18 Choane atresie operatie no 1

Afgelopen vrijdag, 1 september, was het zover,  ons meisje werd aan haar neus geopereerd. Een operatie waarvoor 2 uur gepland stond, maar die ook langer kon duren. Een paar dagen van te voren kregen we te horen dat wij ons om 10.30 uur moesten melden bij de apothekersbalie voor een soort (medicijn)intake gesprek waarna we door mochten naar de verpleegafdeling Eekhoorn. Eenmaal daar aangekomen krijgen we te horen op welke kamer wij ons mogen settelen en wordt ons meisje nog even gewogen en gemeten. Ze moest 6 uur voor de opname nuchter zijn, dus mijn man heeft 's nachts om kwart over 4 haar laatste flesje gegeven. Als we op haar kamer aankomen zien wij dat we de kamer 'moeten' delen met 1 ander kindje. Dit leek mij wel gezellig want anders duren de dagen zo vreselijk. De moeder en het kindje waren even wandelen en kwamen later aan gelopen. Terwijl wij aan het wachten waren tot we opgeroepen werden was dit lieve kindje alleen maar aan het huilen. Nu hebben wij het geluk dat ons dametje erg makkelijk is en bijna nooit huilt, haar grote broer was echt een giga huilbaby en het gevoel wat ik toen had, kreeg ik nu gewoon weer, de onmacht, frustratie en verdriet. En dat terwijl het niet eens mijn eigen kindje was.. Om over de hoofdpijn nog maar niet te spreken ;) (echt respect voor alle moeders met huilbaby's).

De verpleegkundige kwam even langs en zij dat de OK uitliep en dat we wel even een rondje konden lopen als wij dat wilde, dan zou zij ons bellen als wij aan de beurt waren. Gezien onze oren een beetje tuuterde zijn we even naar het restaurant gegaan om een broodje te kopen want het was inmiddels al 12.00 uur en we wisten niet hoe het straks allemaal zou gaan met het wegbrengen naar de OK. We hadden nog rustig de tijd om het allemaal op te eten want tegen 13.00 uur werd gezegd dat we klaar waren om naar de OK te gaan. Dus ons dametje het OK pakje aan, schone luier en op naar de OK. Ze had overigens nog geen seconde gehuild deze dag ondanks dat ze toch al best een tijd nuchter was!

Onderweg naar de OK vroeg ik aan de verpleegkundige, hoe schuldig ik me ook voelde naar de lieve moeder, of wij misschien een andere kamer konden krijgen na de OK, want ik vond het zo sneu dat als ze naderhand pijn heeft, dat er dan constant gehuil om haar heen was. De verpleegkundige gaf aan dat zij dit zelf al bedacht hadden, omdat het gehuil van ver te horen was en er nog veel kamers vrij waren, 

Op de OK aangekomen mocht ik zo'n mooi pak aan met over schoenen en een muts en na nog even samen op de foto te gaan mochten we de OK op. Eenmaal daar kreeg ze het kapje op en is ze rustig gaan slapen. Toen ik hierna mijn man zag, moest ik toch even in zijn armen snikken, want was is het naar om je klein meisje daar zo achter te laten, ook al weet je dat ze in goede handen is. De 2 uur durende operatie gaat eindelijk voorbij en rond half 4 mogen we weer bij haar. Normaal gesproken mag maar 1 ouder erbij, maar omdat mijn man in het wkz werk en het niet druk is, mogen wij er allebei bij. En daar ligt ze dan, doodstil en super wit in bed. Zo wit dat zelfs haar lipjes niet meer gekleurd zijn.. Een heel naar gezicht.

Als eerste komt de anesthesist langs om te vertellen dat alles goed is gegaan, MAAR... En die maar laat je in eerste instantie even schrikken.. Maar.. Haar luchtpijp was smaller dan wij verwacht hadden, dus de tube die we wilde plaatsten paste niet (daarmee beademen ze het kindje tijdens de narcose en dat gaat via de mond en de keel naar de luchtpijp). Hierdoor kan er wel wat zwelling ontstaan maar ze heeft al wat medicijnen gekregen om de zwelling tegen te gaan. Hierdoor heeft ze een beetje een piepende ademhaling en dat moet nog even in de gaten gehouden worden.

Het idee is dat we daar een uur blijven ter observatie en dat ze dan naar de afdeling terug mag. Na een kwartier merk ik ineens dat het ademhalen steeds moeilijker gaat en dat de saturatie (zuurstof gehalte in het bloed) begint te zakken.. Eerst  langzaam naar 90, 88, 86, 84 en dan in eens rap naar 70, 60 en 50! Ondertussen staan er al 5 verpleegkundigen om haar bed en wordt ondertussen de anesthesist opgeroepen. Wat er toen precies gebeurd is weet ik niet eens meer, ik weet vooral dat ik bang was, heel erg bang dat dit verkeerd zou gaan. En o wat was ik dankbaar dat mijn man bij mij was, mijn man die sterk bleef toen ik brak. 

Het ene na het andere medicijn werd toegediend en na een berg zuurstof was ze weer stabiel alleen ze bleef zo wit, dus werd haar Hb (ijzergehalte in het bloed) nog gecontroleerd. Deze was gelukkig goed, dus daar lag het niet aan. Aangezien ze morfine had gekregen en haar hartslag normaal was, verwachtte ze ook niet dat het pijn was, dus waarschijnlijk was ze misselijk. Na een kleine beetje diksap, spuugde ze wat oud bloed uit en kreeg ze na een paar minuten weer wat kleur op haar wangetjes. In totaal hebben we ruim 2 uur op de uitslaap kamer gezeten voor ze terug mocht naar de afdeling.

