Just because someone carries it well, doesn't mean it isn't heavy

Update geschreven op 7 december 2020 - Donderdag 5 november stond de afspraak bij de afdeling Genetica in het AMC gepland. Hier kregen we informatie over wat de oorzaak kan zijn van Billie haar slechthorendheid. Aangezien er al twee dingen uitgesloten zijn, namelijk een CMV infectie of een fout in aanleg van het gehoororgaan, wordt er nu vanuit gegaan dat het om iets erfelijks gaat. Er is bloed bij Billie afgenomen en dit wordt nu onderzocht. Voordat we de uitslag van dit onderzoek hebben, zijn we naar verwachting ongeveer 5 maanden verder. Soms is de slechthorendheid verbonden aan een syndroom, maar veel vaker is het alleen slechthorendheid op zich. Voor nu kunnen we alleen maar weer afwachten. Maar nogmaals, wat er ook uit het genetisch onderzoek komt, het verandert niet wie ze is.

Dinsdag 10 november kwam voor het eerst onze gezinsbegeleider langs. Deze afspraak stond vooral in het teken van kennismaken en de afspraken die we tot nu toe hebben gehad bespreken. Via de gezinsbegeleider worden er een hoop dingen geregeld. Zo zijn nu bijvoorbeeld onze gebarenlessen aangevraagd, bespreken we een module over natuurlijk communiceren en ook neemt zij contact op met de kinderopvang waar Billie naartoe gaat, zodat ook zij extra handvatten krijgen bij de verzorging van Billie.

Tussendoor is het tweede oorstukje voor de gehoorapparaatjes van Billie opnieuw gemaakt, waardoor ze haar rechter gehoorapparaatje ook heeft kunnen dragen. Inmiddels hebben we wel alweer nieuwe oorstukjes laten aanmeten, omdat de andere oorstukjes te klein waren geworden. Doordat de oorstukjes te klein waren, vielen ze heel snel uit en gingen de gehoorapparaatjes piepen. We merken sowieso dat nu Billie meer gaat bewegen en naar dingen gaat grijpen, het een steeds grotere uitdaging wordt om de gehoorapparaatjes in te houden. In verband met het snelle uitvallen, durfden we eerste de gehoorapparaatjes niet buiten de deur te dragen, omdat we bang waren om ze kwijt te raken. Heel zonde, want vaak is Billie juist buiten goed wakker en buiten zijn er natuurlijk weer een hoop nieuwe geluiden te ontdekken. Gelukkig kwam ik op Instagram een hele fijne oplossing tegen, namelijk Oorclipz. Dit zijn beveiligingsclips die je aan het hoortoestel en aan de kleding kan bevestigen, waardoor de hoortoestellen als ze uitvallen blijven hangen aan het koordje. Het leuke aan de Oorclipz is, dat je ze dagelijks kunt aanpassen naar jouw wens. Zo zijn er verschillende kleuren koordjes en verschillende buttons die je hierop kan bevestigen. De buttons wissel je heel makkelijk door middel van een magneetje. (Bij jongere kinderen alleen gebruiken onder toezicht, in verband met kleine onderdelen en verstikkingsgevaar. Meer informatie over de veiligheid vindt u op de website)

Deze week moeten we weer naar het audiologisch centrum voor een vervolgonderzoek. Als het goed is wordt er dan gemeten hoeveel Billie nou daadwerkelijk kan horen met haar gehoorapparaatjes in. Daar zijn we heel benieuwd naar! Zelf hebben wij het idee dat ze wel reageert op harde geluiden, zoals een blaffende hond of Pleun die aan het trommelen is. Vooral met gehoorapparaatjes in, maar soms ook zonder gehoorapparaatjes. We zien haar dan bijvoorbeeld wakker schrikken als Saar (onze hond) blaft. Dit idee hebben we natuurlijk al vanaf het begin, dus we zouden het heel gek vinden als eruit komt dat helemaal niks hoort. Maar voor nu wachten we het maar weer af.

Met Billie gaat het gelukkig ontzettend goed. Ze is een rustige blije baby van 4 maanden, slaapt 's nachts lekker door, is bijna altijd vrolijk en aan het lachen, geniet van haar eerste hapjes (en soms ook niet haha), kan haar hoofdje al heel lang optillen, omrollen van haar buik naar haar rug en ook bijna van haar rug naar haar buik en ondanks dat ze ons niet kan horen, brabbelt ze er lekker op los en lijkt het net of ze hele overtuigende gesprekken met ons voert

Ik merk zelf dat ik me de laatste tijd heel erg kan ergeren aan kleine dingen. Mensen die zeuren om een regenbui of om het staan in de file. Wees toch blij dat je de druppels kan horen tikken op het raam (oh, ik vind dat toch zo’n heerlijk geluid) en dat je überhaupt auto kan rijden. Maak je niet zo druk, het gaat zo weer voorbij. Probeer er iets positiefs in te zien, neem de tijd om van de simpele dingen in het leven te genieten, want het leven is zo mooi en het zijn de kleine dingen die het doen. 

