Ernstig te klein/ groeiachterstand 20wk

- Ga in gesprek met de verloskundige, huisarts dan wel praktijkondersteuner. Het is een mogelijke drempel maar als je die neemt dan kan het je enorm veel gevoel van steun bieden.

Onze mogelijke scenario’s

Wij kregen 3 scenario’s als toekomstperspectief, maar alles was zeer onzeker in hoe haar levensvatbaarheid en levenskwaliteit zou zijn.

- Enig gunstige: Ze blijft lang genoeg zitten in de baarmoeder zonder complicaties

- Medium: Ze moet gehaald worden en belandt in de couveuse. Zowel moeder als kind in het ziekenhuis

- Ernstig: Ze overlijdt in de buik, tijdens geboorte, vlak na geboorte

Ons verhaal

Met de 20 weken (begin december) echo kregen wij een doorverwijzing naar het Erasmus MC, wij konden daar 3 dagen later terecht. We kregen deze omdat de metingen klein uitvielen (p5) en er een extra controle/ meting moest plaatsvinden om zeker te zijn dat de metingen klopte. Het kwam ten eerste niet echt binnen dat het erg was dat we werden doorverwezen, het was immers het zekere voor het onzekere. s ‘Avonds bekijken we de foto’s van de echo en zien dat het een meisje is. De dag na de doorverwijzing ging ik gewoon aan het werk en werden we door de verloskundige gebeld, ze vroeg hoe het met ons ging na het ontvangen van de doorverwijzing. Door de vraag begon er een kwartje te rollen, maar ze is toch compleet en alleen erg klein? Ik moest denken aan het consultatiebureau, soms is een kindje onder de gemiddelde groeilijn, maar kan die het prima inhalen.

2 dagen later op naar het EMC, we moesten via de garage naar het andere gebouw. Terwijl we naar de lift lopen, komen we wat andere stellen tegen die gespannen dan wel verdrietig zijn. Hierdoor worden wij ook steeds iets meer gespannen, we gaan in de wachtkamer zitten en er zit nog een ander stel waarvan de vrouw erg geëmotioneerd is. Mijn naam wordt geroepen en we lopen mee naar de kamer, we worden verzocht eerst even plaats te nemen. Er wordt met ons gecontroleerd om welke reden wij denken dat we hier zijn, we geven aan dat we door zijn verwezen omdat de metingen klein uitvielen en te kijken of dit wel klopt. De gynaecoloog gaf aan dat dat klopte en ik mocht op de stoel gaan liggen. Vanwege dat onze dochter enorm bewegelijk was heeft de echo 1,5uur geduurd. Als resultaat waren alle dopplers, verhoudingen op zichzelf, bloeddoorstromingen, de hartslag, de hersenontwikkeling en dergelijke goed. Op de grootte (p2,7) van haar na… Ik ga op de stoel zitten en de gynaecoloog gaat aan het woord. We hebben toen een hoop informatie gemist enerzijds vanwege dat het je toch erg overvalt, het horen van ernstig onzeker nieuws betreft haar situatie van leven anderzijds had ik een vraag die ik niet wilde vergeten. Aan het eind legde ze de mogelijke onderzoeken voor, het bloedonderzoek en de groeimeting wilde wij gelijk doen. Betreft de vruchtwaterpunctie wilden wij nog over nadenken gezien de kans dat het misgaat, ze gaf ook aan dat we de zwangerschap konden afwenden. We lopen de ruimte uit richting het bloedonderzoek en maken nog even een pitstop bij het toilet. Opeens hoor ik in mijn gedachten “Ernstig klein/ onzeker/ keuze afwenden”. Ik moet huilen, maar ze is toch compleet? Alle dopplers en haar hartslag is toch goed?? Waarom dan zo klein?? Ik schud het van mij af en ga naar buiten. Ik pak de hand van man en lopen naar het bloedonderzoek voor de prik.

