Na de diagnose van haar zoon liep Nigora vast in wachtlijsten, toen besloot ze zelf hulp op te bouwen

De diagnose

“Toen Farshod werd geboren, was ons geluk grenzeloos. Zoals alle ouders maakten we plannen voor zijn toekomst. We droomden over zijn eerste woorden, zijn eerste schooldag en zijn eerste vriendjes. Maar toen Farshod ongeveer tweeënhalf jaar oud was, begonnen we ons zorgen te maken. Hij sprak nauwelijks en leek vaak in zijn eigen wereld te leven. Op de kinderopvang vond hij het moeilijk om contact te maken met andere kinderen. Meerdere keren vroegen we advies. Omdat we een meertalig gezin zijn, kregen we steeds dezelfde reactie: “Maak je geen zorgen, dat komt vaker voor.” Toch voelde het niet goed. 

Toen Farshod drie jaar werd, drongen we aan op verder onderzoek. Via Kentalis kwamen we uiteindelijk terecht bij Youz voor aanvullende diagnostiek. Door de coronaperiode duurde het hele traject bijna een jaar. Na maanden wachten kregen we uiteindelijk te horen dat onze zoon een ernstige vorm van autisme had. Ik herinner me die dag nog precies. Het voelde alsof de tijd stil stond.

“We waren geschokt. Farshod maakte oogcontact, kende letters, kon tellen en zong liedjes. Veel kenmerken die wij met autisme associeerden, herkenden we niet”

Nigora

We weigerden stil te blijven staan

We waren geschokt. Farshod maakte oogcontact, kende letters, kon tellen en zong liedjes. Veel kenmerken die wij met autisme associeerden, herkenden we niet. Toch bleef de diagnose staan. We verlieten het gesprek gebroken, maar realiseerden ons later iets belangrijks: we konden de diagnose niet veranderen, maar wel alles doen wat in ons vermogen lag om onze zoon te helpen. Dat was het begin van een intensieve zoektocht.

Dag en nacht lazen we boeken, wetenschappelijke onderzoeken en ervaringsverhalen van andere gezinnen. We wilden begrijpen wat kinderen met autisme echt helpt en hoe we de belangrijke eerste jaren zo goed mogelijk konden benutten.

Langzaam ontdekten we een terugkerend patroon. Kinderen hadden vaak meer nodig dan een losse afspraak per week. Juist een combinatie van verschillende therapieën, intensieve begeleiding en betrokken ouders bleek het verschil te maken.

Op zoek naar hulp 

Maar zulke hulp bleek moeilijk te vinden. Overal liepen we tegen wachtlijsten van twee tot drie jaar aan. Voor een jong kind is dat ontzettend lang. Daarom besloten we ook buiten Nederland te kijken. Jarenlang namen we deel aan intensieve programma’s in het buitenland. Soms verbleven we daar maanden achter elkaar. Daar werkte dagelijks een compleet team van specialisten met onze zoon: logopedisten, ergotherapeuten, psychologen, gedragstherapeuten en experts in sensorische integratie.

Naast de hulp voor Farshod leerden wij zelf ook enorm veel. We spraken met specialisten uit verschillende landen en ontmoetten ouders die dezelfde strijd voerden als wij. Steeds opnieuw zagen we hetzelfde terug. Niet één specialist maakte het verschil. Niet één methode. Maar een team dat samenwerkte.

“We begonnen niet als ondernemers. We begonnen als ouders. Ouders die precies wisten hoe het voelt om wanhopig op zoek te zijn naar hulp voor je kind”

Nigora

Van ouders tot oprichters

Na iedere reis kwamen we terug in Nederland en liepen we opnieuw tegen dezelfde problemen aan: versnipperde zorg, lange wachtlijsten en weinig samenwerking tussen specialisten. Toen stonden we voor een moeilijke keuze. Zouden we verhuizen naar een ander land voor onze zoon? Of zouden we proberen hier iets op te bouwen? Uiteindelijk besloten we het laatste te doen.

Op 20 september 2022 opende Rainbow Care & Coaching voor het eerst zijn deuren. Met een klein team, een kleine ruimte en een grote droom. We begonnen niet als oprichters. We begonnen als ouders. Ouders die precies wisten hoe het voelt om wanhopig op zoek te zijn naar hulp voor je kind. We wilden een plek creëren waar verschillende therapieën en specialisten onder één dak samenwerken, zodat kinderen op één locatie de ondersteuning krijgen die ze nodig hebben.

Hoe gaat het nu met Farshod?

Vandaag is Rainbow Care & Coaching uitgegroeid tot een centrum waar kinderen integrale ondersteuning krijgen. En hoe gaat het nu met Farshod? Hij heeft een enorme ontwikkeling doorgemaakt. Zijn zelfstandigheid, spraak en communicatie zijn enorm gegroeid. Voor het ene gezin is het eerste woord een overwinning, voor het andere oogcontact of zelfstandig aankleden.

Onze reis heeft ons geleerd om niet eerst naar een diagnose te kijken, maar naar het kind. Naar zijn mogelijkheden, talenten en toekomst. Want een diagnose bepaalt niet wat een kind later kan worden.”

Dit is een ingezonden verhaal van Nigora.