Pruillipje en traantjes deze morgen bij ons popje🥺, maar we kregen goed nieuws. Rechterhartkamer is heel goed gegroeid, waardoor ze eindelijk mag stoppen met haar medicatie. In de toekomst staat er wel nog enkele ingreepjes gepland, maar voor nu zijn wij heel erg blij! De volgende controle staat gepland in februari. Voor de eerste keer krijgt ze (en wij) eens enkele maanden rust. We konden geen mooier verjaardagscadeau wensen voor grote zus💞

Het verlossend telefoontje na de therapeutische hartcatherisatie van 29/7/21. “U mag komen, de operatie is geslaagd”, Sneller dan verwacht, want we moesten rekenen op 2u en het was al gelukt op 3kwartier.

Bij Lily-Mae werd 12u na de geboorte de diagnose pulmonaalatresie intact septum vastgesteld, waarvoor zij op 3/7/20 een ingreep kreeg die niet was gelukt, op 9/7/20 een hartcatherisatie met RF ablatie/perforatie van de klep en ballondilatatie kreeg en op 30/7/20 werd opnieuw een hartcatherisatie verricht voor stenting van de ductus.

28-04-2021 Een foto die ik liever niet plaats.we moeten het niet verbloemen, mijn muizeke kan ook verdrietig zijn, alsof ze het wist...Vandaag niet zo een fijne controle met goed nieuws. Morgen staat er onverwachts een ingreep gepland, een hartcatherisatie. Beetje overdonderd en ook traantjes bij de mama. 😪❤️

02/04/2020

Kerst, mijn gezin 

Woensdag 09/12 “Lily-Mae zal nog een ingreep nodig hebben” mijn partner en ik kijken elkaar verbijsterd aan. “Een routineoperatie” probeert de kindercardioloog ons nog gerust te stellen. Het woord ‘operatie’ is voor ons al voldoende. Ik bedwing mijn tranen, want ons zoontje was deze keer ook mee op onderzoek (bij hem gelukkig alles goed) waardoor ik mij zeker sterk wou tonen. Ik stel heel veel vragen, waarvan ik nu het antwoord niet meer weet. Vorige maand was nog alles zeer positief, nog steeds...het hartkamertje is terug gegroeid. Door dat Lily-Mae aan het groeien is, groeien de aders ook mee waardoor ze opnieuw een ballonkatherisatie nodig heeft. Klinkt inderdaad logisch, maar we waren er niet op voorbereid. Het is nog allemaal zo recent van de vorige keer, maar we weten dat het nodig is en dat dit niet de laatste keer zal zijn, we moeten ons hiervan bewust zijn. Ze is zo een vrolijke, flinke baby dat we dit soms “vergeten”. Ik weet het, het is een ‘kleine ingreep’, maar met deze uitspraak voelen wij ons niet beter, niemand wilt zijn kindje op de operatie tafel zien voor gelijk welke ingreep.

Woensdag 04/10 op controle. Elk maand moet Lily-Mae op controle in het uz Gent bij haar cardioloog, maar eerst even langs deze lieve verpleegster. Hier wordt haar saturatie genomen en gekeken hoe goed haar hartje het doet aan de hartmonitor. Ze heeft dit terug heel flink gedaan! 

Onze familie en wij zijn regelmatig kaarsjes gaan branden aan de grot in Lourdes toen Lily-Mae de diagnose kreeg en aan het vechten was voor het leven. Hier haalden we hoop uit. We zijn na het ontslag in het ziekenhuis een bezoekje gaan brengen met onze kleine meid om te bedanken dat we werden “gehoord” en voor het verdere verloop van Lily-Mae haar gezondheid. ondanks wij niet wekelijks naar de kerk gingen haalden we hier toch iets uit. Ons kinderen zijn gedoopt en daar stopt het dan ook, maar we geloven wel in iets. Wij gaan nu wel nog naar de kerk om een heilige kaars te branden.