De blikken van andere mensen deden Amelia soms meer pijn dan de diagnose zelf

Een achtbaan van emoties

“Toen ons zoontje de diagnose non-verbaal autisme en een verstandelijke beperking kreeg, stond onze wereld op zijn kop. Ik werd opeens zorgmoeder in plaats van mama. Het was een achtbaan van emoties. Ik stelde mezelf vooral veel waarom-vragen. Waarom overkomt ons dit? Hoe ga je hiermee om? Wat gaat de omgeving zeggen? En hoe ziet de toekomst eruit?

Eerst geloofde ik de diagnose niet helemaal. Je hoopt dat het meevalt of dat er misschien een vergissing is gemaakt. Maar tegelijk wist ik dat we moesten leren omgaan met onze nieuwe werkelijkheid.

“Mensen keken naar ons, gaven vieze blikken of leken direct een oordeel klaar te hebben. Terwijl mijn kind er niets aan kan doen”

Amelia

De blikken van andere mensen

Een moment dat mij altijd zal bijblijven, is een meltdown van mijn zoontje in het openbaar. Hij was volledig overprikkeld en verloor de controle. Maar de reacties van anderen deden meer pijn dan de meltdown zelf. Mensen keken naar ons, gaven vieze blikken of leken direct een oordeel klaar te hebben. Terwijl mijn kind er niets aan kan doen. Dat zijn momenten waarop je je ontzettend alleen kunt voelen.

Ook binnen de familie veranderde er veel. Sommige familieleden lieten ons vallen omdat ons zoontje anders is dan een zogenaamd normaal kind. Gelukkig waren er ook mensen die juist veel begrip hadden en ons bleven steunen.

Zorgen over de toekomst

Wat mij het meest bezighoudt, zijn de vragen over later. Hoe zal zijn toekomst eruitzien? Wat als wij er straks niet meer zijn? Wie zorgt er dan voor hem? Dat zijn vragen waar ik niet altijd antwoorden op heb.

De diagnose heeft ook invloed gehad op ons gezin. Mijn partner en ik hebben uiteindelijk besloten om bij één kindje te blijven. De zorg voor ons zoontje vraagt veel van ons, zowel lichamelijk als emotioneel. Gelukkig heb ik op mijn werk veel steun ervaren. Ik heb geweldige collega’s die altijd klaarstonden om een dienst over te nemen of te ruilen. Ook mijn leidinggevende had veel begrip voor onze situatie.

“Als ik nu terugkijk, heeft mijn zoon mij als moeder enorm veranderd. Niets is vanzelfsprekend en ik maak me niet meer druk om kleine dingen”

Amelia

Mijn zoon heeft mij veranderd

Als ik nu terugkijk, heeft mijn zoon mij als moeder enorm veranderd. Niets is vanzelfsprekend en ik maak me niet meer druk om kleine dingen. Dingen die vroeger belangrijk leken, vallen nu vaak in het niet.

Ik heb geleerd om de kleine stapjes te zien en te waarderen. Aan andere ouders die in een vergelijkbare situatie zitten, wil ik vooral zeggen: blijf jezelf. Schaam je nooit voor je kind en probeer jezelf niet te veranderen voor anderen.”

Dit is een ingezonden verhaal van Amelia.