Profile icon Profiel News icon Posts (24)
Blog image
  • kanker
  • kinderkanker
  • tumor
  • hersentumor
  • Opticusglioom
  • Kanjerketting
  • prinsesmaximacentrum

3 maanden chemo

En nog zoveel meer

Vandaag precies 3 maanden geleden kreeg Sofie haar 1e chemopush. 20 november 2023 kregen wij de eerste ‘klappen’, dat het niet goed was bij haar oog. Ergens heb je dan toch een soort van hoop dat die artsen het verkeerd gezien hebben, maar die hoop werd toch al vrij snel, namelijk op 7 december, definitief weggenomen. Op 19 december volgde haar eerste chemopush. Wetende dat er 60-70 chemobehandelingen minimaal nodig zijn (dan moet alles volgens plan verlopen), voelde die eerste keer vreselijk. Niet alleen je eigen ellende met Sofie, maar alle ellende van alle kindjes die rondlopen in het Prinses Máxima Centrum neem je zo’n eerste keren mee naar huis! En nu zijn we dus al 3 maanden verder, 11 chemobehandelingen verder, 1 meter KanjerKetting verder. Het is een intensief traject, we hebben nog heel veel kralen te gaan. Maar we proberen zoveel mogelijk de slingers uit te hangen, want niemand anders doet dat voor je 🎈

Artikel lezen
0 Reacties tonen
Blog image
  • kanker
  • kinderkanker
  • tumor
  • hersentumor
  • Chemo
  • chemotherapie
  • chemokuur
  • chemotraject
  • Opticusglioom
  • prinsesmaximacentrum

Vandaag liep alles zoals het niet hoort te lopen

Een kijkje in ons leven

We verwachtten vandaag heel snel klaar te zijn, nou niet meer denken hoor! Het begon bij het wegen en meten: Sofie heeft verhoging, even overleggen. Omdat ze een dik vest aan had, vroeg ik na 20 minuten om nog eens te meten (ik verwachtte dat het nu lager zou zijn): nu heeft ze koorts (oeps, dat meten was geen slim idee). 

Artikel lezen
0 Reacties tonen
Blog image
  • #opticusglioom
  • kanker
  • kinderkanker
  • hersentumor
  • tumor
  • Sondevoeding
  • prinsesmaximacentrum
  • Neurofibromatose
  • Chemo
  • chemotherapie

We gingen alweer voor chemo 6

Weer een dagje in het prinses Máxima centrum

Vandaag gingen we voor het eerst zonder papa richting het Prinses Máxima Centrum Utrecht. Papa was ziek, dus die lieten we lekker thuis. De heenreis verliep weer heel vlot, dus we waren weer lekker veel te vroeg!

Artikel lezen
0 Reacties tonen
Blog image
  • kanker
  • kinderkanker
  • hersentumor
  • tumor
  • Neurofibromatose
  • longontsteking
  • antibiotica
  • antibioticakuur

Een beginnende longontsteking

Of toch niet…

Sofie ging donderdag lekker op tijd naar bed, 18.45 uur sliep ze (lekker samen met papa in bed). De volgende ochtend om 10 uur ging ik even spieken, en toen werden ze allebei wakker. Sofie wilde direct mee naar onder, dus dat deden we ook. Daar viel ze opnieuw in slaap. Maar goed, slapen is goed als je zo ziek bent (geweest), dus we vonden dat allang fijn. Maar toen ze om 14 uur, op kort wakker zijn een paar keer, alleen maar geslapen had, werden we toch ongerust. Dus, ik ging toch het prinsesmaximacentrum weer bellen. Na een uur werd ik teruggebeld, het was beter als we ons nog eens in Venlo zouden melden. 

Artikel lezen
0 Reacties tonen
Blog image
  • #opticusglioom
  • kanker
  • kinderkanker
  • hersentumor
  • tumor
  • prinsesmaximacentrum
  • Viecuri
  • griep
  • mannengriep
  • Neurofibromatose

En toen werden we allemaal doodziek

Wat met chemo geen goede combi is…

Nou, zaterdag begon de ellende. Haike had de mannengriep te pakken (sorry, kon de grap niet laten). Wij 3 hadden nog nergens last van. Ik had het gisteravond wel heel koud, maar de cv ketel was eerder die dag stuk gegaan en het was ijskoud in huis, dus ik vond het niet heel gek dat ik bevroren was. Maar toen vannacht kreeg ik het ook gloeiend heet. Ja hoor, de mannen griep heeft mij ook te pakken. In de nacht 2 mega onrustige meisjes, en Femke zei al huilend: ik wil niet naar zwemles toe. In de middag had Femke dan ook 40.3 graden koorts. Arme mup. 

Artikel lezen
0 Reacties tonen
Blog image
  • Opticusglioom
  • kanker
  • kinderkanker
  • Chemo
  • Chemopush
  • Neurofibromatose
  • prinsesmaximacentrum
  • hersentumor
  • tumor

En op naar chemo 3

Met grote zus erbij

Wij waren gisteren weer in het @prinsesmaximacentrum te vinden! Femke was ook mee vandaag. Eerst gingen we even lunchen daar (nieuwe traditie), om vervolgens naar de 2e etage te lopen en ons te melden. Femke vindt het gezellig hier, kleuren, spelletjes, een groot feest! 

Artikel lezen
0 Reacties tonen
Blog image
  • #opticusglioom
  • prinsesmaximacentrum
  • Leverenmetkanker
  • Chemo
  • hersentumor
  • kanker

Het was me weer een dagje

Bij het prinses Máxima Centrum

Het was me weer een dagje bij het @prinsesmaximacentrum 😇 27 december werd voor de eerste keer de port-a-cath aangesloten. Dat vond Sofie maar niks, dus het ging niet helemaal soepeltjes. Maar goed, geef haar eens ongelijk. Daarna direct bloedafname via de PAC. 

Artikel lezen
4 Reacties tonen
Blog image
  • #opticusglioom
  • kinderkanker
  • kanker
  • Neurofibromatose
  • Portacath
  • Chemo
  • chemotherapie
  • prinsesmaximacentrum

Het plaatsen van de port-a-cath

En de eerste chemo

Dinsdag was een spannende dag. Iets voor 10 uur kwamen we aan bij het prinses Máxima centrum. Eerst wegen en meten, nouja er stond een hele file, en daarna melden op de dagbehandeling. 12 uur zou Sofie haar PAC (Port-a-cath) krijgen. Voor een kleintje is dat best lang wachten, Sofie wilt altijd eten. 

Artikel lezen
0 Reacties tonen