Update geschreven op 31 januari 2021 - Ondanks Corona kunnen alle afspraken, die gepland zijn rondom Billie haar gehoorverlies, gelukkig gewoon doorgaan. Zo krijgen wij nog steeds onze gezinsbegeleider over de vloer en kunnen wij nog steeds terecht bij de Schoonenberg voor hoorzorg. Sinds vorige week heeft Billie dan ook eindelijk weer twee werkende gehoorapparaatjes, in dezelfde kleur. Super fijn! We hebben ook dé manier gevonden waarop Billie ze de hele dag kan dragen en ze ook daadwerkelijk goed blijven zitten. De wollen strikmutsjes werken hiervoor perfect en doordat het mutsje over haar oren valt, kan ze ze ook zelf niet uittrekken. De strikmutsjes hadden we al in huis, want deze mama is al een tijd fan van deze mutsjes. Win-win situatie dus!

In mijn vorige blog schreef ik over de geplande afspraak bij het audiologisch centrum. Ik dacht dat ze tijdens die afspraak zouden testen of Billie haar gehoorapparaatjes effect hebben of niet, maar dat is helaas nog niet gebeurd. Het was vooral een moment om haar gehoorapparaatjes opnieuw af te stellen en tips te krijgen bij het dragen en inhouden van de hoortoestellen. We weten dan ook nog steeds niet of Billie iets hoort met haar gehoorapparaatjes. De ene keer lijkt ze te reageren, terwijl ze je de volgende keer compleet negeert. We proberen het nu te testen door spelenderwijs dezelfde geluidjes veel te herhalen. Ondanks dat we niet zeker weten of ze ons hoort, brabbelt ze gewoon vrolijk terug en kan je zo hele 'gesprekken' met haar voeren. Heel gezellig!

12 januari was voor ons een spannende dag. We kregen die middag de uitslag van het eerste deel van het genetisch onderzoek (het onderzoek van de connexine genen). Van tevoren was ons al verteld, dat er waarschijnlijk niks uit zou komen, omdat Billie een ernstig gehoorverlies heeft. Meestal wordt er bij een ernstig gehoorverlies een andere oorzaak gevonden. Rond 15:00 kregen we het telefoontje met de info dat er inderdaad niks uit het onderzoek was gekomen. Ondanks dat we ons erop ingesteld hadden dat er niks uit zou komen, viel het toch weer even tegen. We hadden stiekem zo gehoopt het jaar positief te beginnen, maar helaas. Ze gaan nu verder onderzoeken per gen waarvan ze weten dat het slechthorendheid kan veroorzaken. Deze onderzoeken lopen nu vanaf half December. Het kan nog een paar maanden duren voor ze iets weten, maar het kan ook zo zijn dat we volgende week een uitslag hebben. Morgen ga ik voor de zekerheid even bellen om te checken hoe ver ze zijn en of er al iets bekend is, maar het is voor nu helaas weer afwachten.

Deze onzekerheid maakt het soms best zwaar. Zo lang het syndroom van Usher nog niet is uitgesloten, hebben we nog geen rust. Ondanks onze nuchterheid en positieve instelling, merken we dat het ook gewoon druk is met alle afspraken (gebarencursus, Schoonenberg, AMC, audiologisch centrum, gezinsbegeleiding, etc.) en al het geregel en daarom hebben we soms ook onze mindere dagen. En dat is prima, die horen erbij en mogen er ook zijn. We kiezen dan even voor onszelf, zetten social media even uit, doen lekker rustig aan en knuffelen vooral heel veel met de meisjes.

Toen ik zwanger was van Pleun zei iemand tegen mij: ‘ik geloof erin dat kinderen zelf hun ouders uitkiezen’. Nu geloof ik zelf helemaal niet in dit soort dingen, maar nu Billie geboren is, is dit toch iets wat steeds terug blijft komen in mijn hoofd. Van jongs af aan zeg ik al dat ik heel graag gebarentaal wil leren en ook hebben wij bijvoorbeeld geen NIPT of combinatietest laten doen, want elk kindje is welkom bij ons. Anyways, of het nou waar is of niet, wij zijn ontzettend gelukkig met ons kleine blije meisje. En als zij ons uitgekozen heeft, dan zijn wij heel blij dat zij die keuze heeft gemaakt. Soms is het dus wat drukker, chaotischer en moeten we wat harder lopen dan eerst, maar als het nodig is rennen we nog 10x harder de hele wereld voor haar over.

Gelukkig gaat het met Billie hartstikke goed. Ze groeit zo hard nu en leert elke week nieuwe dingen. De hele dag door is ze aan het rollen en bezig met haar ‘buikspieroefeningen’ (zoals wij het noemen), omdat ze zo graag wil zitten. Af en toe heeft ze wat problemen met haar evenwicht, vermoedelijk door haar slechthorendheid, maar wat doet ze het goed en wat zijn we trots op haar.

Afgelopen woensdag zijn we eindelijk begonnen met de gebarencursus. Deze vindt door Corona helaas plaats via beeldbellen, maar we zijn heel blij dat het op deze manier alsnog kan doorgaan. We zijn begonnen met de thema's familie en spelen. Vanuit werk ken ik wel al een aantal gebaren, maar na deze les lukte het ook om meteen wat zinnen te maken. Helemaal leuk. We proberen nu in ons dagelijks leven een aantal gebaren per dag te gebruiken en dit elke dag op te bouwen met meer gebaren. We hebben nu eerst een aantal lessen samen en de lessen daarna kunnen ook familieleden, vrienden en bijvoorbeeld een oppas deelnemen aan de lessen, zodat ook zij in de toekomst met Billie kunnen communiceren.