DEEL 2: het verhaal van Jazz

Als we eenmaal bij het ziekenhuis zijn aangekomen worden we door een team van meerdere artsen en verpleegkundige opgevangen. De ambulance broeder vertelt het hele verhaal aan de spoedeisende hulp arts en ik probeer zo ver als ik kan te controleren of het allemaal klopt wat hij zegt. Ik denk dat het allemaal klopt, maar ik kan mij heel slecht focussen. Er gebeurd zoveel tegelijk en alles gaat als een waas langs mij heen. Ik wil niks missen en alles goed begrijpen maar mijn brein wil dat ik de tijd even op pauze zet, dat ik even niet meer hoef na te denken. Ik geef Jazz aan een verpleegkundige die hem in een bedje legt waarna ze de eerste belangrijke controles uit voeren. Gelukkig zijn deze checks allemaal goed. Er wordt verteld dat ze bloed bij Jazz gaan afnemen, ook zal de kinderarts vast mijn filmpje beoordelen en dan wordt er verder bekeken wat het plan zal worden. 

Het duurt niet lang als er bevestigd wordt dat wat ik gefilmd heb een epileptische aanval is. Nu is het zaak om te achterhalen waar die aanvallen vandaan komen. Voor ik het weet ligt Jazz weer in een soort bedje wat eigenlijk ook wel op een tafeltje lijkt. De kinderarts gaat ieder moment een infuus prikken en daar bloed mee afnemen, ook zal ze een lumbaalpunctie doen, dat is een ruggenprik waarmee ze hersenvocht kunnen afnemen. Ze kunnen hiermee uitsluiten of Jazz een hersenvliesontsteking heeft.

Voor dat ze beginnen besluit ik de ruimte te verlaten. Het idee van wat ze gaan doen maakt me zo misselijk. Ik vraag mijn man om zo dicht mogelijk bij Jazz in de buurt te blijven en loop naar buiten om een luchtje te scheppen. Ik breng wat mensen op de hoogte van de situatie, maar geloof zelf amper van wat ik uitspreek. Na een half uurtje besluit ik terug te lopen, maar als ik voor de deur sta hoor ik Jazz hard huilen. Dat geluid gaat door merg en been. Ik kan mijn eigen tranen niet bedwingen en weet niet hoe snel ik weer naar buiten moet lopen. Na iets meer dan een uur kan ik mezelf niet meer tegen houden, ik heb nog steeds niets van mijn man gehoord, maar ik wil gewoon naar Jazz toe. Ik verzamel al mijn moed en loop terug naar de kamer op de spoedpost waar ze met hem bezig zijn. Ik luister even voor de deur maar ik hoor niks. Ik besluit naar binnen te gaan en krijg een knikje van mijn man, ‘ze zijn net klaar’ zegt hij. Ik loop naar Jazz toe en voel een golf van verdriet door mij heen stromen. Daar ligt mijn kleine baby, helemaal in één gekropen en roerloos aan zijn speentje te sabbelen. Mijn man ziet mijn emotie en vertelt dat Jazz het super goed heeft gedaan. Hij had tussendoor weer een insult gekregen waardoor het langer duurde. De kinderarts legt aan ons uit dat ze het bloed en het hersenvocht gaan onderzoeken en dat Jazz opgenomen zal worden tot we weten wat er aan de hand is. 

We moeten wachten tot de verpleegkundige van de kinderafdeling ons komt ophalen. Ondertussen heb ik Jazz weer lekker op schoot, hij is kalm en kijkt wat om zich heen. Ik probeer hem wat te voeden, maar daar heeft hij niet zo veel zin in. Als ik hem al knuffelend dicht bij me heb komt er een verpleegkundige met een bedje binnen gestapt. ‘Goede avond, ik zal jullie naar de afdeling brengen’ zegt hij. Ik leg Jazz op dat veel te grote bed waar de spijlen net tralies lijken. Ik heb niet veel tijd om er over na te denken want de verpleegkundige loopt een stuk harder dan ik met mijn korte beentjes.

Eenmaal geïnstalleerd op onze kamer krijgen we een update van de kinderarts. Een bacteriële infectie is uitgesloten. Jazz zou last kunnen hebben van een virus infectie, maar die uitslagen laten een paar dagen op zich wachten. Om geen tijd verloren te laten gaan krijgt Jazz alvast medicijnen om een eventueel virus te kunnen bestrijden en om zijn lijf zoveel mogelijk rust te gunnen krijgt hij ook een anti-epileptica om de insulten tegen te gaan. Jazz is rustig en slaapt af en toe wat. Mijn man haalt thuis wat spullen voor ons op en gaat dan thuis proberen te slapen, op de afdeling mag er maar één ouder bij blijven en eigenlijk is er zo van zelf besloten dat ik dat zal zijn. 

