Deel 7: Een gebed zonder eind

De dag van de afspraak met de klinisch geneticus ben ik erg gespannen. Nog steeds in iets twijfel of we dit wel of niet moeten doen. Ik heb besloten samen met min man om het gesprek aan te luisteren en op het moment zelf te beslissen. 

Het is een lang, maar goed gesprek. De arts legt ons alles stapje voor stapje uit en legt de voor en nadelen naast elkaar neer. Ik kon duidelijk mijn twijfels uitspreken en hier kreeg ik dan ook naar mijn gevoel een goed en duidelijk antwoord op terug. 

Na de uitleg en overleg onderling tussen mij en mijnman besluiten we het onderzoek in te zetten. Een beetje als laatste hoop. We besluiten ook dat als hier niks uitkomt, we het gewoon laten rusten en accepteren dat Cody gewoon achterloopt. 

Eerst moesten we onze familie incl eventuele ziektes en aandoeningen uit tekenen. Ook werd hierin meermaals gecheckt of we niet ergens familie van elkaar konden zijn. 

Hierna werd Cody onderzocht. Dit was heel apart, maar ook indrukwekkend om te zien. Elk plekje wordt bekeken, elk dingetje wordt benoemd. Allemaal om een zo duidelijk mogelijk beeld te krijgen van hoe Cody is en of er iets afwijkends te zien is in zijn uiterlijk of motoriek. 

“Breed en vrij bol voorhoofd, ogen iets wat uitelkaar, dikke en korte vingers (Heeft hij van mama ;)), etc. “ Zo ging dat even door. Motorisch was vrij snel klaar gezien Cody nog niet veel kon. Hierna moesten we bloedprikken. Cody hoefde gelukkig niet bloed te prikken, ze hadden nog bloed van hem over van de laatste keer dat we geweest waren. Een opluchting, want na 1,5 in die afspraak te hebben gezeten was Cody natuurlijk niet meer te genieten. 

De uitslag zou minimaal 6 maanden op zich wachten werd ons verteld. Minimaal, want ze liepen al erg achter en gezien onze afspraak op donderdag was ging er ook nog een weekend overheen. Het bloed moest naar een ander ziekenhuis gebracht worden. Na wat rekenen kwamen we dus uit dat de uitslag rond april/mei zou binnenkomen. Hopelijk niet met papa zijn verjaardag, straks is het niet positief…

De weken gaan voorbij, de feestdagen lopen gelukkig goed en Cody is maar een enkele keer bij de dokter geweest ivm zijn luchtweginfecties. Positief dus! Ook zijn verjaardag hebben we kunnen vieren. Hierna was hij wel flink ziek, maar dat hebben we voor lief genomen. 

In de tweede week van januari krijg ik een mailtje van het ziekenhuis: “Bevestigen telefonische afspraak Klinisch geneticus. “ Nu al?! Of zouden ze misschien iets missen? De ergste dingen schieten door mijn hoofd. Maandag hebben we de afspraak. Precies als we net terugkomen van een weekendje weg voor mijn verjaardag. 

Dat zijn de woorden van mijn man als ik hem mijn zorgen uitleg na het zien van de mail. Hoe positief hij ook altijd is, ook bij hem zie ik een soort paniek. Het verschil bij hem is alleen dat hij het vrij snel naast zich neer kan leggen en ik niet. Ik blijf maar piekeren en de ergste dingen bedenken. 

De vakantie was leuk en gezellig, maar met een randje. Cody was de eerste dag ziek, hoge koorts en het leek even in duigen te vallen allemaal. Gelukkig heeft de buitenlucht hem uiteindelijk goed gedaan en hebben we nog best kunnen genieten. Toch bleef de angst voor maandag op de voorgrond bij zowel mij als papa. We hadden bewust niemand op de hoogte gesteld dat we die afspraak hadden. Ik wilde niet de hele tijd geappt en gebeld worden, hoe goed bedoeld dit ook is, ik kan dat gewoon niet goed verwerken ofzo. 

Tegen de middag worden we gebeld door het ziekenhuis. Deze vraagt hoe het met ons, en met name Cody, gaat. Vervolgens valt ze gelijk maar met de deur in huis. “We hebben de uitslag van het onderzoek binnen “ Ik hoor een korte pauze, die voor mij als heel lang voelt. “We hebben iets gevonden, een afwijking in een gen. Het is het AHDC 1 gen. Deze zorgt voor een meervoudige beperking bij een kind, motorisch en spraak problemen. Het is ook wel het Xia-Gibbs syndroom. We verwachten dat hij motorisch wel zou ontwikkelen, maar met afwijkingen of niet alle stapjes. Kwa spraak verwachten we dat hij niet tot weinig zal ontwikkelen. Hij zal in ieder geval zijn hele leven wel zorg nodig moeten hebben.” De grond zakt onder mijn voeten weg. 

Hoe blij ik ben dat er eindelijk iets is wat verklaart hoe ons zoontje zo is, daar tegenover staat het verdriet. Gelijk komen er allemaal vragen in mijn hoofd naar boven, ook mijn man is stil, maar zie hem duidelijk denken. De klinisch geneticus stelt voor om donderdag een spoedafspraak in het ziekenhuis in te plannen om alles door te nemen. Wel zegt ze dat ze niet veel van deze afwijking weten. Het is pas recent ontdekt en er zijn wereldwijd maar 280 gevallen. 

Vanaf nu zal dit deel overgaan naar een nieuw. Hierin wil ik iedereen meenemen in ons leven met een zoontje met een beperking. De positieve en negatieve kant wil ik duidelijk kenbaar maken. Want het is niet altijd zonneschijn.