DEEL 3: Het verhaal van Jazz

En dan, wordt je wakker op zaterdag ochtend met een brein dat overuren draait. Mijn kind heeft een herseninfarct en een hersenbloeding gehad. Wat zeg ik nu eigenlijk. Ik vind het moeilijk om naar Jazz te kijken. Hij is zo niet zich zelf, hij slaapt veel en als hij wakker is gaat hij alleen maar in en uit insult. Zijn mooie pretoogjes zijn veranderd in de leegste blik die ik ooit heb gezien. Ik wist niet dat het mogelijk was om zoveel pijn te voelen. Ik wil hem vast houden en al mijn liefde aan hem door knuffelen maar te gelijkertijd wil ik even niet zijn moeder zijn, ik ben zo bang. 

De meest donkere gedachten vliegen door mijn hoofd. ‘Wat als hij nooit meer dezelfde wordt, wat als hij enorm beperkt is geraakt, ik wil helemaal geen beperkt kind en wat nou als dit ziekenhuis de plek is waar ik afscheid van hem ga moeten nemen….’ Terwijl deze gedachten door mijn hoofd dwarrelen voel ik hoe schuldgevoel de overhand neemt. Hoe kan ik nou zo denken, ik werk al jaren met mensen met een beperking. Ik doe dit met zo veel liefde. Wat maakt het uit als Jazz beperkt is. Tuurlijk houd je van hem en natuurlijk gaat hij niet dood. De hele dag vlieg ik met deze gedachten van emotie naar emotie.

Jazz krijgt ondertussen andere medicatie in de hoop de epilepsie onder controle te krijgen en in de loop van de dag krijgen we te horen dat de definitieve uitslag van het hersenvocht er is. Er is geen virus infectie gevonden, hij heeft dus op dit moment geen hersenvliesontsteking. Ondertussen wordt er een volgend plan besproken. Er kunnen nog zoveel andere dingen de oorzaak zijn van het infarct en die zullen uitgesloten moeten worden. 

Als eerst wordt er bloed afgenomen bij Jazz, heel veel bloed. Hier wordt naar van alles gekeken om te zien of daar een aanwijzing te vinden is. Jazz doet het weer super goed. Mijn man en ik staan weer versteld van hoe de artsen en verpleegkundige dit doen. In de loop van de middag komt de oogarts een onderzoek doen omdat er op de MRI bloed is gezien rond het oog van Jazz. Het blijkt een naar onderzoek te zijn omdat Jazz zijn oog open moet blijven en tja dat is voor ons als volwassenen al onmogelijk laat staan voor een baby. Ik besluit er niet bij te willen zijn, het idee van klemmetjes die zijn ogen moeten ophouden kan ik amper verwerken, laat staan zien. Gelukkig staat mijn man daar wat sterker in. Hij blijft bij Jazz en kan na afloop het goede nieuws met mij delen. De oogarts heeft niks geks aan zijn oog gezien.

De rest van de middag en avond gaat Jazz weer van insult naar insult. Ik voel mij zo vreemd, ik denk op overlevingsstand. S’avonds blijkt het infuus niet meer goed te zitten en deze wordt zo rond 01.00 opnieuw geplaatst omdat het nodig is Jazz medicijnen te geven. Ik ben ondertussen helemaal gesloopt, ik val als een blok in slaap op het bed naast Jazz. Ik schrik wakker als ik Jazz hoor huilen en zie dat ze bezig zijn het infuus bij hem te plaatsen, ik wil hem wel troosten maar kan mijn lijf niet meer bewegen en voor ik het weet lig ik weer in diepe slaap. ‘s nachts wordt ik meerdere malen wakker van de monitor en alle mensen rond Jazz zijn bed maar mijn lichaam heeft besloten dat ik het even niet meer kan. Ik wil wel reageren maar het lukt mij gewoon weg niet, ik voel hoe ik over eind kom en dan weer ga liggen en mijn ogen sluit. Ik heb er geen controle over, ik ben zo vreselijk moe.

Als ik zondag ochtend vroeg wakker wordt zit mijn man op het randje van het bed. Hij is bij ons gebleven vannacht en heeft niks geslapen om er voor Jazz te kunnen zijn. Jazz heeft opnieuw een verhoging van de medicatie gekregen en er wordt nu gesproken over een verplaatsing naar de kinder IC. Niet omdat zijn situatie zo verslechterd is maar omdat ze daar net even wat meer kunnen met medicatie en ze hem hopelijk dan stabiel kunnen krijgen. Ik heb niet echt tijd om er over na te denken want Jazz wordt wakker voor een voeding en man oh man, dit is echt een geluksmoment. Jazz geeft ons een lachje. Ik voel zo veel warmte door mijn lijf stromen. Mijn kleine mannetje, die lijkt te willen zeggen ‘het komt echt wel goed mama’. Ik en mijn man genieten enorm van dit wakker momentje van Jazz. Hij ziet er ziek uit maar door die eerste laag zie ik echt mijn eigen Jazz. 

De rest van de dag verloopt rustig. Jazz slaapt veel en heeft niet meer zo veel insulten. Het voelt zo fijn dat het wat beter lijkt te gaan. Zou de medicatie nu dan eindelijk de juiste dosering zijn?