Nieuwe update

Alweer even geleden dat ik een blog geschreven heb, er is weer veel gebeurd, we hebben veel gesprekken over Kyano gehad met zijn team aan behandelaren bij het revalidatiecentrum en veel om over na te denken, hier ga ik later nog een uitgebreidere blog over schrijven aangezien het eindgesprek of planbespreking hiervan over 2 weekjes gepland staat en ze nu nog wat onderzoeken bij hem afnemen... We werden ook gevraagd voor iets super leuks en spannends!! Ook hier ga ik later wat meer over delen als we wat meer informatie hebben hierover. 
Djuna moest 3 kiezen trekken onder narcose, ze werd hierna erg ziek met veel pijn en overgeven en al, maar verder is gelukkig wel alles goed gegaan. En is ze vooral druk bezig met haar "hero"armbandjes die we weer bij het prinses maxima, wilhelmina Kinderziekenhuis en antoni van leeuwenhoek hebben gebracht.
We hebben afgelopen woensdag Liams autotransplantatie gehad en dat was super heftig!! Het duurde veel langer dan gepland omdat er een grote ontsteking onder zat die zo groot was, dat hadden ze nog nooit gezien, hierdoor konden ze het ook niet goed verdoven en heeft hij dus heel veel pijn gevoeld, nu is zijn hele gezicht opgezet, kan hij niet eten en praten en heeft hij super veel pijn. Hopelijk slaat de antibiotica goed aan en word hij niet afgestoten.Hieraan vooraf gaat natuurlijk al 6 jaar lang aan behandelingen, en de laatste paar weken ook wortelkanaal behandelingen. Hierna gaan ook nog veel behandelingen volgen met oa restauratie van de kies naar tand. Heel bijzonder wat ze allemaal kunnen tegenwoordig. Maar een lang en groot proces is het wel.
Kyano is nog bij de kinderarts geweest, daar is hij goed gekeurd voor een paar weken op een iets te hoge bloeddruk na. We hebben met Kyanos kinderlongarts uit het wkz weer besloten om hem vanaf half/eind mei te laten stoppen met de onderhoudsantibiotica voor hopelijk een paar maandjes tot aan de winter, vorig jaar is het 3 maanden gelukt en de arts zegt dat elke week mooi meegenomen is. Ze verwacht dat z'n longen het de eerste 2 weken na de stop heel zwaar gaan krijgen, ben heel benieuwd hoe dit zal gaan. Ook zal hij over 2 weekjes starten met de EMDR behandelingen in het ziekenhuis.
We gaan eind april nog een weekje weg met de familie, daar kijken de kids heel erg naar uit. En we hebben eindelijk een weeknummer waarin Kyano's aangepaste fiets komt, dat zal week in 19 wezen. Nog even geduld maar op school oefent hij heel hard op de driewielfietsjes. 
Johan moet 8 april alweer naar de oncoloog in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis, door de scan en bloedprikken, de uitslag zal precies een week later volgen (uiteraard kunnen wij niet zolang wachten en zullen we heel vaak ingelogd zijn in het dossier🫣) we vinden het echt zo spannend elke x weer. Je merkt het ook aan de kids dat ze er veel mee bezig zijn! Laten we hopen op een goede scan 💕