Haar dochter onderging al 17 hersenoperaties: zo veranderde het leven van Kathleens gezin

“Ik ga haar toch niet kwijtraken?”

“Mijn dochtertje werd geboren met een heel zeldzame en dodelijke aandoening: Vena van Galeni-malformatie. We hoorden al vanaf het begin van haar leven dat het aan een zijden draadje hing. Toch gingen ze haar opereren, wat heel gevaarlijk was.

De eerste dagen wisten de dokters niet wat het probleem was. Er werden veel onderzoeken gedaan, er stonden specialisten rondom haar en het ambulancevervoer stond klaar. Maar wij begrepen toen niet wat er aan de hand was. Ik vroeg een verpleegster die al een hele dag bij ons was: “Ik ga haar toch niet kwijtraken?” Haar antwoord, met vochtige ogen, was: “Ik weet het niet.”

Het werden jaren van gevaarlijke hersenoperaties en bijna alles wat mis kon gaan, ging mis. Ze kreeg hydrocefalie, pneumokokkenmeningitis, een herseninfarct en epilepsie. Daardoor is ze motorisch en cognitief erg beperkt. Ze werd doof aan de linkerkant en helemaal blind.

“Voor anderen lijkt het alsof ze niet kan communiceren, maar ik kan haar wel lezen, op een instinctieve manier. Ze is lichamelijk een deel van mij, lijkt het”

Kathleen

Mijn alles

Mijn dochtertje is mijn alles. Voor anderen lijkt het alsof ze niet kan communiceren, maar ik kan haar wel lezen, op een instinctieve manier. Ze is lichamelijk een deel van mij, lijkt het. Wij zijn zo goed als altijd samen. Ik werk drie dagen in de week, maar alle overige tijd spenderen we samen. We slapen ook samen in bed. Zo kan ik voelen wanneer ze een epileptische aanval heeft of onrustig is.

Eigenlijk leven we al vijfenhalf jaar in een soort hel, maar ook in de hel moet er gefunctioneerd worden. We hebben nog een ander kindje, dus van ’s morgens tot ’s avonds moet er een lach op mijn gezicht staan.

Niet gehoord

Er waren ook vaak frustrerende momenten in het ziekenhuis. Zo wilden de dokters me regelmatig niet geloven wanneer ik voelde dat er iets serieus mis was. In 2023 heb ik vier dagen op rij moeten vragen of Rey haar hersenvocht nagekeken kon worden. Ze bleek inderdaad hersenvliesontsteking te hebben. De avond van de vierde dag deden ze eindelijk de test en diezelfde nacht werd ze nog overgebracht naar een ander ziekenhuis voor een spoedoperatie.

Een compleet ander leven

We hebben een compleet ander leven dan vroeger. Mijn man is van carrière gewisseld en is nu leerkracht en brandweerman. Ik werk minder. We zijn verhuisd uit ons geliefde en vertrouwde Niel en hebben ons droomhuis moeten achterlaten. We hadden een beter aanpasbare woning nodig, dichter bij de ziekenhuizen en zorginstellingen.

Jax, haar broertje, heeft zijn vriendjes en vertrouwde school moeten achterlaten. We gaan zo goed als nooit op vakantie; vliegen zal nooit meer gaan. Voor vrienden, feestjes en sociale afspraken is er geen tijd. We zien de dokters, kinesisten en apothekers meer dan wie dan ook. Financieel is het een te zot plaatje om te schetsen.

Maar mijn man en ik zijn er waarschijnlijk wel een heel sterk koppel door geworden. Met ons zoontje en Rey erbij vormen wij een hecht gezinnetje.

“Ik ben vooral heel trots dat ik de mama van zo’n superheldje mag zijn”

Kathleen

Ik ben haar stem

Het maakt je ongelooflijk sterk, maar soms lijkt het ook alsof er geen plaats is voor gevoelens. Als er weer een tegenslag de kop opduikt, zeg ik na vijf minuten: “Oké, hoe gaan we het oplossen of aanpakken?” Tijd voor verwerking is er absoluut niet.

Het eerste jaar dachten we: “Waarom overkomt ons dit?” Maar eigenlijk bedacht ik al snel: “Het kindje moest toch ergens geboren worden, dan beter maar bij mij.” Wij staan sterk genoeg in onze schoenen om het aan te kunnen.

Ik ben sterker en assertiever geworden. Ik sta op Rey haar strepen. Bij kinderen die moeilijk kunnen communiceren, ben jij hun stem. Laat je niet te veel imponeren door de witte jas van de dokters. Als jij voelt dat er iets niet klopt, zeg dit dan. Vraag uitleg en vraag om meer testen. Ik ben vooral heel trots dat ik de mama van zo’n superheldje mag zijn.”

Dit is een ingezonden verhaal van Kathleen . Zij en haar gezin dragen iedere dag ontzettend veel. Wil je hen een steuntje in de rug geven? Via hun GoFundMe kun je bijdragen aan de zorg voor Rey en het gezin.