Daar ben ik weer na 2 maanden even niets geblogd te hebben, 2 weken na de tussentijdse ingreep van onze dochter Féline werd ik in de nacht wakker met een brok in mijn keel en een paniekachtig gevoel. Zo liep ik ook naar het toilet en moest ik overgeven van de misselijkheid. Er gingen gedachten door mijn hoofd heen dat ik even weg moest van alles. Doordat mijn angsten zo groot zijn veranderde dit in plotseling vlucht gedrag van de mensen waarvan ik het meeste houd. Dit is absoluut niet wat ik wilde en dat wist ik. Maar mijn hoofd dacht daar toen anders over. Ik werd iedere dag wakker met hetzelfde gevoel in mijn keel en maag. Een continu gevoel van paniek dat ervoor zorgde dat ik niet meer helder kon nadenken. Huilen deed ik om de kleinste dingen en voordat ik ging slapen werden de gedachten zo erg dat ik weer in paniek schoot en er niet meer uit kwam.

Op donderdag 14 oktober moesten wij richting het AMC voor Féline haar controle. Tijdens de controle wordt er altijd door middel van een echo gekeken naar haar hartje. Na de echo wordt er altijd met ons besproken hoe het ervoor staat. Onze kindercardioloog gaf aan dat er mogelijk een hartkatheterisatie plaats zal vinden. Alleen acht hij de kans klein dat het wat zal doen. Wij zouden over 2 weken teruggebeld worden, aangezien dit nog besproken moest worden in de bespreking met alle anderen kindercardiologen. Wij gingen er eigenlijk vanuit dat zij deze ingreep niet zouden uitvoeren. Tot dat wij op vrijdag 29 oktober werden gebeld dat Féline toch op de planning staat voor een hartkatheterisatie. Wij zouden gebeld worden door het LUMC, want hier vindt de ingreep plaats.

Meerdere dagen na thuiskomt hebben wij controles gehad in het AMC hier bleek dat Féline de Glenn shunt eerder gaat nodig hebben als gehoopt. Deze zal worden geplaatst tussen de 3 en 6 maanden. Wij hadden op 19 augustus weer een afspraak in het AMC. Wat blijkt is dat Féline weer in oktober terug mag komen voor controle, omdat ze haar toch goed zien groeien en aankomen en dat hebben ze het liefst om een operatie in te gaan. 

Zondag 16 mei gingen wij dan eindelijk vanuit het ziekenhuis naar huis. Onze auto was afgeladen met spullen. Wij hadden namelijk extra spullen gehaald thuis, omdat wij dachten dat wij nog wel even zouden blijven in het Ronald MC Donald huis na de operatie van Féline. Alleen deed zij het plotseling zo goed dat wij dus naar de kinderafdeling mochten en vervolgens naar huis. Wij werden door een verpleegkundige van het LUMC naar beneden gebracht om ons uit te zwaaien en ons te helpen met de spullen. Het was heel gek om met een autostoel met kind te lopen. Het was toch wel heel erg spannend, maar toch waren mijn partner en ik er zo klaar voor om naar huis te gaan. Mijn partner reed en ik zat achterin bij de kleine meid. Continu hield ik haar in de gaten en vond ik het zo gek om met zijn drieën nu eindelijk zometeen thuis te komen.

Nadat Féline was meegenomen en mijn partner met haar mee was werd ik eerst nog opgelapt en kreeg ik wat te eten. Ook friste ik mij zelf eerst even op en moesten de spullen worden ingepakt, omdat wij wisten dat wij vanuit de bevalkamer naar een andere kamer zouden gaan. Hier hielp de verpleegkundige mij mee. Om 01:15 kwam mijn partner weer terug om mij te halen. Samen brachten wij de spullen naar de andere kamer en moest ik direct kolven dat ik in de kamer was. Het voelde allemaal zo onwerkelijk. Net bevallen van je kind, maar er niet direct bij kunnen zijn. Uiteindelijk kon ik pas om 02:30 naar Féline, omdat ze op de NICU nog bezig waren met Féline. Eenmaal aangekomen op de NICU zag ik daar ons kleine meisje liggen. Al direct aan zoveel toeters en bellen. Op dat moment gaat er van alles door je heen, maar ben je blij dat ze er eindelijk is. Ik was vooral blij dat op het moment dat ik er niet was mijn partner erbij is geweest dat ze haar installeerde op de NICU. Dit ging volgens mijn partner heel rap nadat zij haar mee hadden genomen uit onze kamer. Er kwam direct een kindercardioloog haar echoën. De kindercardioloog was overigens opgeroepen, aangezien zij nog in haar joggingpak aan kwam gerend. Wij hebben zoveel respect voor het beroep wat deze mensen uit oefenen. Nadat wij om 02:30 even bij haar waren geweest zijn we even gaan slapen. Op de NICU kon je 24 uur per dag terecht. Ook had je een programma waarop je haar kon zien doormiddel van een camera. Dit was heel erg fijn voor als je in de nacht niet bij haar was. Wanneer de artsen of verpleegkundigen bezig waren met Féline werd de camera ergens anders opgericht.

