Nieuwe tegenslag

Vorig blog schreef ik over de controle MRI en de goede uitslag daarvan. Ik was ervan overtuigd dat we na het goede nieuws verder konden gaan werken aan het herstel van het zware infarct van juni vorig jaar. De peg-sonde zou worden geplaatst, de neusmaagsonde konden we voor nu vaarwel zeggen, en ik zag alleen maar positieve ontwikkelingen om verder te gaan. 

Helaas… Helaas zien wij in plaats van herstel, terugval. Fabe heeft namelijk gegeneraliseerde epilepsie ontwikkeld. Hij heeft dagelijks meerdere tonische aanvallen. Het lijken op hevige schrikreacties, waarbij hij volledig verstijfd, voor- of achterover valt en je hem echt moet helpen/geruststellen om hier weer uit te komen. Het is heftig, heel heftig. En dit staat natuurlijk zijn vooruitgang in de weg. 

Na de goede MRI uitslag hadden wij, in goed overleg met de kinderneuroloog, besloten te stoppen met zijn medicatie die we vorig jaar waren gestart tegen zogenaamde migraine-aanvallen. De medicijnen die hij toen kreeg zijn ook een anti-epileptica. Het vermoeden is dus dat het wellicht al die tijd al aanwezig was, maar door de medicijnen onderdrukt werd. De medicijnen hadden we destijds zorgvuldig opgebouwd en in februari zorgvuldig afgebouwd. Na de peg-plaatsing eind februari zagen we de zogenaamde schrikreacties/aanvallen toenemen. Ik dacht eerst dat dit misschien van de narcose kwam. Het zou wel overgaan, of minder worden dacht ik. Maar dat werd het niet. Wij en ook de juffen op school zagen de schrikreacties/aanvallen steeds meer toenemen. Meestal kwam de reactie/aanval bij hard geluid of onverwachtse bewegingen, maar nu kwamen ze ook terwijl er eigenlijk geen aanleiding voor was en soms meerdere keren per uur. Dit was voor ons reden om toch (opnieuw) aan de bel te trekken bij de artsen. 

De aanvallen zijn pittig. Fabe valt tijdens de aanval voor- of achterover waarbij hij zich dus ook regelmatig bezeerd. Veel blauwe plekken als gevolg en zo nu en dan een tand door zijn lip. Door de aanvallen kunnen we Fabe eigenlijk geen moment uit het oog verliezen. 

En nu? Nu starten we weer met nieuwe (sterkere) anti-epileptica en hopelijk zijn de aanvallen dan snel onder controle. Het zal nog even zoeken zijn naar de juiste medicatie en dosering, maar als de aanvallen al afnemen is dat voor ons al winst. Fabe blijft onder strenge controle bij de kinderneuroloog en zal regelmatig EEG’s moeten ondergaan om de epilepsie goed in de gaten te houden. Een tegenslag. En hoewel ik altijd probeer zo positief mogelijk te zijn, merk ik dat me dat nu even niet lukt. Het valt me zwaar. Epilepsie is nieuw voor ons, en ik vind het heel spannend ♡