Profile icon Profiel News icon Posts (8)
Blog image
  • Gezond
  • operaties
  • doof
  • gehoorverlies
  • cochleairimplantaat
  • MRI-scan

En weer een stapje dichterbij

Zoals jullie hebben kunnen lezen op mijn Instagrampagina, is er in korte tijd weer een hoop gebeurd. In mijn vorige blogs schreef ik al dat wij aan het wachten zijn op de CT en MRI-scan van Billie haar hoofd. Toen wij na langer dan twee maanden wachten nog niks gehoord hadden, besloot ik zelf even te polsen hoe het ervoor stond. Toen ik belde kreeg ik te horen dat de arts nog iets moest goedkeuren en de aanvraag dus nog niet was doorgekomen. Ook werd er verteld dat er maar 1 keer per maand scans plaatsvinden in combinatie met anesthesie en dat de eerstvolgende plekken al vol waren. We zouden eind juni een oproep ontvangen met wanneer Billie aan de beurt zou zijn. Dit nieuws kwam echt als een klap in ons gezicht en hier gingen wij natuurlijk niet mee akkoord.

Artikel lezen
0 Reacties tonen
Blog image
  • Gezond
  • onderzoek
  • operatie
  • doof
  • gehoorverlies
  • cochleairimplantaat

Van onzekerheid tot eindelijk een diagnose!

Na een lange stilte, eindelijk weer een nieuwe update. Het heeft even wat langer geduurd, omdat we even moe en op waren. Geen zin in social media, geen zin om een blog te schrijven, maar gewoon alle tijd voor onze meisjes en elkaar. We zijn lekker een weekendje weggeweest en wat hadden we dat nodig! Eventjes weg uit de sleur, weg van de drukte en gewoon even tijd voor onszelf. Eventjes opladen en weer door.

Artikel lezen
0 Reacties tonen
Blog image
  • Bevallingsverhalen
  • Bevalling
  • ruggenprik
  • Inleiden
  • Bevallingsverhaal
  • Ziekenhuisbevalling

Bevallingsverhaal Pleun

5 Juli 2019 - Zoveel liefde voor jou

26 Juni 2019 kwam daar dan eindelijke het verlossende woord. Als je deze week niet bevallen bent, gaan we je komende woensdag inleiden. Wat was ik er klaar mee, met het zwanger zijn en die grote buik. Ik vond het tijd om ons meisje ontmoeten. 3 Juli -Woensdag 3 juli was het dan zover. Half negen 's ochtends mochten we ons melden op de poli. Ik kreeg die ochtend vrijwel meteen een ballon. Het was de bedoeling dat ik daar 24 uur zou blijven. Bij ons ziekenhuis mag je helaas niet naar huis na het inleiden, dus survivalkit mee, Netflix aan en lekker rustig aan doen. Ik lag op een kamer met twee andere zwangere vrouwen, waarvan er eentje net als ik net een ballon had gekregen. Deze vrouw heeft er welgeteld een halfuur gelegen, waarna ze door mocht naar de verloskamers in verband met te veel pijn. Mijn andere kamergenote lag er juist, omdat haar vliezen vroegtijdig waren gebroken. Gelukkig hadden we een goede klik en maakte dat het wachten een stukje dragelijker en een stuk gezelliger.In de loop van de ochtend begon ik wel wat pijntjes te krijgen, maar het was allemaal nog prima te doen. Er werd gevraagd of ik naar het opnamelab wilde gaan om bloed te laten prikken. Normaal laten ze iemand op de afdeling komen, maar nu was dat in verband met drukte niet haalbaar. Nou daar ging ik en guess what? In het opnamelab begon de pijn toe te nemen. Het lukt me niet om te zitten, dus bleef ik maar een beetje heen en weer lopen. Ondertussen staarde iedereen in het opnamelab me aan, super ongemakkelijk. Ik werd gelukkig redelijk snel geroepen en kon daarna weer terug naar de afdeling. Dat hadden we weer gehad. M'n ouders kwamen nog even langs en Koen kwam in de loop van de middag. We zaten de tijd uit met Netflix en het kletsen met m'n kamergenoot. Vanuit de kamer hadden we uitzicht op de zee en daarboven was een oefening bezig van de marine. Een helikopter maakte allemaal loopings, heel tof om te zien. Toch nog een beetje leuk vermaak. Koen ging na het eten naar huis en na nog even Netflixen, was het tijd om te gaan slapen. Na een cocktail van pillen, zei ik welterusten tegen m'n kamergenote en deed ik een poging tot slapen. 

