5 dagen geleden
Mijn kind heeft een DNA-afwijking: als enige ter wereld.
Kiezen voor leven in plaats van angst
En dan krijg je de uitslag. Je kind heeft een DNA-afwijking die niemand kent. Niet zeldzaam, maar uniek. Niemand ter wereld heeft deze mutatie. En wat dat betekent? Daar kunnen de artsen geen antwoord op geven.
We stelden vragen, zoveel vragen. Wat kunnen we verwachten? Hoe zal ze zich ontwikkelen? Heeft haar gedrag ermee te maken? Haar bleke huid? Hoe oud wordt ze? Het antwoord op alles was hetzelfde: “We weten het niet.”
We wachten op een match, op een sprankje zekerheid in een zee van onzekerheid.
De technologie is helaas nog niet zo ver dat men kan voorspellen wat deze afwijking betekent. Het enige wat we kunnen doen, is wachten. Haar gegevens zijn opgeslagen in een internationaal systeem. Misschien, ooit, vult een arts ergens ter wereld dezelfde mutatie in en ontstaat er een match. Misschien geeft dat ons antwoorden. Maar tot die tijd? Wachten. Het klinkt simpel, maar dat is het niet. Het is een enge gedachte: je kind heeft iets, maar niemand weet wat.
We kiezen voor leven in plaats van angst
Toch hebben mijn partner en ik besloten niet te stressen. Dat doen we wel wanneer we antwoorden hebben. Echt, angst en onzekerheid kunnen je leven overnemen, maar wat heeft onze dochter daaraan? Wat hebben onze kinderen eraan als wij constant in paniek leven? Niets. Dus halen we zoveel mogelijk uit het leven. We genieten van de momenten die we wél hebben, in plaats van ons te verliezen in ‘wat als’.
Is het toeval of is het lot?
Misschien is het toeval dat we deze afwijking hebben ontdekt. Veel mensen hebben een genetische mutatie zonder dat ze het weten. Net zoals bij onze zoon. Hij heeft een hernia diafragmatica, maar dat kwamen we pas te weten door zijn hartafwijking. Er zijn mensen die een hernia hebben zonder het ooit te beseffen en ze worden gewoon oud. Zo wil ik ook naar de DNA-afwijking van mijn dochter kijken. Misschien betekent het niets. Misschien leeft ze een lang en gelukkig leven.
En toch sluipt de vraag soms binnen, vaker dan ik zou willen.
Toch overvalt het me soms. Vaker dan ik zou willen. De gedachte slaat in als een bliksemflits: Heb ik haar over tien jaar nog in mijn armen? Het antwoord? We weten het niet. Maar tot die tijd kies ik ervoor om te leven. Met haar. Voor haar.
