DEEL 7: Het verhaal van Jazz

 ~ 11 augustus ~

Mijn zonnetje

Niks is meer het zelfde

Niks is meer zoals het was

Ik wil mijn tranen laten gaan

Maar jij overstemt me met jou lach

Angst overschreeuwt vreugde

Van dat jij hier bent dicht bij mij

Want ik kan je niet voor alles beschermen

ook al ben je nog zo dicht bij

💛❤️‍🩹💛

~ 12 augustus ~ 

Wat een lekker kereltje hoor ik iemand zeggen. Ik kijk naar je en denk ja wat een knap koppie. Dat is mijn kereltje. Binnen een paar seconde overvalt een zwaarte mij. Ik zie mijn knappe kereltje waar ze een stuk haar van hebben weg geschoren omdat het infuus op je hoofdje nog de enige mogelijkheid was. Ik zie flits voor flits voor bij komen waar ik allemaal bang voor ben geworden. Mijn gedachtes gaan van hot naar her tot jou lachende geluidje mij weer terug brengt naar hier. Naar mijn knappe kereltje, die hier dicht bij mij is 💛❤️‍🩹💛

~ 29 augustus ~

Het is 17.30 als ik door een anoniem nummer wordt gebeld. Ik neem op en hoor een vrouwelijk stem ‘met de klinisch geneticus’ zeggen. Mijn hart lijkt even te stoppen en voor ik uberhaupt kan nadenken vertelt ze me dat ik niet moet schrikken. ‘Ik heb de uitslagen van het DNA onderzoek van Jazz, alles is in orde’, er zijn geen genetische afwijkingen gevonden’. Ik hoor mezelf zeggen dat het positief nieuws is toch?! Eenmaal opgehangen voelt het een tel alsof ik de wereld aan kan. Vol trots vertel ik mijn man wat er gezegd is aan de telefoon maar het moment dat ik de woorden uit spreek zakt de moed me in de schoenen. Ik zou blij moeten zijn toch? Mijn kind mankeert niks genetisch, hoe geweldig klinkt dat? Ik voel me totaal verloren. Ik kan het haast niet geloven, hoe kan er niks gevonden zijn. Betekent dit nu echt dat we het boek gaan moeten afsluiten met het onbekende? Zullen we nooit weten waarom Jazz een herseninfarct heeft gehad? Was het echt gewoon weg domme pech? Maar waarom mijn kind? Waarom moest hem die domme pech overkomen?

Ik zou blij moeten zijn toch? Maar ik voel me compleet verloren ❤️‍🩹

~ 30 augustus ~ 

Het is zo rond 16.00 als ik jou een schone luier geef. Al een paar dagen valt mij een lichte verkleuring van de huid op je buik op, maar ja het was heel licht en misschien zag ik wel dingen die er niet zijn. Deze keer tijdens het verschonen zie ik duidelijk een blauwe plek. Het is eigenlijk een hele grote blauwe plek, ik wil er niet van schrikken maar doe dit toch. Ik roep papa er bij en die schrikt er eigenlijk ook wel van. Jij bent gewoon je happy zelf en lacht er heerlijk op los. Ik besluit foto’s van de plek te maken en bel dan met de polikliniek van het AMC, ik heb eigenlijk geen idee wie ik voor wat moet bellen dus een beetje onzeker spreek ik met de mevrouw van het amc af dat we eerst even onze huisarts bellen, we lopen immers niet voor deze klacht in dat ziekenhuis. De huisarts heeft toch liever dat een arts uit het AMC dit beoordeeld, het zou een bijwerking van je medicijnen kunnen zijn. Na wat heen en weer gebel wordt er gevraagd of we naar de spoedeisende hulp van het AMC kunnen komen, ze maken zich geen zorgen maar willen het toch even bekijken en je bloedwaardes checken en omdat er door de afgelopen tijd al meerdere specialisten bij jou opname betrokken waren willen ze dit het liefst in het AMC doen.

Ik probeer niet te lang na te denken want dat maakt me angstig, ik pak wat spullen bij elkaar en moet denken aan de dag dat we naar de spoedeisende hulp van het flevoziekenhuis zouden rijden, precies zo liep ik nu ook door het huis. Eenmaal in de auto geniet ik even van het zonnetje en als ik dan in mijn achteruitkijk spiegel kijk en jou zie zitten voel ik de spanning ontladen. Het is weer de eerste keer dat wij samen in de auto zitten, ik vind het moeilijk, ik zie een paar keer voor me hoe je daar zat toen je een epileptische aanval had. Ik voel me gespannen en onzeker, wat moet ik eigenlijk doen als dat nu onderweg weer gebeurd? Ik probeer mezelf bij elkaar te rapen en te denken aan hoe sterk je bent. Als we aan komen rijden bij het AMC voel ik ook hoe gespannen ik ben om daar uberhaupt te zijn, er zitten meerdere ouders met kleine kinderen en ik vraag me af waarom ze daar zijn. Ik zou het bijna willen uitschreeuwen, laten weten wat voor heftigs wij hebben mee gemaakt. Natuurlijk houdt ik me in…. Ik knuffel lekker met jou, de gedachten dat we misschien wel weer zouden moeten blijven stop ik heel ver weg. Ik wil er niet aan denken. Na 2,5 uur wordt jij gezien door een super lieve kinderarts. Jij vind haar ook helemaal leuk en laat je mooie lach graag zien. De kinderarts weet mij goed gerust te stellen. Ja je hebt last van ‘spontane blauwe plekken’ maar je bloedwaardes zijn helemaal in orde. De blauwe plekken worden waarschijnlijk veroorzaakt door de medicijnen die jij nu gebruikt en laat je die nu heel hard nodig hebben. Na wat overleggen hier er daar worden deze ‘bijwerkingen’ als mild gezien en spreken we af zo door te gaan als we al deden en houden we jou gewoon extra goed in de gaten. Het was me een avondje wel weer ….. ❤️‍🩹

