We wisten vanaf het begin al dat we een nip test wilde gaan doen bij deze zwangerschap. Aan het begin van mijn vorige zwangerschap kwamen we er dus achter dat ik een translocatie heb. Kort uitgelegd wilt dat zeggen dat mijn chromosoom 14 en 21 niet helemaal goed zitten. Het is gewisseld maar wel in balans zoals dat heet waardoor ik er zelf geen last van heb. Wel geeft dit bij een zwangerschap ongeveer 35% kans op het doorgeven van chromosomen die resulteren in een miskraam en 15% dat ik chromosoom 21 te vaak doorgeef en een kindje krijg met het syndroom van down.

Een tijdje geleden besloten we dat we graag een tweede kindje wilde. F. Is nou bijna 2,5 jaar en wordt al wat zelfstandiger. Omdat ik een translocatie heb en een grotere kans om het syndroom van down door te geven hadden we de optie om voor IVF te kiezen.

Het is alweer een tijdje geleden dat ik voor het laatst geschreven heb. Vaak dacht ik oh ik moet hier even over schrijven maar dan kwam het er op de een of andere manier weer niet van.

Ik krijg wel eens vaker de vraag of opmerking dat een kindje met het syndroom van Down vast veel zorgen met zich mee brengt. Veel doktersbezoeken en al het andere dat erbij hoort. Dit zal bij sommige kindjes vast het geval zijn maar niet bij iedereen. Niet iedereen heeft even veel gezondheidsproblemen net als bij alle andere kinderen eigenlijk. 

Wat was het fijn om weer thuis te zijn. Maar het was eigenlijk ook wel even wennen hoor. Zo lang ben je bezig met alles wat er kan mis gaan. Dat de operatie niet goed kan gaan of dat er thuis iets gebeurt. Nu zou alles goed moeten zijn. Alle controles voordat we naar huis mochten waren prima. Na een weekje moest ze naar haar eigen cardioloog. Ook die vond alles er prima uit zien. Maar die angst bleef nog lang aanhouden.. 

s Middags werden we gebeld dat de operatie geslaagd was. Ze had geen zuurstofproblemen gehad tijdens de operatie en alles was gegaan zoals gepland. Haar oude stent was verwijderd en de doorgang was breder gemaakt. Het gat was gerepareerd. Dit betekende dat ze nu alleen nog ooit (binnen 5/15 jaar zoiets) een nieuwe hartklep nodig zou hebben. 

Waar we in Maastricht gewend waren om dag en nacht bij haar te kunnen was dit in Leuven flink anders. Strikte korte bezoekuren en tussendoor mochten we bellen. Het eerste wat ik op woensdagmorgen deed was dan ook de ic bellen om te vragen hoe de nacht was gegaan. Alles was gelukkig goed gegaan en ze deed het prima. Ze had ook geen apneus meer gehad! Achteraf bleek haar hart toch de oorzaak te zijn geweest. Zelfs de cardiologen verbaasde zich erover.

Toen in het midden van de nacht de telefoon ging wist ik al dat het mis was. Het was een van de cardiologen die belde. Ze begon een heel verhaal te vertellen over wat er was gebeurd en wat ze hadden gedaan. Maar ik kon maar een ding denken 'leeft ze nog?'. Ja ze leefde en ze was inmiddels weer iets stabieler. Ik probeerde mijn man wakker te krijgen maar toen dit niet snel genoeg lukte (door zijn medicatie) ben ik zelf zo snel mogelijk naar het ziekenhuis gereden. Het is een rit van nog geen 5 minuten maar het leek voor mijn gevoel uren te duren.

Wat was het fijn om haar eindelijk thuis te hebben! Die 5,5 week hadden ons natuurlijk veel te lang geduurd. Ook al besef ik me natuurlijk dat sommige kindjes helaas veel langer in het ziekenhuis moeten blijven. Voor ons duurde het allemaal lang. Maar nu konden we eindelijk samen thuis genieten. Het was wel even wennen hoor. Overal werd op gelet en ik was bang dat er iets mis zou gaan. Haar hart was immers nog niet helemaal gecorrigeerd. Daarvoor moesten we wachten totdat ze groot genoeg was.