Evelien, getrouwd met Koos, moeder van 2 heerlijke dochters; Pleun (7) en Billie (4). Pleun heeft de ziekte van Batten/CLN3. Een progressieve stofwisselingsziekte waar ze het waarschijnlijk niet van gaat winnen. In m’n blogs vertel ik jullie over ons fijne, rommelige leven en hoop ik meer bekendheid te kunnen geven aan de ziekte, waar op dit moment nog geen medicijn voor is.