Midden in de nacht zakt Jazz zijn saturatie steeds, ik weet niet goed wat ik voel, of ik überhaupt iets voel. Ze zeggen dat het lijkt te passen bij een ontsteking van de hersenen. De hele nacht gaat Jazz in en uit insult. De meeste insulten zijn erg kort dus voordat de verpleegkundige bij ons is zijn ze al gestopt. We spreken af dat ik het iedere keer film, zodat we het later kunnen beoordelen als dat nodig is. Ik slaap niks maar voel me gek genoeg ook helemaal niet moe. Ik stuur mijn man een berichtje dat hij onze kant op mag komen zodra hij wakker is. Ik wil hem niet wakker bellen, want ik voel al aankomen dat we meer slaap gaan nodig hebben dan dat we kunnen krijgen de komende dagen. S’morgens vroeg komt de kinderarts vertellen dat ze na overleg met de kinderneuroloog van het AMC besloten hebben Jazz daar naar toe te brengen. Het voelt alsof het niet ons leven is waar ik naar zit te kijken. Mijn emoties gaan van doodsangst naar koele kikker. Jazz krijgt nu nog medicatie via het infuus en zodra dat klaar is zullen we met de ambulance mee gaan het AMC.

Zodra de ambulance broeders voor onze kamer staan voel ik een soort van opluchting. Ik kan het niet goed plaatsen, maar het voelt goed om naar het AMC te gaan. Ik voel me weer enorm gerust gesteld. Wat zijn ze vriendelijk, deze mensen hebben wel echt het juiste beroep gekozen hoor. Jazz wordt in zijn maxi-cosi op de brancard gezet. Het ziet er natuurlijk niet uit, zo een klein mannetje op zo een groot bed. Ik moet een paar keer slikken als ik naar zijn slapende koppie kijk. Voor ik het weet rollen we het ziekenhuis door, via een voor mij afgelegen route zo naar een buitendeur die ons bij de ambulance brengt. Zodra ze de brancard de ambulance in willen rijden vragen ze mij of ik een foto wil maken. Ik zeg zonder twijfel nee maar op lichtelijk aandringen van één van de broeders maak ik toch een foto, voor mijn man denk ik dan, nooit had ik bedacht dat deze foto bij zou dragen aan de verwerking van deze heftige situatie. De rit in de ambulance is rustig, ik app met wat mensen en geef ze een update van de situatie. Jazz is nog niet wakker geweest en lijkt al zijn verloren slaap in te halen. 

Voor ik het weet is de rit al voorbij en staat mijn man ons op te wachten. We worden naar het Emma kinderziekenhuis in het AMC gebracht waar we heel warm worden opgevangen. Ik kan alleen maar zeggen, als je kind dan toch ergens moet worden opgenomen, dan is dit wel een hele fijne plek hoor! We hebben een mooie kamer (al ach ja wat doet mooi er toe als je in het ziekenhuis bent) en Jazz ligt nog altijd te slapen als hij daar in het bedje wordt neer gelegd. De ochtend gaat ons traag voorbij. Er blijkt een minimale verhoging van ontstekingswaarde te zien in het hersenvocht dat eerder is afgenomen. Het lijkt er dus op dat Jazz een hersenvliesontsteking heeft veroorzaakt door een virus. Welk virus, daar zijn ze nog naar op zoek. Gelukkig krijgt hij er al medicatie voor. Het plan voor nu is dus onderzoeken welk virus dit veroorzaakt en er wordt ons vertelt dat ze voor de zekerheid een MRI van zijn hersenen willen maken. De artsen verwachten hier niet veel van, maar het helpt wel uitsluiten. Ondertussen voelt alles wat er gebeurd als een soort roes. Jazz heeft meerdere insulten per uur waarbij zijn saturatie daalt en zijn hartslag omhoog gaat. Soms zie je helemaal niks aan hem, hij ligt gewoon te slapen als de monitor weer begint te piepen. Er is afgesproken dat wij bij elk insult de oranje knop indrukken zodat de verpleegkundige naar ons toe komt en de tijd automatisch wordt bij gehouden. Voor mijn gevoel drukken we wel honderd keer per uur op die knop en regelmatig zijn ze er al voor dat we hebben kunnen drukken. Het klinkt misschien gek maar het lijkt al snel te wennen. We schrikken niet meer en zien op de monitor al aankomen dat hij een insult krijgt. Het is als een spannende serie kijken terwijl je dood moe bent, je wilt even je ogen sluiten maar dat scherm blijft je aandacht maar trekken.

