Toen Hesters zoon werd geboren, kreeg ze een map vol mogelijke risico’s mee

De diagnose die alles veranderde

“Mijn zwangerschap veranderde abrupt toen ik met 28 weken werd opgenomen vanwege ernstige zwangerschapsvergiftiging. Drie weken later werd onze zoon Eden geboren, met precies 31 weken zwangerschap. De eerste maanden stonden volledig in het teken van ziekenhuisopnames en medische zorgen.

Toen Eden in het ziekenhuis lag, kregen we een gesprek met de kinderarts. Zij vertelde dat er een vermoeden was dat Eden het syndroom van Down had en vroeg of we dit wilden laten onderzoeken. Een paar dagen later kregen we de uitslag: Eden heeft het syndroom van Down.

Ik weet nog dat er op dat moment van alles door mijn hoofd ging. Natuurlijk schrok ik, maar tegelijkertijd was Eden gewoon ons zoontje. De grootste vraag was: wat betekent dit voor zijn toekomst? Daar hadden we toen nog geen antwoord op.

“Bij iedere blauwe plek dacht ik aan leukemie. Waar andere ouders misschien dachten: ‘Hij heeft zich gestoten’, schoot mijn hoofd direct naar het ergste”

Hester

Leven met onzekerheid

De diagnose zette mijn wereld op zijn kop. Niet omdat ik minder van Eden hield, maar omdat er ineens zoveel onzekerheid was. We kregen een map mee waarin alle aandoeningen en gezondheidsrisico’s stonden beschreven waarvoor kinderen met het syndroom van Down een verhoogde kans hebben. Daar ben ik jarenlang mee bezig geweest.

Bij iedere blauwe plek dacht ik aan leukemie. Waar andere ouders misschien dachten: “Hij heeft zich gestoten”, schoot mijn hoofd direct naar het ergste. Jarenlang was ik alert op alles wat anders leek. Achteraf besef ik dat ik lange tijd vooral bezig was met wat er allemaal mis zou kunnen gaan, in plaats van te kijken naar wat er wél goed ging.

Moeder en zorgcoördinator

De komst van Eden had veel invloed op ons gezin. In de eerste jaren draaide veel om ziekenhuisafspraken, onderzoeken en therapieën. Daarnaast kwam er veel regelwerk bij kijken. Denk aan het aanvragen van een persoonsgebonden budget, het regelen van passende opvang, schoolzaken en begeleiding.

Soms voelde het alsof ik niet alleen moeder was, maar ook zorgcoördinator. Gelukkig heb ik gaandeweg geleerd hoe alles werkt en weet ik inmiddels de juiste mensen te vinden wanneer dat nodig is. Via de Down-community leerden we andere ouders kennen die precies begrijpen waar je tegenaan loopt. Daardoor voelden we ons niet langer alleen.

Kleine stappen, grote overwinningen

Langzaam heb ik geleerd om niet alleen naar de mogelijke risico’s te kijken, maar vooral naar wie Eden is: een vrolijk, lief en eigenwijs jongetje dat zich ontwikkelt op zijn eigen tempo. Toen Eden op zijn vierde zelfstandig ging lopen, hebben we dat thuis gevierd alsof hij een marathon had gewonnen. Dat moment zal ik nooit vergeten.

Als ik nu terugkijk, heeft deze ervaring mij geleerd dat het leven niet maakbaar is. Ik had tijdens mijn zwangerschap een bepaald beeld van hoe ons leven eruit zou zien, maar uiteindelijk liep alles anders dan verwacht. Ik ben sterker geworden. Ik heb geleerd om voor mijn zoon op te komen, mijn weg te vinden binnen de zorg en te vertrouwen op mijn gevoel als moeder.

“Ik hoop dat hij mag opgroeien in een wereld waarin niet wordt gekeken naar wat iemand niet kan, maar naar wie iemand is”

Hester

Kijk naar het kind, niet naar de diagnose

Wat ik andere ouders vooral wil meegeven, is: geef jezelf de tijd. Het is normaal om verdrietig, bang, boos of onzeker te zijn. Toen wij de diagnose kregen, kregen we vooral informatie over alles wat er mis zou kunnen gaan. Daardoor keek ik lange tijd meer naar de risico’s dan naar mijn zoon.

Probeer niet te ver vooruit te kijken. Je hoeft vandaag niet te weten hoe de toekomst eruitziet. Kijk naar het kind dat voor je ligt. Dat is uiteindelijk wat mij het meest heeft geholpen.

Eden is veel meer dan het syndroom van Down. Hij is een vrolijk, lief en eigenwijs jongetje dat ons iedere dag laat zien hoe waardevol kleine stappen kunnen zijn. Ik hoop dat hij mag opgroeien in een wereld waarin niet wordt gekeken naar wat iemand niet kan, maar naar wie iemand is. Want het leven van Eden is net zoveel waard als dat van ieder ander kind.”

Dit is een ingezonden verhaal van Hester.