Onderweg naar mijn schoonmoeder zijn we stil, ik probeer mijzelf te beheersen zodat mijn man zich goed kan concentreren op de weg (voor zover dat voor hem al moeilijk is). Zodra ik binnen ben barst ik in tranen uit, het gevoel dat ik iets fout heb gedaan/ gefaald/ tekort geschoten/ het heftigste mijn kindje misschien kwijt ben… Ik was echt hysterisch, zo heb ik mij echt nog nooit gevoeld.. Kei en keihard moest ik huilen. Mijn schoonmoeder was ons gevolgd, kwam gelijk naast ons zitten en pakte ons stevig vast. Wat is dit zwaar.. Wat een verdriet.. Wat een onzekerheid.. Wat een pijn…

Even wist ik niet meer wat ik moest denken en hield mij vooral vast aan dat stukje hoop.. Mijn man en zijn moeder begon ik steeds iets meer te horen boven mijn verdriet uit. Op dat moment benoemde ze dat het afwenden niet zomaar wordt benoemd. Ik moest gelijk weer hard huilen en vroeg toen: Maar ze kan toch geboren worden? Daarop kreeg ik ja maar niet wetende hoe haar kwaliteit van leven zou zijn. We besloten om het EMC te bellen om nog even dit extra te checken. Hieruit kwam alleen maar dat het heel onzeker is.. Dit scenario was het meest positieve en dan dienen alle dubbeltjes echt de goede kant op te vallen. Er was dus weinig hoop..

De volgende dag was ik jarig, het kon mij wel gestolen worden en hoefde er niets van te weten. Ons zoontje werd opgehaald (het was omadag) en we hebben het er samen uitgebreid over gehad. We besluiten nog een nachtje erover te slapen, onze gedachten dat ze in mijn buik zou overlijden, ik met haar langdurig in het ziekenhuis beland of de zeer kleine kans ze lang genoeg kon blijven om geboren te worden zonder couveuse met dan alsnog een onzekere levenskwaliteit was ondragelijk. Vooral ook omdat we een klein gezond mannetje van bijna 4 hier rond hebben hobbelen en hij hier ook door benadeeld kon worden. Zaterdag denken we er nog hetzelfde over en gaan voor de afwending, het lijkt een makkelijk besluit maar het gaat echt tegen alle vezels van je ziel in… Het liefst willen we iets te horen krijgen als ik nu dit doe dan helpt dat maar we konden alleen maar in de wachtkamer zitten met bij elk resultaat nog altijd die 3 scenario’s te hebben en die onzekerheid… Hiernaast nemen we wel het besluit om ook de vruchtwaterpunctie uit te voeren zodat we weten of het iets is wat erfelijk is, zodat wij dit weten voor de toekomst van ons zoontje (mocht hij ooit vader kunnen/ willen worden).

Maandag bellen we naar het ziekenhuis om het door te geven betreft de vruchtwaterpunctie en de informatie te vragen betreffende de afwending (waarom we tot maandag hebben gewacht weten we ook niet, beetje gedachten van ze zijn niet bereikbaar in het weekend en het nu niet helemaal op de aardbodem te staan). De gynaecoloog stelt de vraag: Vanwaar de afbreking? Het klonk alsof ze verrast was en niet begreep waarom we dat nu hebben gekozen. Wij slaan om van verbazing en geven aan gezien onze situatie en de zeer onzekere uitkomst… Hierdoor kregen we ergens ook hoop, is het dan geen goed besluit, is er wel hoop? We maken een afspraak op donderdag in het EMC om hierover te bellen. Nu is weer in de wachtkamer om te wachten tot meer duidelijkheid en de uitslag van het bloedonderzoek. Ergens ben ik ervan overtuigd dat ik vast dat virus heb gehad en dat dat dus de oorzaak is dat ons meisje deze achterstand in haar groei had opgelopen.