Rond een uur of 15.00 vertrekken we met Jazz voor de MRI. Onderweg laat Jazz ons schrikken met een saturatie daling, de verpleegkundige die met ons mee is blijft zo super kalm. Ze praat lief tegen Jazz en maakt soms een grapje. Ik voel naast de spanning ook bewondering, wat doen al deze mensen knap werk. Jazz herstelt met een beetje extra zuurstof redelijk snel waardoor we kunnen verder lopen. De MRI zelf lijkt mij uren te duren. Mijn geduld is gewoon op, ik wil hier niet meer zijn, ik wil niet meer dat dit gebeurd. Ik wil Jazz oppakken en naar huis gaan. Gelukkig komen op dat moment onze families binnen. Het praten over de situatie en wat afleiding is heel erg fijn. Na ongeveer een uur komt de verpleegkundige met Jazz terug van de MRI, het is gelukt en nu is het wachten op de uitslag. Ze hopen die eind van de middag al met ons te kunnen delen. Het voelt allemaal zo onwerkelijk, ik probeer te genieten van onze dochter die op bezoek is, klets wat met mijn moeder, maar vooral houdt ik de monitor goed in de gaten.

Het is zo rond 17.00 als de verpleegkundige bij ons binnenkomt en zegt dat de artsen de uitslag met ons willen bespreken. Ik voel direct dat dit geen goede uitslag gaat zijn. Ze vraagt of we mee lopen naar een ander kamertje. Mijn man vind het prima om de uitslag op de kamer van Jazz te bespreken en vind het ook prima als onze ouders er bij blijven. Er ontstaat een iets wat ongemakkelijke situatie en uiteindelijk gaan onze ouders met onze dochter toch ergens anders heen. Er komen vier mensen in witte jassen binnen gelopen die een plekje zoeken om te zitten. Na een vrij korte intro zegt één van de artsen al snel ‘de uitslag van de MRI is helaas toch afwijkend, we zien een vernauwing van een aantal vaten en ook zit er bloed om heen’. Ze legt iets uit over dat het niet vaak voor komt en dat de combinatie van die twee ook iets bijzonders is. Een deel van de hersenen heeft geen zuurstof gehad, dat is duidelijk, maar wat dat betekent voor de toekomst zullen we voorlopig nog niet weten. Ik probeer goed te luisteren naar wat ze zegt maar ik merk dat ik steeds verder afdwaal, de ruimte wordt donkerder, ik hoor de stemmen op de achtergrond maar ik versta er helemaal niks meer van. Ik sluit mijn ogen en voel de tranen over mijn wangen rollen. Ik probeer compleet te verdwijnen, compleet van de aardbodem te verdwijnen. Ik weet niet of ik iets denk of iets voel tot ik ineens weer terug ben in de kamer en me afvraag of zo iets niet alleen kan ontstaan door een val of klap. Ik voel me kotsmisselijk worden, zou er iets met Jazz gebeurd zijn zonder dat ik dat wist? Ik ben hem toch nooit uit het oog verloren? De arts bevestigd dat ze zoiets meestal zien bij een trauma maar dat daar verder geen aanwijzingen voor zijn en die zouden er wel moeten zijn als dat de oorzaak is. Opnieuw voel ik hoe ik weg lijk te raken van de realiteit. Ik kan niks anders dan huilen. Wat zeggen ze nou eigenlijk. Wat betekent dit. Op de vragen die we hebben zijn nu nog geen antwoorden. Het is voor de artsen net zo goed een groot raadsel. Er zijn verschillende mogelijkheden die de oorzaak van het infarct en de bloeding kunnen zijn en daar gaan we natuurlijk naar op zoek. De vervolg plannen worden met ons besproken maar eerlijk gezegd komt er niet zoveel binnen. 

Als de artsen de kamer verlaten hebben zit ik naast Jazz zijn bedje naar hem te staren. Ik voel me zo verloren. Ik ben zo kwaad en verdrietig te gelijk. Ik voel voor het eerst hoe het is om zooooooo boos te zijn, ik wil iets stuk maken, iets kapot gooien of iemand slaan. Het is een gevoel dat ik nog nooit ervaren heb (en geloof mij, ik ben best een ongeduldig type met een kort lontje). Na een minuut of 15 besluit ik even te gaan lopen en een plekje te zoeken waar ik afgelegen kan zitten. Ik wil vooral alleen zijn, alleen zijn en verdwijnen.

Lees ook: DEEL 3: Het verhaal van Jazz