Naar het LUMC en de uitslag van de vruchtwaterpunctie

Er werd ons verteld dat wij de uitslag zouden krijgen na 2 tot 3 weken en dat de eerste uitslag al eerder binnen zou komen. Dit was ook het geval en zo werden wij op maandag 1 maart gebeld met de uitslag van de eerste drie chromosomale afwijkingen. Deze waren niet aan te tonen, dit is natuurlijk super goed nieuws! Ook hebben mijn partner en ik ons laten registreren als partner op 1 maart. Deze dag was dus extra mooi vanwege het goede nieuws.

Wij zijn overgedragen vanuit het AMC naar het LUMC. Zo hadden wij op donderdag 4 maart onze eerste afspraak. Wij moesten hier om 09:30 zijn, dus we gingen al vroeg de weg op richting het LUMC. Van te voren moesten wij een corona-vragenlijst ingevuld hebben. Bij binnenkomst moesten wij deze even laten zien en kregen wij een bandje. Mijn partner mag gelukkig mee met alle afspraken die wij hebben. Ik moest mijzelf nog even aanmelden bij de balie, omdat ik een nieuwe patiënt ben. Dit ging heel soepel en je werd omgeroepen met het kaartnummer wat ik getrokken had. Vervolgens kregen wij een nieuw kaartnummer met de route van de polikliniek verloskunde. Eenmaal daar konden wij even zitten in de wachtruimte en werden we al snel omgeroepen. Wat is dit een verschil met onze vorige afspraken.

De eerste afspraak die wij hadden was een groei-echo van onze kleine meid. Hier hadden wij eerst een korte intake, waar ik vervolgens mocht gaan liggen. De groei is goed en haar gewicht is gemiddeld. Dit is erg fijn, ook de hersenen werden goed bekeken. Dit ging door middel van een vaginale echo, zodat ze beter kunnen kijken naar de hersenen. Vaak is er namelijk een gepaarde afwijking te zien, wanneer een kind ook een hartafwijking heeft. Aan het einde van de echo kregen wij informatie over een onderzoek naar de placenta. Ze willen zoveel mogelijk placenta’s hebben om onderzoek te kunnen doen naar hoe de placenta zich ontwikkeld en of het kan komen dat de afwijking ontstaat door de ontwikkeling in de baarmoeder. Hier hebben wij mee ingestemd. Na de bevalling zullen zij mijn placenta meenemen, navelstrengbloed en een beetje van mijn bloed afnemen. Wij vinden het fijn dat wij er anderen mee kunnen helpen.

Na de groei-echo konden wij meteen doorlopen naar de hartecho. Tijdens de hartecho kwam de kindercardioloog en gynaecoloog kijken. Zij waren rustig aan het sparren. Dit werd ons van te voren al gezegd. Ook werd er verteld dat wij daarna apart naar een kamertje konden om het daar te bespreken met de kindercardioloog en gynaecoloog. Na de hartecho konden wij inderdaad naar een kamertje waar wij werden voorzien van een kopje koffie en thee. Hier konden wij onze vragen stellen en kregen wij uitleg over de hartafwijking van onze kleine meid. De kindercardioloog van het LUMC vond dat het meer een kritische pulmonale stenose is, aangezien er een hele lichte flow te zien was over haar pulmonalisklep. Dit zou onze dochter de perfecte kandidaat maken voor een ballondillatatie. Dit zou in het meest gunstige geval de enige operatie kunnen zijn. Hier hopen wij beide heel erg op, maar het is natuurlijk echt afwachten hoe onze dochter haar rechterkamer ontwikkeld na de operatie. De ballondillatatie zal plaatsvinden in de eerste week van onze kleine meid. Ook heb ik gevraagd of ik na de bevalling mijn dochter even bij mij mag houden. Wanneer alles mee zit kan ik haar tot 20 minuten bij mij houden. Hier ben ik natuurlijk super blij mee en hoop dat dit allemaal loopt zoals we het hebben besproken.

Wij gingen met een gerust hart naar huis en konden tegen elkaar zeggen dat we het beide een super fijn ziekenhuis vonden. Ook zagen wij op de portal van het LUMC dat er meteen actie ondernomen was met nieuwe afspraken. De gynaecoloog heeft een maatschappelijk werker en lactatie deskundige ingezet, wat ik ook heel erg fijn vind. In de avond merkte ik wel dat je alles van de dag een plekje geeft en er dus weer even wat meer moeite mee hebt. Maar wij hebben zoveel vertrouwen in deze artsen en wij kunnen niet wachten om onze dochter te ontmoeten over 6 tot 7 weken.

Maandag 8 maart werden wij teruggebeld door de klinisch genetica met het goede nieuws dat er uit de vruchtwaterpunctie niks is gekomen, voor zowel ons als de kleine meid. Hier waren wij super blij mee, want dit betekent dat de operaties die zij zal krijgen door kunnen gaan en de artsen haar zo goed mogelijk kunnen helpen.