Vandaag zijn er tranen

Vandaag zijn er tranen... Tranen van verdriet, tranen van vermoeidheid, tranen van geluk. Precies een jaar geleden werd Fabe getroffen door zijn eerste herseninfarct. 

Het was dinsdag, alle kinderen waren thuis, want we zaten (net als nu) in een strenge lockdown. Fabe kreeg uitvalverschijnselen aan zijn linkerkant. Zijn linkerarm en -hand deden niets meer. Na overleg en afwachten, en opnieuw overleg toch maar naar het ziekenhuis gegaan want de situatie verbeterde niet. Een mri bevestigde ons vermoeden…een herseninfarct in de rechterhersenhelft. Een stootkuur prednison voor eventuele ontstekingen van de bloedvaten werd gegeven en Fabe mocht op eerste kerstdag mee naar huis om thuis kerst te vieren. Op zondag de dag na tweede kerstdag moest hij zich weer melden in het ziekenhuis. 

Twee weken voor het infarct kregen wij de uitslag van een eerder gemaakte mri: beginnende tekenen van het moya moya syndroom (hetzelfde syndroom als dat van de oudste). Ik herinner me deze dag nog als de dag van gisteren. De grond zakte onder mijn voeten vandaan. Hoe is het mogelijk? Hoe kan het dat ik twee kindjes had met deze afschuwelijke ziekte? Waarom? Mijn vertrouwen in de zorg daalde naar een dieptepunt. Nog niet eerder had ik mij zo in de steek gelaten gevoeld door alles en iedereen om mij heen.  

En vandaag komen al deze gevoelens weer naar boven. Ik kijk naar mijn peuter van 3 jaar en 7 maanden en ik houd mijn hart vast. Wat staat haar nog te wachten? 

Van mijn peuter kijk naar mijn bijna 5-jarige (Fabe) en ik voel de tranen branden, want hoe dapper hij ook is, dit is en blijft zo oneerlijk. Ik had een gezonde peuter en bijna kleuter, die de oren van je kop kletste en grappige dingen deed. Met een enorme fantasie en passie voor alles wat hij deed. En nu? Nu heb ik een kleuter die niet kan praten, niet zelfstandig kan eten, de coördinatie van beide handen kwijt is. Die ons niet kan vertellen hoe hij zich voelt, die ontzettend snel overprikkeld is, die slaapt met een handspalk en binnenkort ook een beenspalk krijgt om hem stabieler te laten lopen. 

Tranen van vermoeidheid, want hoe lang houd ik het nog vol? Slecht nieuws trek ik maar slecht, en bij elk moeilijk gesprek voel ik tranen branden. De zorg is nog steeds enorm, niet alleen het fysieke gedeelte, maar ook de constante alertheid begint parten te spelen. 

Maar zoals ik al schreef zijn er ook tranen van geluk. Hij is er nog, ondergaat al zijn therapieën met een grote glimlach, en wij genieten van hem. En hopelijk blijft dat nog heel lang zo. 

Vandaag zijn er tranen van verdriet, van vermoeidheid, maar ook van geluk.