed gaan we richting huis en geloven er op dit moment nog in dat het met het opstarten van de medicijnen nu gewoon weer rustig blijft...niks is minder waar...
Eerst lijkt het mee te vallen. We gaan meerdere keren naar het ziekenhuis maar daar aangekomen hersteld hij zichzelf. Maar dan komt het moment dat dit niet gebeurt op naar het ziekenhuis en ze besluiten dat ze haar een dubbele dosis van haar eigen medicatie te geven, in de hoop dat resetten niet nodig is. Maar na een aantal uren wachten blijkt het niet te werken moet het alsnog gereset worden. Er is twee keer voor nodig om hem rustig te krijgen en ons meisje is weer eens bekaf. De artsen besluiten bloed te prikken en hieruit blijkt alles in de war te zijn. De medicatie waardes zijn laag en de schildklierwaardes veel te hoog. Alle medicatie word aangepast en haar hartje schiet nog een paar keer op hol. Maar goed ingesteld op de medicatie mag na een paar nachten ons meisje weer lekker mee naar huis....

Maar de weken erna gaat het weer mis en word ze weer opgenomen. Ook heeft ze thuis meerdere keren erin gezeten dus de medicijnen doen niet wat ze moeten doen. Er volgt een gesprek met de cardioloog en we moeten keuzes maken, of de medicatie ophogen of switchen. Ik zag het echt niet zitten om dit medicijn nog verder op te hogen. Ondanks dat ze nog steeds niet fantastisch groeit lukt het haar wel zonder sondevoeding. En ik ben zo bang dat door nog meer ophogen het weer mis gaat en we weer terug bij af zijn met het niet groeien en sondevoeding. Ons meisje is een stuk kleiner dan ze zou moeten zijn en als ze nu weer stopt met groeien kan dat ook voor haar ontwikkeling nooit goed zijn. Ze heeft al zoveel dingen die haar tegenwerken in haar ontwikkeling en alsnog loopt ze niet achter. Maar ik wil niet het risico lopen dat dit wel gaat gebeuren alleen door zo'n stom medicijn. Ook wil ik het het haar niet aandoen weer aan de sondevoeding te moeten want dit is zo naar voor haar. De cardioloog begrijpt me wel maar blijft erbij dat dit niet door de medicijnen kon komen. En verteld dat overstappen op andere medicijnen heel heftig kan gaan worden. Shaily is verkouden en dit is wat haar hartje nu uitlokt en als er weer even geen bescherming is heeft haar hartje natuurlijk de mogelijkheid om zijn kans te pakken. We besluiten dat we de dag erna samen om tafel te gaan en een besluit te nemen. We beloven elkaar dat we over elkaars standpunten gaan nadenken en het dan gaan bespreken.

Haar hartje blijft op hol slaan en ze moeten haar meerdere keren resetten. Ze hebben haar tussendoor meerdere keren een extra dosis van haar eigen medicijn gegeven in de hoop dat het rustig zou blijven maar hij blijft af en toe op hol vliegen en als Shaily haar "gewone"  medicatie moet komt de zuster binnen met het spuitje. Ik wil het aan haar geven en zie ineens dat het wel een heel vol spuitje is. De cardioloog heeft achter mijn rug om besloten het middel te VERDUBBELEN. Nou ben ik iemand die sowieso niet op haar mondje gevallen is. Maar na alles wat we met Shaily hebben meegemaakt en de teleurstelling dat het alweer mis was en het gevoel van moedeloosheid, boosheid en verdriet viel mij dit behoorlijk verkeerd. Ik geef aan dat ik met de cardioloog wil praten en even later komt er een gewone kinderarts binnen. Ze weet dat ik met de cardioloog zou spreken vandaag maar die heeft vandaag echt geen tijd. Het is ondertussen 16.00 en het zou vandaag dan ook niet meer gebeuren. Maar zij kwam vertellen waarom de dosis verdubbeld was. Een heel verhaal en de inhoud boeide me weinig. We hadden afgesproken dat we het samen zouden besluiten en dan word het gewoon achter mijn rug om gedaan. Ik moet me op dit moment heel erg inhouden maar weet dat dit niet het juiste persoon is om dit mee te bespreken en hou me zover mogelijk stil. Ze geeft aan dat ergens in de loop van de dag MORGEN de cardioloog langs zal komen.Dit betekend dat we al 3 keer een dubbele dosis moeten gaan geven voordat ik überhaupt kan zeggen dat ik dat niet wil doen.

Terwijl ze de kamer uit is ben ik over de situatie aan het nadenken.Ik baal en ben boos. Ik vind het heel erg dat we ALWEER met haar in het ziekenhuis zijn en het voelt dat we terug bij af zijn. En als ze dan ook nog eens dit medicijn verdubbelen dan weet ik dat alles weer in een neerwaartse spiraal zal gaan. De gedachten hieraan maken me zo verdrietig want we willen ook een normaal rustig leventje leiden. Zonder dat ons meisje dit elke keer moet doormaken..

Even later komt er een andere kinderarts binnen. Ik ken hem nog vanuit het streekziekenhuis en hij is vandaag meerdere keren bij ons geweest om haar hartje te resetten. Hij komt even binnen om te kijken hoe het gaat en dan komt de zin
" toch de sotalol omhoog hé, nou ja fijn dat het in goed overleg is gegaan"
BAM!!! Dat viel even flink verkeerd. Ik knapte, en ging los dat dit geen overleg is en ik schijtziek ben van dit ziekenhuis dat je nooit een cardioloog te pakken kan krijgen als je thuis bent maar dat als we er zijn ze hun smoel nog niet kunnen laten zien en zelfs niet als we een afspraak hebben. Dat ik het sowieso erg vinden dat ze Shaily niet onder controle kunnen krijgen en we nog nooit echt rust hebben gehad. Huilend vertel ik dat ik het gehad heb en dat ik van plan ben haar op te pakken en naar het ziekenhuis in leiden te gaan. We weten dat ze daar kindjes hieraan opereren en we willen daar naartoe want hier laten ze haar maar lopen.
Hij schrikt van alle dingen die ik zeg en geeft aan dit echt erg te vinden dat ik zo'n naar gevoel hierbij heb. Als ik hem uitleg wat ik met de cardioloog heb besproken begrijpt hij heel goed dat het zo verkeerd valt dat ze de medicijnen hebben verdubbeld. Hij vind dat de band tussen een arts en patient of de ouders ervan goed moet zijn en geeft aan dat hij dit aan de cardioloog gaat vertellen, daarbij kan hij niet beloven dat er vandaag nog iets mee gedaan word want de cardioloog zit in een belangrijke bespreking. Ik roep hem nog na "nee ik ben morgen in de loop van dag wel ergens aan de beurt"

Maar tien minuten later staat daar ineens de cardioloog. Zo wij gaan eens even praten.......