Blog 1: Zwanger met Epilepsie

Ik heb besloten de titel van mijn blog niet al te wollig te maken, dus hij spreekt voor zich: Ik ben (24 weken) zwanger en lijd tegelijkertijd aan epilepsie. Ik heb even getwijfeld of ik blogs zou gaan schrijven over iets wat zo privé is als een zwangerschap. Ik kon echter zelf weinig vinden over de combinatie van deze twee, waardoor ik voor mijzelf uitgemaakt heb dat het toch belangrijk is om hierover te schrijven. Waarschuwing vooraf: mijn blogs zullen soms wel wat medisch zijn. Ik heb de keuze gemaakt om hier specifiek in te zijn, omdat er in Nederland ongeveer 50.000 meisjes/vrouwen lijden aan epilepsie. Ik zou het al mooi vinden als ik 1 vrouw met epilepsie een beetje kan helpen met de informatie in mijn blogs. Daarnaast vind ik het belangrijk om duidelijke informatie te verspreiden over deze aandoening.

Ik zal even de situatie schetsen: Ik ben nu 31 jaar, 10 jaar samen met mijn man Stephan (waarvan 1 getrouwd) en inmiddels 8 jaar, om de week, fulltime stiefmoeder van twee heel leuke jongens (12 en 14 jaar). Ik lijd aan gegeneraliseerde epilepsie en ben inmiddels 16 jaar aanvalsvrij. Toen ik 12 jaar oud was had ik mijn eerste Tonisch Clonische aanval. Een TC is een epileptische aanval zoals je die ziet in films: spiertrekkingen over het hele lichaam, wegdraaiende ogen en schuimen uit de mond, gevolgd door bewustzijnsverlies (voor langere tijd). Mijn epilepsie is een erfelijke vorm; een oom lijdt er aan, mijn oma had het, en -van horen zeggen- had ook een oud-tante epilepsie. Na een traject van meerdere jaren, met een medicijnwisseling en zoeken naar de juiste dosering, was ik tegen mijn 15e goed ingesteld en ben ik sindsdien dus ook aanvalsvrij. Dit laatste is iets wat niet vanzelfsprekend is voor epilepsiepatiënten, en ik ben er dan ook erg dankbaar voor. Dat ik aanvalsvrij ben betekent overigens niet dat ik geen last heb van mijn epilepsie. Ten eerste geven mijn medicijnen bijwerkingen zoals hoofdpijn en gewrichtsklachten. Daarnaast ben ik ook een patiënt waarbij mijn epilepsie een tussenstadium kent. Waar sommige epilepsiepatiënten plots en zonder voortekenen een aanval krijgen, kan ik mij "epileptisch voelen" (zoals ik dat noem) wat niet hoeft te resulteren in een aanval. Wanneer mijn bioritme ontregeld is (bijv. na een nachtje stappen) of als mijn hormonen opspelen (lees: menstruatie), krijg ik last van een aantal fysieke en cognitieve klachten. Hieronder vallen: de draad van een gesprek niet kunnen vasthouden, geen coherente zinnen kunnen vormen (ik weet wat ik wil zeggen, maar de woorden komen er niet in de juiste volgorde uit), een gevoel van drukte in mijn hoofd en lichaam, een lichte mate van sociale ontremming (vreemde dingen zeggen of doen), het gevoel dat mijn lichaam doet en praat maar dat ik slechts een toeschouwer ben, en (op de ergste momenten) golven van gewichteloosheid die beginnen in mijn hoofd en afrollen naar mijn tenen. Geen pretje moet ik zeggen, maar gelukkig komt dit niet dagelijks voor. Omdat ik inmiddels 16 jaar aanvalsvrij ben, heb ik mijn rijbewijs kunnen halen en een nagenoeg normaal leven kunnen leiden. Dit totdat ik een actieve kinderwens kreeg..

Nog voordat de kinderwens echt actief werd, ben ik 1,5 jaar geleden op zoek gegaan naar een neuroloog die mij bij deze “gecompliceerde” zwangerschap zou kunnen gaan begeleiden. De neuroloog van het SEIN (Stichting Epilepsie Instellingen Nederland) die ik tot mijn 27e heb gehad was inmiddels met pensioen gegaan, en ik heb nooit een nieuwe toegewezen gekregen of zelf gezocht. Mijn eerste gesprek met de nieuwe neuroloog voerde ik samen met mijn moeder. Voor sommigen had het wellicht logischer geklonken als ik dit met mijn echtgenoot had gedaan (gezien de kinderwens), maar mijn moeder is degene die vanaf de eerste epileptische aanval betrokken is geweest bij het medische traject (plus: ze is zelf een doorgewinterde verpleegkundige;)).