Maandag 19 april voelde ik mijn zelf niet zo lekker. Ik had last van hoofdpijn boven mijn ogen, sterretjes zien en kon het licht daardoor niet goed verdragen. Ook had ik behoorlijk last van mijn darmen dus besloot ik toch het ziekenhuis te bellen. Na dat ik ze gesproken had wilde ze toch dat ik even langs kwam. Om 19:00 zijn mijn partner en ik naar Leiden gereden. Eenmaal aangekomen konden wij naar een triage kamer waar ik nogmaals de klachten opnoemde. De verpleegkundige vond het lijken op de klachten van Corona. Hierdoor werd er een sneltest afgenomen. Deze bleek uiteindelijk negatief te zijn. Met de verpleegkundige hebben wij gesproken over dat wij woensdag een gesprek zouden hebben over de inleiding en dat wij dan weer voor 15 minuten heen zouden moeten. De verpleegkundige kon gelukkig voor ons regelen dat wij de volgende dag gebeld zouden worden in plaats van woensdag langs te gaan. Daarna hebben ze een CTG gemaakt en mijn bloed geprikt. Alles was voor de rest goed en we kregen een brief mee waar we mee konden aan tonen dat we in het ziekenhuis waren geweest voor de avond klok. Rond 00:00 waren wij eindelijk thuis.

Donderdag 1 april stond de laatste groei en hartecho ingepland in het LUMC. De afspraak hadden wij om 11:00. De groei werd bekeken. Deze was goed en ze kon zien dat ze nu ongeveer rond de 2900-3000 gram zit. Na de groei-echo moesten wij nog even wachten in de wachtkamer. Wij werden gehaald en ik kon weer gaan liggen voor de hartecho. Tijdens de hartecho kwamen de kindercardioloog en gynaecoloog weer kijken. Mijn partner en ik zagen beide dat de stemming wat anders was en dat het niet zo positief klonk als de laatste keer. De hartecho was klaar en wij konden alvast plaatsnemen in de kamer waar wij in gesprek zouden gaan met de artsen. Hier gaf ik al aan dat ze eerder komt. Dit gevoel had ik trouwens al een aantal dagen. Ook bespraken mijn partner en ik dat wij beide dachten dat het minder positief zou zijn.

Er werd ons verteld dat wij de uitslag zouden krijgen na 2 tot 3 weken en dat de eerste uitslag al eerder binnen zou komen. Dit was ook het geval en zo werden wij op maandag 1 maart gebeld met de uitslag van de eerste drie chromosomale afwijkingen. Deze waren niet aan te tonen, dit is natuurlijk super goed nieuws! Ook hebben mijn partner en ik ons laten registreren als partner op 1 maart. Deze dag was dus extra mooi vanwege het goede nieuws.

Het is donderdag 25 februari de dag van de vruchtwaterpunctie. Mijn partner en ik moeten om 10:20 in het AMC zijn. Hier zal de punctie plaatsvinden en zal de kindercardioloog een echo maken van hoe het hart van onze kleine meid er nu uit ziet. We zijn gebracht door mijn ouders. Zij zouden blijven wachten, omdat onze afspraak 1 uur zou duren. Om 10:00 lopen wij via de parkeergarage het AMC binnen om naar de poli kliniek te gaan waar wij om 10:20 de afspraak hebben. 10:20 werd al gauw 10:50. De afspraak was een half uur uitgelopen. Wij werden binnen geroepen door één van de artsen. Ik mocht direct gaan liggen voor de echo. Tijdens de echo hebben ze gekeken naar het hart van onze kleine meid. De situatie is hetzelfde gebleven. De echo duurde in totaal 45 minuten.