~ 6 september ~

Met die mooie grote ogen zit je me aan te staren. We zitten boven en ik ben je aan het voeden. Hoe langer ik naar je kijk hoe meer tranen ik vol opkomen, tot ik in tranen uit barst. Deze dag is mij te veel. Hij was me al te veel toen we opstonden maar nu ik kansloos over instagram aan het scrollen ben voel ik weer hoe boos ik ben. Hoe boos en verdrietig ik ben dat ons onbezorgde leven is afgenomen. Ik ben zo bang voor wat de toekomst jou brengt, voor wat de toekomst ons brengt. Ik wil niet denken aan al die scenario’s die mogelijk ons leven kunnen zijn, maar ik kan de gedachten ook niet goed parkeren. Ik ben gewoon zo bang. 

~ 16 september ~ 

Vandaag hebben we een afspraak bij de dermatoloog staan. Toen Jazz ongeveer 1 maand oud was zagen we een verkleuring op zijn been die we niet goed konden plaatsen. De huisarts dacht aan een pigmentvlek en verder dachten we er niks van. Tot de vlek ineens verdwenen was vlak voor Jazz werd opgenomen. Het werd ineens een raadsel, wat zou die vlek geweest kunnen zijn en staat het in verband met het infarct? We waren net thuis uit het ziekenhuis toen de mysterieuze vlek weer terug kwam, dat gaf mij de nodige spanning. Want als het wel verband houdt, kan er dan nog een infarct ontstaan? Terug naar vandaag, helaas is de vlek weer verdwenen en kan de dermatoloog niks bijzonders vinden. Een foto beoordelen is lastig dus we spreken voor nu af dat als de vlek weer terug keert we kunnen bellen voor een spoedplekje zodat de dermatoloog het hopelijk zelf kan zien en beoordelen. Toch vroeg ik haar vandaag nog eens: ‘is het mogelijk dat deze vlek in verband staat met het infarct?’. ‘Dat lijkt me zeer onwaarschijnlijk’, antwoord ze. Nog steeds een raadsel maar waarschijnlijk een onschuldige. De blauwe plekken op Jazz zijn lijf worden nu beoordeeld als typisch ‘mongolen vlekken’ (pigmentvlekken), die ons eerder niet zo waren opgevallen. De vlekken zullen daarmee als goed is nog een tijdje zichtbaar blijven.

~ 20 sept ~

Een paar dagen geleden stuurde ik een bericht naar de kinderhematoloog waar een afspraak voor is ingepland. Ik wist dat deze afspraak zou komen maar nu hij daadwerkelijk is ingepland weet ik eigenlijk niet meer zo goed waar voor, er is zoveel op ons afgekomen tijdens de ziekenhuisopname van Jazz. Vandaag kreeg ik een berichtje terug van de arts en alhoewel ik goed begrijp wat er wordt uitgelegd blijft mijn hoofd maar 1 zin continu herhalen: ‘Jazz heeft een infarct gehad, een bloedprop in een slagader’. Ik wordt misselijk als ik deze zin lees, ik weet natuurlijk allang dat hem dit is overkomen maar het blijft zo onwerkelijk. Zo onwerkelijk dat deze tekst over mijn kind gaat. Al met al kunnen ze vanaf 6 maanden het bloed testen op afwijkingen van de bloedstolling, mogelijk komt daar iets uit en vinden we de oorzaak van Jazz zijn infarct.

~ 26 september ~ 

Ik loop samen met de kinderen door ons centrum. Mijn dochter wilt even spelen in zo een autootje waar een muntje in moet. Ze zit net als mijn telefoon gaat. een 020 nummer, Amsterdam dus. Ik neem op en hoor dat ik met de planning van het AMc spreek, ik wist dat ze 1 deze dagen zouden bellen want er moest ongeveer nu een afspraak worden ingepland voor de MRI scan van Jazz. ‘ Ik bel voor de MRI voor Jazz, ik heb morgen een plekje’ zegt de vriendelijke mevrouw aan de andere kant van de lijn. Oh wow, even complete error in mijn hoofd. Morgen al, mijn hoofd draait overuren, kan dat wel, kan mijn man wel vrij krijgen? kan ik oppas voor de oudste regelen? De mevrouw aan de lijn zegt dat ik het best even mag laten bezinken. We spreken af dat ik haar met een minuut of 5 terug bel zodat ik even kan overleggen met mijn man. Zo gezegd zo gedaan, ongeveer 10 minuten later bel ik haar terug en staat de afspraak gepland. Vrijdag 27 september zal Jazz onder narcose onder de MRI gaan, en ondanks dat we niet direct een uitslag krijgen voel ik een enorme spanning. Ik wilde zo graag dat deze MRI snel voor bij zou zijn omdat ik het gevoel heb dat het 1 van de laatste stukjes in de puzzel is. Misschien krijgen we eindelijk duidelijkheid maar misschien ook helemaal niet. Het blijft spannend.