Het gesprek met deze neuroloog verliep voor mijn gevoel niet goed. Ik ben iemand die zich graag laat leiden door de professionaliteit van een arts, en laat de grote beslissingen met alle liefde aan hem/haar over (mits het in goed overleg gaat met mij). Bij de neuroloog die ik trof, hadden zowel ik als mijn moeder geen prettig gevoel. Ik had het idee dat veel van wat ik vertelde over mijn epilepsie in twijfel werd getrokken en dat mijn welzijn geheel onbelangrijk werd gevonden vanaf het moment dat ik een kind zou gaan dragen. Ik schrok hiervan, omdat ik met mijn vorige neuroloog een heel goede en vertrouwelijke band had gehad. Ik voelde mij door de nieuwe neuroloog niet gehoord of serieus genomen, en mijn moeder gaf later aan dat zij dit ook zo ervaarde. Het doel van dit verhaal is niet om voornoemde neuroloog weg te zetten of neer te halen (mede daarom noem ik ook geen namen), maar omdat ik wil illustreren hoe belangrijk het is om hierin naar je gevoel te luisteren. Een zwangerschap is een van de meest kwetsbare periodes uit het leven van een vrouw, waarbij het belangrijk is om je te omringen met professionals waar je je prettig bij voelt. Na veel wikken en wegen heb ik pakweg een half jaar later de knoop doorgehakt en besloten om toch een andere neuroloog te proberen (ook bij het SEIN). Dit was wel een beetje ongemakkelijk omdat de neurologen van het SEIN elkaar onderling spreken, maar desalniettemin voelde het beter om een wisseling te proberen. Dit is tot nu toe de beste beslissing geweest die ik in dit traject heb kunnen maken, en in de volgende blogs zal (hoop ik) duidelijk worden waarom.

Afijn, de nieuwe neuroloog luisterde goed naar mij en kwam met doordachte oplossingen voor bepaalde problemen. Het eerste probleem wat zich aandiende was mijn medicatiegebruik. Er zijn verschillende soorten medicijnen tegen epilepsie, waarvan de ene onveiliger is om te gebruiken tijdens een zwangerschap dan de andere. Ten eerste raden ze overigens aan om slechts 1 medicijn te gebruiken (monotherapie), niet een combinatie van verschillende soorten medicijnen (polytherapie). Gelukkig slik ik maar één type medicijn: Lamotrigine. Dus daar was ik al heel blij mee. Daarnaast is Lamotrigine het minst onveilige medicijn. Pluspuntje nummer 2! De hoogte was echter wel een probleem. Uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat er, tot een dosering van 300 milligram, een vergelijkbaar/mogelijk licht verhoogd risico is op aangeboren afwijkingen (bijv. hartafwijkingen en schisis). Vanaf een dosis van 300 milligram zijn er geen garanties te geven, en lijkt het risico op aangeboren afwijkingen groter te worden. Mijn dosis was al jarenlang 425 mg. per dag, wat inhield dat ik moest proberen om maarliefst 125 mg. te zakken. We wisten verder dat de anticonceptie die ik destijds slikte (de pil), de plasmaspiegel van mijn epilepsiemedicatie drukte. Oftewel: de pil maakte dat mijn epilepsiemedicatie minder goed werkte. Op de 14e dag van de pil is dit drukkende effect het grootst, op de laatste dag van mijn stopdag is dit effect het kleinst (want dan zijn de hormonen van de pil grotendeels uit je lijf). Het idee was daarom om mijn bloed te prikken, om zo de spiegel van mijn epilepsiemedicatie vast te kunnen stellen. Wat bleek: op de 14e dag van de pil was het 6,5 mol/ltr, op de 7e dag van de stopweek was het 8,9 mol/ltr. Het klopte dus wat mijn neuroloog had gezegd: ik had op de 7e dag van mijn stopweek veel meer van de werkzame stof in mijn bloed, dan op de 14e dag van de pil. Ik wist daarmee dus dat ik, als ik stopte met de pil, veilig zou kunnen gaan afbouwen tot een spiegel van 6,5mol/ltr. Immers: met een spiegel van 6,5 mol/ltr voelde ik mij tot nu toe altijd nog oké. FYI: Een spiraaltje heeft overigens NIET hetzelfde effect op mijn Lamotrigine als de pil. Dit omdat een spiraaltje alleen hormonen afgeeft op de eierstokken en ze niet, zoals de pil, door je hele lijf gooit. Lekker medisch verhaal hé?:’)

In januari 2020 werd de pil gestopt, het Mirena spiraaltje gezet, en ben ik gaan afbouwen. Dit ging onverwacht razendsnel, maar stopte helaas ook vrij snel. Ik ging afbouwen met 25 mg. per week, en prikte elke week de spiegel van mijn epilepsiemedicatie. Binnen één maand was ik van 425 mg. gezakt naar 325 mg. en was mijn spiegel 6,4 mol/ltr (dus heel dicht bij de 6,5 mol/ltr waar we naar streefden). Ik voelde mij met die spiegel acceptabel, waarna besloten is het spiraaltje in februari alweer te verwijderen en ook te stoppen met afbouwen van de Lamotrigine.

Achteraf gezien is het spiraaltje overigens een vergissing geweest. De pijn van het zetten was behoorlijk heftig, de duur was kort, de kosten relatief hoog en ik heb alsnog de hele tijd gebloed. Het enige probeempje met betrekking tot andere vormen van anticonceptie was: mijn man was niet op de hoogte dat ik aan het afbouwen was en dat we zwanger zouden gaan proberen te worden. Maar dat is weer een ander verhaal, waar ik nog op terug zal komen;) Eind februari is het spiraaltje dus verwijderd, slikte ik een acceptabele 325 mg. per dag, en kon ik beginnen met het spannende proces van zwanger proberen te worden.

Wordt vervolgd….