Het is wat het is…

Volgende week is het alweer twee jaar geleden dat Fabe hard werd geraakt door zijn derde herseninfarct. Ongelooflijk dat het alweer twee jaar geleden is. Het voelt als de dag van gisteren, dat wij het nieuws kregen dat het weer mis was. De woorden van de arts kan ik me nog zo goed herinneren. Zij zei: “wat jullie vermoedden, klopt. Fabe heeft een nieuw herseninfarct gehad, ditmaal in de linkerhersenhelft. De komende dagen zullen we moeten afwachten, en hopen dat er geen zwelling in de hersenen optreed, want dan…de arts slikt…dan kunnen we helaas niets meer voor hem doen…”. 

Nu twee jaar verder is Fabe still going strong. Wel met de nodige beperkingen, waar hij soms echt veel last van heeft. Ook is de epilepsie helaas nog niet onder controle. SEIN, het expertisecentrum epilepsie, heeft een second opinion uitgevoerd. Helaas kregen wij van hen te horen dat de epilepsie die Fabe heeft zeer moeilijk te behandelen is. Ook moeten we ervan uitgaan dat hij zijn hele leven last zal houden van epilepsie. Een flinke teleurstelling. We kunnen nu alleen maar hopen dat behandelingen in de toekomst beter worden. 

Naast alles wat er komt kijken bij schade als gevolg van de herseninfarcten, zijn er onlangs allerlei nieuwe ontwikkelingen geweest. Zo heeft Fabe, met zijn zes jaar, last van botontkalking en lijkt zijn nierfunctie achteruit te zijn gegaan (Fabe is geboren met maar één werkende nier). Onderzoeken lopen nog, en hopelijk horen wij snel wat de oorzaak is en wat een eventuele behandeling zou kunnen zijn. 

Heel eerlijk, het is soms ontzettend moeilijk om dit allemaal te begrijpen. Het is zo veel en er komt vaak geen einde aan. Voor mijn gevoel stappen we van het een in het ander. En elke keer als we een stap vooruit zetten, zetten we er ook weer drie terug. Fabe ondergaat alle tegenslag, met een lach en ook steeds vaker een traan. En ik kan niet anders dan zoveel bewondering voor hem hebben. 

Vandaag geen grote opbeurende woorden in mijn blog… het is wat het is, en het is oké ♡ 

Trending op Mamaplaats: Te korte tongriem