Eerder dan verwacht kregen we de uitslag van het bloedonderzoek, hier was niets uitgekomen. Je zou denken wat fijn! Maar het is heel dubbel, je hoop uiteraard dat de dubbeltjes de goede kant opvallen maar gezien haar ernstige groeiachterstand is er zover wij begrepen niet veel hoop en dan wil je liever antwoord waarom ze dan die ernstige groeiachterstand heeft opgelopen. Altijd op zoek naar antwoord, maar door deze uitslag grepen we toch naar een schrijntje hoop die naar boven kwam. Het is echt een achtbaan waar we in zitten, van groot verdriet naar stukje hoop naar de wachtkamer en dan vervolgens weer in een gat te storten.

Woensdag hebben we de afspraak met de gynaecoloog en later op de dag voor de vruchtwaterpunctie. We hebben mijn schoonmoeder meegenomen naar het gesprek en een opname laten maken zodat we het altijd terug kunnen luisteren. Uit het gesprek komt helaas toch wederom die 3 scenario’s naar voren waarbij het meest positieve scenario het minste kans heeft. De vraag had ze dus puur gesteld als controle vraag en niet als vragend vanwege verrast te zijn door de keuze. Wat dat betreft had ze beter die vraag kunnen stellen bij het informatiegesprek, zodat we haar gezicht erbij hadden kunnen zien waardoor we de verrassing in haar stem hadden weg kunnen strepen tegen haar gezicht. Ze vraagt of we een datum in potlood willen voor de afwending, we besluiten dit te doen. Hierna gaan we met zijn drieën wat te eten en gaan we naar huis.

Informatie betreft de vruchtwaterpunctie

Donderdag hebben we een afspraak met de klinisch geneticus, hij legt ons uit wat we gingen bespreken. We gaven aan dat we de onzekerheid van de situatie tergend vonden en hoopte hiermee een antwoord te krijgen. Hij vertelde ons dat onze situatie helaas vaker voorkomt dan het syndroom van Down, wij waren hierover verrast. Wij konden namelijk nergens online verhalen vinden betreft een te klein kindje in week 20. Wel in de periode na week 24, maar dan ben je al in een veiligere haven terecht gekomen. Als de achterstand al is opgelopen in week 20 zit je in een heel ander vaarwater… We vonden het enerzijds een opluchting dat haar situatie aan zich niet onbekend was maar alleen hoe het zou verlopen onzeker was... Anderzijds vonden we het verschrikkelijk dat het dus zoveel anderen ook overkomt... Hij gaf aan dat in de meeste gevallen de placenta de boosdoener is en hij denkt dat dit ook bij ons het geval is. Helaas is er nog niet veel onderzoek op waarom een placenta beschadigd raakt, echter waren ze in Schotland wel hiermee bezig. De placenta wordt in dit gedeelte van de zwangerschap nog niet intensief gebruikt en als het dus bij de placenta ligt dan is het meest positieve scenario onhaalbaar. Als de placenta niet goed haar werk kan doen i.v.m. beschadigingen dan komt er te weinig zuurstof bij de baby en moet de kleine gehaald worden voordat er beschadigingen optreden.

De vruchtwaterpunctie.

Ik ben zelf niet zo fan van naalden en kijk daarom altijd weg van de naald. Ik blijf zo stil als ik kan liggen tijdens het onderzoek, eerst doen ze een echo om een veilige positie te bepalen. De naald komt eraan en het voelt onprettiger dan een inenting, maar verder vind ik het nog best meevallen, wellicht door de horrorverhalen die ik heb gelezen. Tijdens de punctie bleven ze de echo uitvoeren om er zeker van te zijn dat als de baby draait ze een aanraking konden voorkomen. Ze zeiden o even terug en wachten, onze dochter was aan het draaien zoals altijd en ze mogen haar absoluut niet raken met de naald. Het is nu wel iets naarder vanwege dat ze terwijl de naald in mij zit ze manoeuvreren naar een plekje waar onze dochter niet is. Dit is echt heel naar en pijnlijk...