Artikel lezen
0 Reacties tonen
Blog image
  • Baby
  • dochter
  • gebarentaal
  • doof
  • cochleairimplantaat
  • slechthorendheid

Just because someone carries it well, doesn't mean it isn't heavy

Update #3 en #4

Update geschreven op 7 december 2020 - Donderdag 5 november stond de afspraak bij de afdeling Genetica in het AMC gepland. Hier kregen we informatie over wat de oorzaak kan zijn van Billie haar slechthorendheid. Aangezien er al twee dingen uitgesloten zijn, namelijk een CMV infectie of een fout in aanleg van het gehoororgaan, wordt er nu vanuit gegaan dat het om iets erfelijks gaat. Er is bloed bij Billie afgenomen en dit wordt nu onderzocht. Voordat we de uitslag van dit onderzoek hebben, zijn we naar verwachting ongeveer 5 maanden verder. Soms is de slechthorendheid verbonden aan een syndroom, maar veel vaker is het alleen slechthorendheid op zich. Voor nu kunnen we alleen maar weer afwachten. Maar nogmaals, wat er ook uit het genetisch onderzoek komt, het verandert niet wie ze is.

Artikel lezen
0 Reacties tonen
Blog image
  • Baby
  • dochter
  • doof
  • cochleairimplantaat
  • slechthorendheid
  • CI-traject

Hoe kwamen wij erachter?

Geschreven voor Auris

30 Juli mochten wij ons tweede dochtertje Billie verwelkomen. Na een voorspoedige bevalling zonder complicaties mochten wij na een uur of drie lekker naar huis. We hadden een super lieve kraamverzorgster en genoten van de kraamweek. Op de vijfde dag kwam er iemand van de GGD langs voor de hielprik en de gehoortest. Bij deze gehoortest gaat er een dopje in het oor die vastzit aan een apparaatje. Het dopje stuurt een signaaltje naar de hersenen en als alles goed doorkomt, sturen de hersenen een signaaltje terug en dan is de gehoortest geslaagd. Door een goede ervaring met onze eerste dochter, hadden we verwacht dat dit zo gebeurd zo zijn. Toen de gehoortest onvoldoende uitsloeg, werd ons verteld dat dit wel vaker gebeurd. Het zou bijvoorbeeld kunnen liggen aan vuil of water in de gehoorgang of teveel omgevingsgeluid en daarom zou de test een week later herhaald worden. We maakten ons geen zorgen, want Billie leek te reageren op onze hond die blafte, op haar huilende zus en op de deur die dichtsloeg. Toen de tweede test ook onvoldoende uitsloeg, begonnen we ons toch een beetje zorgen te maken. Volgens de vrouw van de GGD hoefde dit nog steeds niks te betekenen. De test zou nogmaals herhaald worden. Dit was een andere vorm van de test (AABR-screening) en hierbij kreeg ze plastic kapjes over haar oren en plakkers op haar hoofdje. In deze plakkers zitten elektroden en die elektroden meten of de geluiden goed aankomen in de hersenen. Helaas sloeg ook deze test onvoldoende uit en werden we definitief doorverwezen naar het audiologisch centrum.

Artikel lezen
0 Reacties tonen
Blog image
  • Baby
  • MRI
  • doof
  • Meisjesmama
  • gehoorapparaten
  • Slechthorend

Heel veel afspraken & ‘extra oortjes’ voor ons meisje

Update #1 en #2

Een tijdje geleden deelde ik het eerste verhaal over ons zeer ernstig slechthorende dochtertje Billie. Aangezien ik niet zeker wist of het interessant genoeg was om te delen, heb ik de updates niet meer op Mamaplaats gedeeld. Omdat er nu toch vraag naar was heb ik besloten de blogs die ik tot nu toe geschreven heb, alsnog hier te delen 🤗

Artikel lezen
0 Reacties tonen
Blog image
  • Baby
  • doof
  • gehoorverlies
  • Slechthorend
  • gehoorprobleem

OorverDOOFend

‘Billie heeft een ernstig blijvend gehoorverlies aan beide oren’

Gister hebben wij te horen gekregen dat ons kleine meisje Billie ernstig slechthorend is. We waren er al een klein beetje op voorbereid, doordat de eerste testjes ook onvoldoende waren, maar toch zijn we geschrokken. Als ouders wil je dit natuurlijk niet horen. Je wilt dat je kind gezond is. Als het kon zou ik zo mijn gehoor opgeven, maar helaas werkt het niet zo. Toch staan we er heel nuchter in. We kunnen wel gaan zitten huilen in een hoekje, maar daar komen we niet verder mee. Er is tegenwoordig zo veel mogelijk en ook nu zal ze gelukkig worden. Dus meteen schouders eronder en in de actiemodus.

Artikel lezen
3 Reacties tonen