De nacht die er op volgende zakte de saturatie ook weer tot 80% dus kreeg ze weer opnieuw zuurstof. Het was een onrustige nacht omdat we sowieso moesten blijven spoelen om te voorkomen dat het neusje dicht gaat zitten en we alle bloedkorstjes weg moeten spoelen. Als je dan ook nog alarmen hebt vanwege lage saturatie en piepende infuuspalen, lukt het slapen echt niet. Zaterdag middag werd verteld dat we naar huis mochten, maar dit voelde voor ons totaal niet fijn aangezien ze die afgelopen nacht nog zuurstof nodig had, dus hebben we in overleg besloten dat ze nog een nachtje zou blijven, ook gezien de voeding die maar moeizaam op gang kwam. 

Zondag zijn we uiteindelijk naar huis gegaan en was ze erg veel aan het huilen. Dit kennen wij niet van haar en we gaven alle medicijnen volgens het schema, dus we zaten met onze handen in het haar wat we nou moesten doen. We hebben vanuit het ziekenhuis de afgelopen dagen veel wisselend advies gekregen wanneer we aan de bel moesten trekken mbt het drinken en waar de grens lag. Eerst was het minimaal 600 ML per dag, hierna werd het 700 ML per dag, hierna werd gezegd dat we niet zo vlak na de OK moesten verwachten dat ze meteen goed zou drinken, om vervolgens te horen te krijgen dat als ze minder gaat drinken wij aan de bel moeten trekken.. Zucht.. Uiteindelijk heb ik maandag te horen gekregen dat ze pas ingrijpen als ze helemaal niet meer plast of als ze koorts heeft, maar dit vond ik niet een erg fijn idee, ook gezien de afwijkende nier. 

Toen onze dame dinsdag om 16.00 uur nog steeds maar 10 ML over de hele dag had gedronken was ik er klaar mee en heb in overleg met het consultatie bureau de huisarts gebeld, waar we een kwartier later al terecht konden. Ik was niet bang voor acute uitdroging, want ze had die dag nog 2 kleine plasjes gedaan, maar ik wilde niet wachten tot ze echt helemaal uitgedroogd was.. De huisarts was dit gelukkig met mij eens en we spraken af dat ik de volgende ochtend weer langs zou komen. 

Die ochtend was vanochtend. Ze had deze ochtend opnieuw maar 40 ML gedronken en ik sprak af met de huisarts dat ik even langs het consultatie bureau zou gaan om te kijken wat haar gewicht nu was in vergelijking met afgelopen vrijdag en dat ik rond half 4 zou doorbellen wat ze gedronken had die dag. Mocht het nog steeds minimaal zijn, dan zouden we worden ingestuurd naar het ziekenhuis voor sondevoeding. Dus zoals afgesproken langs het consultatie bureau en hier bleek ze 7110 te wegen in vergelijking met 7330 van afgelopen vrijdag. In 5 dagen tijd was ze dus 220 afgevallen. Ik vond ook al de plooitjes bij haar beentjes minder worden, maar dit bevestigde dus weer mijn gevoel. 

Eenmaal weer thuis op de bank belde ineens de KNO arts of wij vanmiddag wilde langs komen want ze had gezien dat we een paar keer contact hadden gehad met de afdeling en mocht het neusje weer dicht zitten, dan zou ze komende vrijdag nog op het OK programma erbij kunnen.. Dus wij naar de KNO poli voor het onderzoek en toen zagen we wat granulatie (litteken) weefsel en is de doorgang in  haar neusje erg smal. Hierdoor kon ze niet achterin kijken maar doordat ze niet kan ademen door dat neusgaatje lijkt het helaas weer afgesloten te zijn. Hierna heeft ze meteen nog overlegd met de kinderarts over het drinken. Want waar ligt de grens, wanneer moeten we bij voeden door middel van een sonde? Het probleem is alleen dat het ene neusgat weer is afgesloten en het daarom niet heel handig om een slangetje door het andere neusgat te doen want dat bemoeilijkt het ademen weer. Qua afvallen en uitdroging zit ze nog op de grens dus vooralsnog even aankijken en als wij het niet vertrouwen moeten we aan de bel trekken en wordt ze alsnog opgenomen.

Voor nu is dus afgesproken dat ze komende vrijdag opnieuw geopereerd zal worden en dan gaan ze het granulatie weefsel weg halen, proberen om ruimte te creëren door de neusschelpen aan de kant te schuiven (??) en gaan ze verder kijken naar haar luchtpijp, om te kijken hoe erg de vernauwing is en of we er wat mee moeten.. 

Omdat wij ons komende vrijdag al om 07.00 uur mogen melden ga ik samen met ons meisje haar grote broer morgen naar oma breng zodat hij daar lekker kan slapen. Wat ben ik trots op hem en wat slaat hij zich hier goed doorheen, maar ik zie aan hem dat hij het er moeilijk mee heeft en ik voel me soms schuldig naar hem dat hij dit allemaal mee moet maken. Ookal proberen wij alles rondom het ziekenhuis voor hem zoveel mogelijk te beperken, krijgen ze toch altijd meer mee van alles dan wij denken. Daarom heb ik besloten om hem niets over deze nieuwe operatie te vertellen en hem lekker te laten genieten daar van alle aandacht. 

Alleen maar liefde voor mijn gezin <3