Ze zijn klaar en ik mag bijkomen in een wachtkamer, hier moet je verplicht een poos zitten. Dit is natuurlijk om te voorkomen dat je niet naar wordt.

In de avond hebben we het er nog over en besluiten dat we afwachten op de groeimeting en hopelijk een snelle uitslag van de vruchtwaterpunctie. De dinsdag erna hebben wij al uitslag, dit is echt rap en ongebruikelijk. Wij zijn enorm dankbaar hiervoor en de uitslag is dat er niets is gevonden met het verband dat ze zo klein is met een chromosoom of DNA fout. Er zit dus ook niets erfelijks in voor ons zoontje. Nu is het alleen nog wachten tot donderdag, dan is het 2 weken geleden dat we de extra echo in het EMC hebben gehad en kunnen ze haar ontwikkeling goed zien.

De groeimeting

Op weg naar het EMC hebben we het er nog een keer over wat we gaan doen bij welke uitslag, we besluiten dat wanneer ze boven haar eigen lijntje uitgroeit er nog hoop is. Is dit niet zo dan moeten we voor het meest verschrikkelijke besluit gaan om het alsnog af te wenden. We zitten wederom in de wachtkamer niet alleen geestelijk maar ook fysiek, de echo voor ons loopt enorm uit (i.v.m. taalbarrière waarbij er alsnog een vertaler nodig was). Deze gynaecoloog is fijn, ze begeleid ons tijdens de echo naar waar ze kijkt en neemt ons mee. Ze geeft aan dat ze klaar is en vraagt ons mee te komen naar het bureau om het door te spreken. Ze is positief in haar verhaal en geeft aan dat ze goed in haar eigen lijntje (p2,5) is doorgegroeid... Even word ik toch weer naar dat schrijntje hoop geslingerd, vooral omdat ze zo positief was. Ik gaf aan dat ik het wel jammer vond dat ze niet boven haar eigen lijntje was gegroeid, ze gaf aan dat ze dit niet zou hebben verwacht en dat ze dus voor haar het best wat verwacht heeft gedaan. Met dit nieuws gaan we naar huis, onderweg hebben we het erover. Het is het beste wat zij verwachtte, maar nee we hebben van tevoren weloverwogen besproken en laten we daar niet van af gaan wijken…

Tot slot

Inmiddels zijn we iets meer dan een jaar verder, ergens heb ik spijt dat ik dit niet eerder heb gedaan. Ik had dit al geroepen toen wij de situatie doormaakte en van de Klinisch geneticus te horen kregen dat dit vaker voorkomt dan het Syndroom van Down.. Vanuit buitenaf hoor ik alleen maar dat het juist enorm goed en knap is dat ik het alsnog doe. Ik hou mij daaraan vast, we kijken nu vooruit maar zij zal altijd onze dochter zijn ook al heb ik haar maar kort mee mogen maken. Ons zoontje en wij hebben het nog geregeld over haar, we hebben voor haar een hoekje in onze woonkamer in het raamkozijn gemaakt ter nagedachtenis. Wij allen hebben nog altijd de wens voor een fysiek aanwezig kindje, uiteraard zal de tijd het uitwijzen of het lukt en ons gegund is. Mocht dit zo zijn dan zal dat de nodige spanningen en emoties opwekken. Het geeft ons enige gemoedsrust en perspectief dat wij in aanmerking komen voor tussentijdse echo’s (met bv 15 en 17 weken). Vooral met het oog op de lange tijd tussen de 13 en de 20 weken echo, waarbij het bij ons naar boven had kunnen komen. Uiteraard hebben we met die extra echo’s geen invloed, maar het zou ons ondersteunen met het vertrouwen houden in een eventuele zwangerschap. Hiernaast kunnen we alleen zoveel mogelijk rustig blijven en moet ik de voorgeschreven aspirine vanaf week 10 innemen.